Liliana, 32 años
hola soyliliana mama de 4 hermosos hijos y mi unica nena y la mas grande nacio con sindrome de turner tuvimos que pasar muchas cosas con ella desde que nacio tubo luxacion congenita de caderas problemas bronquiales en fin y a los 7 anos le descubrieron esta enfermedad es muy duro como mama poder llevar todos los sufrimientos de un hijo desde interminables estudios hasta las burlas en el colegio por su baja estatura aveces uno se pregunta porque?pero como siempre tenemos que seguir y muchas veces no encontramos ni como desahogarnos porque se que no puedo caer y ser fuerte por ella la veo tan vital tan activa que eso me levanta pero el poder comprender esta enfermedad me llevo mucho tiempo y muchas lagrimas saber que es muy probable que no pueda tener hijos que estan haciendole estudios porque puede tener escoliosis que tiene tiroides en fin…pero hace tres anos esta en tratamiento con hormonas de crecimiento y con otros medicamentos mas me hace sentir que todo puede ser que la vida le va a dar una oportunidad.gracias por este espacio es muy importante poder compartir las vivencias de cada uno gracias!!!!


Hola, Liliana mi hija de 9 años, tiene síndrome de turner, hace 7 meses que realiza el tratamiento con hormonas de crecimiento, y me gustaría conocer otras experiencias. Ella también ha tenido problemas de burlas con sus compañeros, pero la enfermedad la lleva muy bien hasta hoy, a veces se aplica sola, y le cuenta a quien quiere y sabe lo que tiene. Lo importante para mí, es estar informado y enfrentar lo quea cada uno nos toca de una manera positiva, y en lo posible informando a otras mamás y a otras niñas. A mi también me preocupa el tema de que no pueda tener hijos, pero confíoen el avanze de la ciencia, pero igualmente trato de que sepa de que existen otras formas…el amor de ser mamá, no sólo nace a través de la gestación…el amor está en todos lados donde uno quiera. Saludos!