A veces cuando lloro

A veces cuando pienso en la cantidad de lágrimas que he derramado a raíz de conocer la discapacidad de mi hijo, pienso que ha sido un gran desperdicio de energía y recursos no renovables, pero cuando lo pienso un poco más, me doy cuenta que el llorar ha sido uno de los grandes aliados y una de las mejores válvulas de escape para mantener mis demonios a salvo. Quiero decir que a pesar de haber llorado tanto, siento un gran alivio al haberlo hecho porque sé que esas lágrimas han podido lavar un montón de sensaciones y sentimientos que de otro modo estaría todavía cargando en mi espalda, las lágrimas han ayudado a darme cuenta de que no es tan importante el motivo por el cual lloro.

Con el tiempo también me he dado cuenta que las lágrimas me vienen a los ojos cuando me acuerdo de mis dolores, no de los de mi hijo; que la mayoría de las veces lloro porque temo, lloro porque tengo rabia, lloro porque estoy cansado, lloro por saber cosas que mi hijo aun no sabe y no estoy seguro que llegue a saber nunca; así que me hace sentir mejor el hecho de que mi dolor no sea el de mi hijo. Después de tanto llorar sé que no lo hago por los dolores de mi hijo, que mi hijo es un niño feliz a pesar de tener un inevitable síndrome de down y un autismo que estremece hasta el ultimo de mis huesos, que mi hijo ni siquiera se ha planteado nunca las desventajas de serlo, porque no sabe el significado de ser igual a nosotros, el es feliz aunque este en su mundo de fantasía.

El llegar a ese convencimiento fue una revelación para mí, porque sinceramente al principio creía que lloraba por él y que de alguna manera el dolor que yo sentía lo estaba sintiendo él. ¡Gracias a Dios que no es así!
he llorado tanto que nunca pensé que podía acumular tantas lagrimas, llore cuando nació, llore cuando culpe a cristo por su desdicha y llore mas cuando una tarde solo en una iglesia me di cuenta que estaba en presencia de una bendición, entonces llore por mi muerte y resurrección, llore cuando mis padres rechazaron a mi hijo, llore cuando todos lo hacen a un lado, llore cuando no lo quisieron anotar en la escuela por no querer mezclarlo con los demás niños, lloro siempre que lo discriminan, y hoy mis amigos después de haber llamado una tras otra a las empresas de medicina pre paga, y al escuchar el mismo discurso discriminatorio y ver que ninguna de ellas lo quería anotar por ser diferente, también me puse a llorar, y he llorado tanto que hasta me dolía la cara de hacerlo, lloro por Nahuel y por todos los niños especiales del mundo, por que ustedes jamás sentirán en carne propia tanto amor en estado puro, jamás tendrán la dicha de querer dar la vida por estos ángeles del cielo, jamás se estremecerán cuando besen un niño con síndrome de down, y por sobre todas las cosas, nunca entenderán de que se trata el amor.
Lo único que calmo hoy mis lagrimas, al igual que siempre, es mirar los ojos de mi hijo, que sin omitir palabras ya que casi no habla, me dijo sonriendo ” papa te amo” esas pocas palabras son mas que suficientes para que deje de llorar, esas pocas palabras son las únicas que necesito para vivir, eso es lo único que me mantiene con vida, de otra forma, y mirando el mundo que nos rodea, creo que ya hubiese muerto.
Adrián gramont

HOLA ME LLAMO SABRINA Y MI HIJO LEANDRO TIENE 4 AÑOS EL NACIO CON 27 SEMANA DE GESTACION PESO 1,250 Kg estubo en la terapia de neonatologia 12 dias en respirador muy grave me decian que no iva a vivir en total estubo ahi 2 meses y le quedo una cardiopati(ca ao)tiene hecho un cateterismo en el hosp.garahan,hipoacusia bilateral usa audifonos en ambos oidos con posibilidades de un implante coclear,tiene rasgos de autista ,retraso madurativo,toma remedios para la iper actividad no habla nada es muy nervioso.Me costo mucho poder conseguir los audifonos tenemos una obra social mala nos ayudo con menos de la mitad tego mcho miedo que tenga que ser implantado y de no poder conseguir la plata por favor si me pueden explicar cual son los derecho de mi hijo le voy a estar muy agradecida el es mi vida

hola a todos: talvez no se tan importante nuestro caso en particular. todos estamos pasando de una u otra forma por lo mismo. cada uno con sus individualidades. lo que si importa es que estamos aqui, al pie del cañon como diria mi abuela. he escuchado a algunos decir que es un castigo de dios. y si yo abandonara a mi hijo que haria dios con su castigo? lo cierto es que cada uno de nosotros que permanecemos firmes con la cabeza gacha y el corazon dispuesto estamos aqui por amor, no encuentro otra razon, talvez la vida nos esta dando la oportunidad de entender que hay causas que son mayores que nosotros mismos. y, al abrazarlas nos convertimos en personas especiales padres, hermanos, etc. de niños especiales. y eso es lo que cuenta. un abrazo y mis mas sinceros respetos para todos los que a pesar de todo no abandonan.

Hola, quiero contarles sobre Mateo, mi hijo menor de 4 años. A sus dos años notamos que no hablaba ni se podía comunicar, falta de integración, muchas ravietas y gritos. Comenzamos un largo camino de estudios en el que nos decían que por sus actitudes podría ser autismo, tgd, etc. Luego de agotadoras horas de hospitales para realizarle sus estudios, llegaron a un diagnóstico, tiene Disfasia. Sabemos que es complicado, y que nos llevará tiempo y cansancio, pero no sólo contamos con el apoyo de su hermano TOMAS, de 10 años, que lo ama y hace cualquier cosa para ayudarlo, sino de terapeutas excelentes que siempre nos apoyaron y nos dieron fuerza. Gracias Lorena Balul y Silvia Amiscal por ayudarnos tanto. Vamos a seguir hasta que Matu salga adelante!

hola soy lorena tengo un hijo con t.g.d estoy deseperada porque vivo en españa y en el pueblo en el que estoy hay una sola psiquiatra infantil y no me da tratamiento alguno para mi hijo el cual tiene 14 años y cada vez va de peor en peor estoy asustada porque no se como ayudarlo me gustaria saber alguna asociacion de padres en españa para poder intercambiar esta enfermedad o que se yo para saber como hago bueno muchas gracias y animo a todos.

hola buenos dias me llam noelia y soy de tucuman es la primera vz q entro a sta pagina tengo una muñeca llamada pia julieta de 1año y 8 mses ella es hipotonica yo m di cuenta a los 6 mses q estaba blanda y m llamo la atncion asi comnce a buscar a otra pdiatra la cual m habia deribado a una neurologa todos los studios q le estan haciendo dan gracias a dios normal solo q en la resognancia de cerebro se pued observar q hay falta d mielinizacion hac mnos d 1 mes q le tomaron la muestra para un studio genetico y estamos a la espera d los resultados rezando para q todo salga bien mi vida desd antes del año comenzo con stimulacion temprana y vnia tan bien hasta q tuvo neumonia por influenza a en aquella oportunidad pens q la prdia fueron momntos muy duros para mi y toda mi flia pero nos aferramos tanto a dios y la virgen q la sacaron adelante essta viva por esa maldita enfermedad se atraso pero empezo a hacer cosas q antes de la internacion no lo hacia pero tbien le dejaron otros trastornos q antes no lo tenia como ser q no podia stirar los brazos pero su kine la ayudo tanto q sta mjorando ella siempre tuvo buen control d la cabezs y de su tronco a pesar d q se le hizo una escoliosis mueve bien sus manitos pero no camina ni siquiera s para m duel el alma al verla asi…a tal punto q lloro mucho y m pongo muy triste como deprimida quiciera q todo esto fuera un sueño pero no lo es y al verla q m llama m dic mama m pasa todo y m dan ganas d seguir adelante pienso q para dios no hay nada imposible q no va a permitir q nada malo l ocurra los mdicos m halaron d una posible atrofia espinal q llvan a la muert estaba muy angustiada cn esto pero al leer esto m doy cuenta d q hay varios casos d hipotonia m gustaria saber d algun caso q haya pasado la primera infancia desd ya gracias

Hola soy Ana la mamá de Lazaro que tiene 4 años y sindrome de down para nuestra familia él es un angelito que Dios nos regalo es muy dulce y quiere mucho a sus hermanos y sus hermanos a el. Va a un jardin comun y todos lo quieren mucho y lo aceptan con sus diferencias,este año termina el prescolar con sus compañeritos con los que el esta desde los tres años. Nosotros estamos muy agradecidos al jardin 909 y a todas las familias.

hola soy mama de tomas de 3 años el nene a los 9 mese le agarro una meningitis por neumococo y quedo con encefalopatia cronica ydificulta motora y continuas conbulsiones . la verdad que uno nunca sabe lo que le va pasar aparte de tomy tengo tres nenes mas la enfermedad de tomas nos dio un giro a nuestras vidas despues de que mi hijo nacio completamente sano lo que si aseguro que ellos nos enseñan a vivir la vida de otra manera apesar de ser tan chicos y con sus diferentes problemas son grande luchadores . a mi familia nos costo mucho hoy poder contarlo por es un duelo muy grande hasta que lo llevamos a nuestra vidas pienso que todo lo q estamos desde este lado me entienden lo bueno que nosotros los padres siempre apostamos a lo positivos por eso les dgo algunos padres q pasan por esto no bajen los brazos que cada vez que estemos triste o nos bajaniemos miremos a nuestros solcitos que nunca dejasn de radear nuestros caminos y no dejemos a testimoniar para otra flia los felicito por la pagina tomas esta evolucionando favorablemente

Somos 5 hermanos, Mirta es la mayor y Down,resulta increíble que por distintas circunstanicas de la vidad, tengamos tantos problemas para hacernos cargo de ella, pero es la verdad. Ana es quien hace todo el esfuerzo y esto es un motivo más para agradecerle, comprenderla, entenderla y amarla, porque lo veo a diario, es una lucha personal interna muy grande. HOY MIRTA fue a su clase de natación, tan fuerte fue su motivación que lloró y mucho…y en su media lengua agradecía a ANA y los profesores… yo también lloro porque soy espectadora y no me siento partícipe. Estoy entre la espada y la pared: MIRTA vs. MIS HIJOS, MI TRABAJO MI FUTURO.

hola mi nombre es silvia tengo 45años tengo un hijo de 29 años que tuvo un accidente en junio del 2009 x el mismo sufrio la amputacion de sus dos miembros inferiores y es tan dificil a veces manejar ciertas situaciones que es por esto que entre en esta pagina buscando conectarme con gente que realmente sepa lo que es vivir situacines como esta o parecidas y la verdad es que leer varios casos me ayudo a reflexionar mucho les doy un abrazo grande a toda esa gente con tanta fortaleza y valores