Mi hermana tiene 13 años con T.G.D es mayor que yo pero parece más chica,me cansa que me pregunte las cosas trecientas veces,pero igual me da pena por que todos la dejan de lado hay veces que hasta yo la dejo de lado,tiene muy pocas amigas.El otro día volvi de la escuela y se estaba preparando para ir a un cunple (piyamada)por primera vez, primero me puse celosa porque mi mamá se estaba ocupando de ella y a mi casi ni me dio bolilla pero despues me di cuenta que yo siempre voy a un cumpleaño y ella no,cuando voy a un cumple o a la casa de una amiga ella se pone a llorar y eso es lo que me da pena.
Mi nombre es Luciana, soy la mayor de tres hermanas; Noe mi hermana menor,naciò con una insuficiencia cardiaca al igual que yo y mis hermana Vanesa.Al Nacer Noe de ocho meses la intervienen quirurjicamente a sus 14 dìas de vida con apenas un kilo y medio de peso,luego de la operaciòn estuvo dos meses en neonatologìa,a los siete meses de vida un mèdico descubre que Noe podìa sufrir de hipotiroidismo congènito.
Asì fuè que comenzò a sufrir convulsiones reiteradas. Mis padres hicieron hasta lo imposible por la mejorìa de mi hermanita y nosotras como hermanas mayores comprendimos perfectamente cual era su problema y siempre acompañamos a mis padres y tomamos conciencia de lo que el hipotiroidismo congènito causò en ella,Falta de motricidad fina,retraso intelectual con respecto a su edad,camino a los dos años y por medio de constante estimulaciòn y tratamientos. Hoy tiene 18 años y sigue siendo desde el momento en que naciò la luz de la familia. Disculpen,pero no comprendo a aquellos hermanos que dicen que son una molestìa,verguenza o carga para ellos. Nunca senti nada de eso.Mis padres siempre se comunicaron y lo siguen haciendo de una manera muy buena con nosotras como hijas y respecto a nuestras responsabilidades como hermanas que no fueron nunca impuestas,si no que nacen de nosotras naturalmente.
Ahora me doy cuenta que mi historia de hermana de Adriana coincide con la de muchos hermanos que nos criamos un poco en la soledad de ser ¨normales¨ y capaces de hacer lo que nuestros hermanos no podian. Creci con la certeza de tener que hacerme cargo de mi hermana cuando mis papas ya no estén. Hace 5 años que eso ocurrio y es una tarea tan dificil y con sentimientos tan encontrados, que a veces tengo ganas de tirar la toalla.Pero sigo adelante, aunque a veces me pregunto si es justo… para mi y mi familia (esposo e hijas)
Hace más de dos años fui hasta la institución Amar para adquirir el libro a ver si encontraba allí los motivos por los cuales mis hermanos se desentendieron e ignoran a mi hermana. Alli hay muchos testimonios pero de hermanos pequeños, no de hermanos mayores como es nuestro caso….
Me pregunto si habrán acumulado resentimientos por el trato que recibió mi hermana? Es evidente que hay hermanos que no se quieren…¿es posible que no quieran a una hermana discapacitada? Por suerte en mi vida he encontrado muchas personas que quieren mucho a mi hermana y me atrevo a decir que los quiero como hermanos mucho más que a los verdaderos ya que pienso que quien abandona e ignora a un discapacitado es porque le falta mucho como ser humano….
Mi hermano tiene problemas en los pies y no puede caminar; tiene que usar aparatos. Él me enseñó a no molestar a las personas que son discapacitadas.
Mi hermano es sordo… y me enseñó a jugar al Play Station.
Yo aprendí a no decir “mogólico”.
Yo antes jorobaba a otros chicos que tenían discapacidad y ahora me puse en el lugar de los que yo siempre me reía y me di cuenta de que son como nosotros. Ya no me burlo más de nadie.
A mí, mi hermanita me dejó como enseñanza la paciencia, aprendí a tenerle mucha paciencia a la gente en general.
Si no fuera por mi hermano, yo seguramente sería un fachero que estaría sólo pensando en la marca del pantalón o del auto; me enseñó a tener otros valores menos materiales.
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