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Archivo para Diciembre, 2009

liliana, 36 años

El 13 de octubre fui mama por segunda vez, Gabriel nació con Síndrome de Down.fue una sorpresa para todos,pero a los 2 segundos lloramos de alegria porque nos llegó al corazón una oleada de paz y un manto de amor. Gabriel llegó a este mundo y cambió nuestras vidas y la de un montón de gente en nuestra familia. logró reconciliaciones, abrio corazones y mentes cerrados, es maravilloso. Con mi marido siempre admiramos a las familias con niños Down y ahora somos parte de ellas, lo digo con orgullo, porque siempre pensé: estos niños son especiales Y sus familias TAMBIÉN lo son, por algo Dios las eligió. Cada noche le agradezco a Dios por mis hijos Ramiro y Gabriel, cuando los veo dormir. Sé que Gabriel es un milagrito de Dios y Ramiro (6 años) un gran hermano mayor que lo ama con todo el corazón. el no sabe la condición de su hermano menor, pero ayer me dijo: ma, no te hagas problema, yo estoy aqui para cuidar a Gaby. Gracias Dios por mi marido, un pilar, un sol; Gracias Dios por mis hijos, que son mi vida, mis milagros. Lili

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Norma Elena, 61 años

Soy abuela de Lucía, de 7 años, ella tiene T.G.D con espectro autista, quería contarles que su patología se la descubrieron después de muchos estudios y visitas a diferentes profesionales cuando ya tenía dos años. A partir de ahí empezó con sus terapias pero no nos fue fácil lograrlo ya que se nos cerraban todas las puertas ,pero aun así nunca bajamos los brazos, a pesar que tiene el certificado de discapacidad sentíamos que a nadie le importaba. Después de poco menos que rogar a la Obra Social y de mandar infinidad de papeles hoy Lucía tiene sus terapias, aunque en el mes de diciembre se las cortan porque hay que volver a mandar el presupuesto y toda la documentación nuevamente, y esto nos pone muy mal ya que para aceptarlo tardan hasta dos meses y en ese tiempo no es atendida ,esto provoca un retraso importante en ella. Lamentablemente concurre a un Instituto Privado porque en la zona no hay nada del estado. Esperando una contestación les agradezco su atención.

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Claudia, 39 años

Hola a todos.Mi hermana mayor Maria Alejandra, que hoy tiene 44 años nacio con paraliis cerebral, peso 1050grs, 6 mesinos. Estubo internada mas de un año, fue operada del corazon cerca de los 8 meses de vida. Desde bebe,mis padres se preocuparon muchisimo porque Ale, tenga una buena calidad de vida, una mejor rehabilitacion.Asi llego a ILAR, fueron hasta los 21 años, y hoy podemos decir que Ale, es una persona sin ningun problema.Sabe leer, escribir, termino la primaria en un colegio comun, es una persona super buena, hermosa, con unos sentiimientos preciosos.Soy casada con tres hijos, ama a sus sobrinos y mi esposo la quiere como si fuese su hermana, realmente estoy feliz de formar parte de la flia de ella. mama y papa, era muy jovenes cuan do ella nacio, ella tenia 17 y el 21, y sai y todo nunca dudaron de darle todo el amir del mundo, cuando naci yo, ale tenia 5, yo era su bebota, segun cuenta mama, aprendimos muchas cosas juntas, ya que ale, empezo a caminar a los 4 años, le costaba bastante expresarse, hoy los años pasaron, es una mujer feliz, vive con mis padres, estubo de novia, 10 años con un chico sin problemas, pero ella el ultimo tiempo de esta relacion, sentia que algo se habia gastado, y decidio terminar esa relacion.tiene amistades, compañeras y compañeros de ilar, y sus amigas no tienen ninguna discapacidad, una es docente, otra es bancaria, otra es empleada administrativa,y demas.hace gym tres veces por semana, eso la desenchufa un monton.la secuela de ella, es como que si ahora tendria 18 años, es muy madura de todos modos, podes hablar con ella, de lo que se te ocurra, que va a responderte sin ningun problema, pero su mentalidad, es de una adolescente, eso dice el neurologo, yo no lo veo asi, solo en el sentido que le encanta ir a bailar, cosa que con las chicas van una vez al mes, ya que no hay muchas confiterias para chicas de 30 para arriba.estoy feliz de mi hermana, sumamente orgullosa de mis padres, un dia le pregunte a mama, -mami alguna vez pensaste por que te toco a vos una hija discapacitada? y me respondio¡y por que no a mi! y si hubiese llegado en otra familia, la hubiesen amado, cuidado, rehabilitado, como lo hicimos nosotros?.eso me mato. Lo unico que quiero, es que nuestro pais, empieze a cambiar las leyes, que lodos los “discapasitados”palabra que no me gusta usar, que todas las personas con capacidades diferentes, puedan trabajar, puedan estudiar, puedan tener una jubilacion, puedan tener todos los derechos que marca la ley y que no se cumplen.NO A LA DISCRIMINACION.te amo hermana.

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Andrea, 26 años

hola como estan, me comunico con ustedes para comentarles que trabajo con criadores de shitzu maltes, yorky y caniche, todos perros de compania, cuando no los quieren mas para criar los rescato y dono a sociedades como ustedes que quieran darles una mejor vida y ellos al mismo tiempo le brinden amor a personas que lo necesitan mas que nadie, en este momento hay tres hembras shitzu de 6 años en adopcion, es totalmente gratuito solo pedimos amor incondicional..espero su respuesta Andrea
andrea-grancela@hotmail.com

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Valeria, 21 años

Hola me llamo valeria y tengo un angelito llamado Damián hoy tiene tres años el nacio prematuro estubo en incubadora al mes y medio tubo paros respiratorios que le causaron paralisis cerebral grave hace ya un año tiene colocado el boton gastrico y por suerte desde ese momento no sufrio otra crisis y a pesar de que no habla y no camina su mirada y su hermosa sonrisa dice mucho mas que mil palabras, espero tenerlo siempre con migo porque es parte de mi vida

Andrea, 30 años

Hola.Soy Profesora en educación especial-Esp.en estimulacion temprana y quería dejar mi aporte. La escuela pública en la que trabajo, se caracteriza por el nivel cultural muy bajo de las familias, por lo que es siempre muy dificil abordar cualquier innovación. Comenzé a citar a las familias a talleres donde ellos elegían los temas, traían mate o algo para compartir. Al principio eramos poquitos, pero hoy ya formamos un grupo grande. No solo se logró la asitencia a los talleres sino que por medio de ellos iba dando consejos y sugerencias, para las dificultades que se presentaban. Hace poco me embarqué en el trabajo con los hermanos, pero comenzando por los papás. Ayudandolos a crear un entorno familiar agradable y de somunicación.Hoy estamos organizando el primer encuentro de hermanos en el aula. Esto fue un largo camino, pero que fue dejando cosas valiosas en el mismo. Luego de este encuentro les contaré mas acerca de la experiencia. Me parece muy importante este espacio. Felicito a todos los que participan y aviso que me sumo a Uds. Saludos desde el Chaco.

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Marcela, 35 años

TENGO UN HERMANO DE 34 AÑOS QUE NACIO SIN LOS OJITOS A PARTE CON PROBLEMAS MENTALES SEVEROS Y COMBULSIONES A LOS 5 AÑOS SE HIZO CARGO MI ABUELA Y LO LLEVO A SAN PEDRO DE JUJUY A MI A LOS 2 AÑOS ME LLEVO Y CRIO UNA TIA HOY A LOS 30 AÑOS CASI ME TUVE QUE HACER CARGO DE MI HERMANO LLAMADO DARDO YA QUE A MI ABUELA LE CORTARON LAS 2 PIERNAS Y NADIE NI MI MAMA NI MIS OTROS HERMANOS SE PODIAN HACER CARGO MI PAPA FALLECIO Y TE PUEDO ASEGURAR QUE ES TAN DIFICIL DE EXPLICAR YA QUE A VECES NO SE COMO MANEJARLO YO LO ATRIBUYO A LO HABER CRECIDO JUNTOS ESTOY EN UN PUEBLITO MUY CHIQUITO DONDE NO HAY A DONDE ACUDIR LAS ESCUELAS ESPECIALES DE LA ZONA NO LO TOMAN POR SU EDAD Y ES COMPLICADO REMARLA SIN TENER IDEA SOBRE TODO PORQUE UN DIA ESTA BIEN QUE TE ENTIENDE A SU MANERA PERO ES LLEVADERO Y A LO MEJOR A LAS HORAS CAMBIA RADICALMENTE Y ESTO ES LO INEXPLICABLE

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Federico, 29 años

Hola tengo un hermano de 26 años con retraso madurativo y dificultades en el habla y para la integración y el relacionamiento. No tiene una discapacidad grave o “visible” pero le cuesta integrarse con chicas y chicos de su edad. Hubo una historia de negación de su problema durante muchos años que recién hace poco con trabajos psicoterapuéticos se está empezando a aceptar y aclarar. Hoy se está tratando en la Asociación arg de tartamudez su problema de habla, y trabaja vendiendo vinos, conduce un automóvil, etc..pero me gustaría que pueda ir a un lugar en el cual pueda conocer chicos y chicas de su edad con algún retraso madurativo pero no muy grave o visible, para relacionarse, existe ese lugar si se quiere intermedio? hace años que lo estamos buscando con mi familia y no podemos dar con el…desde ya cualquier consejo u orientación será bienvenido, espero su respuesta, muchas gracias. federico
fpogoriles@hotmail.com

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Juana, 55 años

tengo un hijo com sidrome de wuest se lo diasnosticaron a los a los 5 meses me dijeron que iba a ser un vejetal ya tiene 21 años anda maneja el ordenador y esta en un centro ocupacional de 9 a 5 hemos sufrido mucho y llorado pero es la alegria de mi casa el es nuestra vida pero necesita ayuda de un adulto para el resto de su vida que sera de el cuando no estemos sus padres me da mucho miedo

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Romina, 25 años

Hola mi nombre es Romina tengo 25 años y tengo una hermana Daiana de 23 años con Sindrome de Down, crecimos juntas y nos fuimos apoyando una a otra, como hermana mayor creo que pude ayudarla en cosas basicas como caminar y comer, paso por cosas muy riesgosas, operaciones y demas, pero hoy en dia esta barbara, tiene unas fuerzas increibles, es muy divertida aunque tiene su caracter, trabaja en un taller protegido donde pasa el tiempo y aprende a convivir…es una persona maravillosa llena de dulzura, ternura e ingenuidad, el testimonio que quiero dejar es que mi hermana es una de las cosas mas lindas que me dio la vida, me enseñó que se puede ser feliz con muy poco, a travez de su inocencia y ternura aprendo que la vida es maravillosa asi y doy gracias tenerla en nuestra familia porque nos llena de amor. Integremos a los chicos con Sindrome de Down a nuestra sociedad, son iguales a nosotros, la unica diferencia, lo que los hace realmente diferentes es que derrochan ternura,amor, y son incapaces de hacer daño, deberiamos aprender de ellos. Dai te amo

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