hace 18 años tuvimos una hermosa niña, a los ocho meses le agarro una enfermedad que comenzo con convulciones, fui al garraghan y no me trataron bien me hicieron esperar mucho, en ese entonces yo era socio del hospital español y subi al auto y la lleve el resultado nunca se supo, yo fuy al instituto malbran a llevar unos analicis y aparentemente habria sido meningitis, resultado quedo con el cerebro muerto de ambos lados hoy dia todavia vive, los cuidados de su madfre son unicos dado que jamas permitimos dejarla en ninguna institucion, preferimos cuidarla nosotros, ella no desarrolo vive permanentemente yo diria en encubadora ya la que tenemos todo el dia con cuidados especiales, ahora hace 6 meses yo su padre tuve una infeccion en la rodilla y hace desde ese tiempo que no puedo trabajar, el ocho de febrero mas o menos me van a hacer una artroscopia pero la pierna va a quedar dura, dicen que no hay forma de recuperarla, que hace falta una protesis, bueno si alguna ves crei en dios creo que ahora empieso a dudar gracias por leer mi testimonio

hola mi historia es asi tengo un hermano de 38 años q sufre de eppilepsia desde los 14 hace casi 2 años murio mi madre somos 5 hermanos el mas chico tiene 13 mi hermano tiene crisis cada vez mas fuertes me gustaria q alguien me diga un lugar en donde poder internarlo ya q mi padre tiene 63 años y ya sus crisis son diarias no tenemos recursos y en situacion de desalojo si alguien puede darme una mano se lo agradezco o alguna informacion del caso muchas gracias a todos por este espacio

Yo soy mama de Belen un milagro que Dios deposito en mis manos hace ya 10 años. Es mi primer hija yo no sabia que naceria asi,en el momento del paro todo se complico.nacio clinicamente muerta tuvieron que reanimarla,y sobrevivio por inmensas ganas de estar con su padre ,si,lo digo porque en es momento existia un rechazo de su parte hacia mi.Porque? no lo se.Las primeras doce horas de vida estuvo entubada y medicos no hacian mas que decir que no habia posibilidades que viviera. porque nacio con una doble circular de cordon lo cual le produjo una hipoxia, (falta de oxigeno al cerebro).Lo cual daño casi en su totalidad su cerebro y demas organos.convulsionaba constantemente,y al pasar los dias continuaba en terapia.Los medicos le realizaron una Tomografia y no se explicaban lo que veian el ella,entoces decidieron realizarle una Resonancia y constataron que lo quee veian en el estudio anterior era real.Escuche de boca de los medicos decir que su cerebro parecia un Queso Gruyer, tenia demasiadio espacios vacios en su cerebro.no se explicaban como vivia.Nos decian que nos preparemos para lo peor. Pero le pedimos tanto a Dios que el escucho nuestras oraciones y obro un milagro en ella. la dejo VIVIR.Si bien mi hija tuvo muchas internaciones,se alimenta por una gastrotomia,no habla, no se sienta,no camina.Lamentablemente no es como yo quisiera ,pero me dedique aprender su enfermedad para lo mas que pudiera Durante todos estos años nos ha enseñado mucho,mas que nada a valorar la vida a ver que no somos los unicos que debemos luchar contra la adversidad,que no debemos bajar los brazos aunque no sea facil,que debemos ser sus ojos,su habla ,sus pies no rendirnos jamas ,porque nos necesitan ,porque estan indefensos ante todo y todos.PORQUE DEBEMOS PONERNOS EN EL LUGAR DE LOS DEMAS. EN EL LUGAR DE “ELLOS”

tengo un hijo con unretrazo mental leve y me gustaria saber si hay algun colegio secundario para personas con esta discapacidad x k a hernan le gustaria estudiar y tambien relacionarse con jovenes con su problema ya k le cuesta mucho k no lo discriminen y se da cuenta k debe buscar x ese lado ya k no conocemos otra manera mi nombre es marta y mi hijo hernan mi te es 46529716 0 mi cel 1555290657 gracias

hola me llamo Lucia y soy mama de Agustin ,un niño de 19 años, con paralisis cerebral.Esta integrado en una escuela comun, .Esta ya en el segundo del polimodal,he trabajado tanto con el para poder lograr todo esto,que ademas de estr orgullosa ,hoy puedo decir tambien que estoy agotada y muy estresada ,no se de donde saco fuerzas para seguir.La unica ayuda q tengo es la de mi marido cdo esta y las de mis hijos Gimena y nicolas q ya se han casado ,Siento a veces q el mundo se me viene abajo,yo tengo q hacerle todo, lo baño lo cambio lo llevo a rehabilitacionetc etc y tambien peleo por sus derechos e integracion en la escuela ,q no es nada facil,y ademas de todo, no puedo encontrar un amigo para mi hijo ,aunque esto suene medio raro.Estoy desesperada porque el tenga alguien con quien charlar o salir a dar una vuelta aunque sea, ya lo he probado todo ,invitarlos a la casa,y hasta ofrecer un pago por hacerlo o un sueldo aunque suene feo,Sale con nos atodos lados,pero ya no quiere ,quiere hacer lo q hace cualquier chico de su edad, se deprime mucho , y yo tambien. Ademas del agotamiento fisico ,porque pesa mucho ,aunque es flaco,mi agotamiento tambien es mental.Quisiera a veces estar sola o hacer cosas q no puedo.No por esto reniego de mi hijo ,lo amo y el es el q me da mas satisfaciones.ojala aquel q lea esto me sepa interpretar ,y ojala tuviera una respuesta a mi problematica, q siento q es muy duray no voy a encontrar nunca una ayuda Atodo esto le agrego q yo tabajo y con chicos discapacitados integrados ,en un jardin maternal porq ue me encanta y quiero allanarles el camino a aquellas mamas q lo necesitan.LES MANDO UN SALUDO A TODAS LAS MAMASESPECIALES COMO YO

HOLA SOY MAMA DE VICTORIA ELLA HOY TIENE 15 MESE PASAMOS MUCHAS COSAS CON LA GORDA; A LAS 24 SEMANAS DE EMBARAZO FUI A PONERME LA BCG Y ME HAGO TOMAR LA PRESION ARTERIAL PORQUE NO ME SENTIA BIEN, A PARTIR DE AHI SE DESATO LA PEOR PESADILLA QUE CUALQUIER MAMA PUEDE TENER,QUEDE INTERNADA ME DIAGNOSTICARO PRECLAMPSIA MI BEBE NO CRECIA NI ENGORDABA MIS RIÑONES NO FUNCIONABAN, LAS PALABRAS DEL MEDICO FUERON TIENE QUE NACER Y NO VA A VIVIR PESA 570GRS,7 AÑOS BUSCANDO UN EMBARAZO Y ME ENCOTRE CON ESTO, A GRITOS PEDI UNA OPORTUNIDAD PARA MI BEBE MI DOC ME DIO UN TIEMPO MAS, ME LLEVO AL LIMITE DE MI RESISTENCIA. UN MES DESPUES NACE VIKY CON SUS HUMILDES 930GRS Y SUS PEQUEÑOS 34 CM. EL PRIMER PARTE MEDICO FUE FUNERARIO NO HIBA A RESISTIR ERA MUY PEQUEÑA SOLO HABIA QUE ESPERAR. NUNCA ME VOY A OLVIDAR LA PRIMERA VEZ QUE LA VI ERA HERMOSA,EXTREMADAMENTE CHIQUITA HASTA ME LLEGO A DECIR UNA ENFERMERA QUE NO ME ENCARIÑE QUE CASI NO HABA POSIBILIDADES DE QUE SALIERA ADELANTE. A LOS 25 DIAS DE VIDA LE DESCUBREN UNA CARDIOPATIA QUE DEBIA SER OPERADA URGENTE A LOS 27 DIAS LA OPEARON; NUNCA SENTI TANTO MIEDO EN TODA MI EXISTENCIA FUERON LAS 2 HS Y MEDIA MAS LARGAS DE VIDA PERO SALIO, INCREIBLEMENTE A LAS DOCE HS ESTABA RECUPERADA CON TOTALIDAD, SU CORAZON LATIA CON MAS FUERZA QUE NUNCA. cADA DIA AUMENTABA MAS DE PESO YA HACIA 2 MESES QUE ESTABA EN UNA TERAPIA INTENSIVA NEONATOLOGICA DE ALTA COMPLEGIDAD LA VEIAMOS 15 MIN POR DIA NADA MAS. HASTA QUE LLEGO LA NOTICIA QUE NOS SACARIA LA “TRANQUILIDAD QUE TANTO NOS COSTABA CONSEGUIR” EL OFTALMOLOGO DIAGNOSTICO RETINOPATIA DE PREMATURO UN MES TARDO LA OBRA SOCIAL EN CONSEGUIR TODO LO NECESARIO CUANDO LE HICIERON EL LASER YA CASI NO HABIA NADA QUE HACER NUESTRA TAN AMADA HIJA NO HIBA A VER COMO NOSOTROS. EN ESE MOMENTO EL MUNDO SE NOS TERMINO DE CAER EN LA CABEZA. DE A POCO Y MIRANDO TODA LA FUERZA QUE ELLA PONIA PARA QUEDARSE ENTRE NOSOTROS A LOS PORRAZOS SALIMOS ADELANTE EL 31/12/08 LLEGAMOS A CASA CON UNA MEZCLA DE LA MAYOR FELICIDAD Y MAS PROFUNDO DOLOR CON AMOR LUCHAMOS CONTRA TODO PRONOSTICO Y A 15 MESES DE TODO ESO QUE PASO NO BAJAMOS LOS BRAZOS NO PERDEMOS LA FE QUE COMO EN ALGUN DIA UN MEDICO DIJO NO VA A VIVIR Y SE EQUIVOCO TAMBIEN SE EQUIVOQUE EL QUE DICE QUE SUS HERMOSOS OJITOS CAFE NO TIENEN CURA, AMAMOS A VICTORIA ES UN SOL Y SI BIEN ELLA NO NOS VE CON SUS OJITOS ELLA NOS VE CON LO MAS HERMOSO QUE TIENE UN SER HUMANO CON SU ALMA CON SU CORAZON ELLA NO ME MIRABA CUANDO LE DABA LA TETA PERO SUS CARICIAS DECIAN MUCCHO MAS QUE UNA MIRADA. HOY NOS LLENA DE BESOS Y CARICIAS ES SUPER INTELIGENTE Y CADA VEZ QUE APRENDE ALGO NOS DEJA CON LA BOCA ABIERTA AVECEA LA ESTIMULADORA NOS DICE TAL O CUAL COSA LE VA A COSTAR O LO VA A APRENDER MAS LENTO, ES LO SIGUIENTE QUE VIKY HACE Y SIN AYUDA ELLA NACIO PARA DESFIAR TODAS LAS LEYES Y MANDAMIENTOS ELLA NACIO PARA DEMOSTRAR QUE NO HAY UNA SDOLA MANERA DE HACER LAS COSAS Y QUE SIEMPRE SIEMPRE HAY QUE LUCHAR A PESAR DE TODO LUCHAR Y NO BAJAR LOS BRAZOS BESOS PARA TODOS Y OJALA LE SIRVA A ALGUNOS PAPAS QUE ESTEN PASANDO LO MISMO. GRACIAS

Hola me gustaria compartir mi hermosa historia, me llamo blanca soy profesora de educacion fisica y compañante terapeutico. tengo un hermano con sindrome de down desde que el nacio ha guiado toda mi profesion, el conocer otras historias y compartir los mejores momentos de nuestra familia .
Esto siento en estos momentos pero fue duro y angustiante gracias a la ayuda de los profesional hemos logrado disfruta.
todos los dias le agradesco a dios el hermano que tengo .
gracias

Hola necesito ayuda!!!! Tengo un hermano que tiene 21 años es especial,el incoveniente es que no quiere vivir mas con mi papa lo matrataba mucho,mi mama fallecio hace 7 años,mis hermanos cada uno esta ya con su familia…yo hice los tramites en el colegio 21 de urquiza hace siete años cuando mi mama se enfermo de cancer,antes no iva al colegio,le sirvio mucho pero hoy mi papa se puso de novio y sempre lo maltrato,pero ahora devido a la convivencia con esta mujer no quiere vivir mas con el,mi hermano,se fue a vivir con una de mis hermanas,pero mi papa no le da la plata de la pencion o salario no se bien ese tema ,y es injusto porque ahora mi papa no lo quiere tener pero tampoco le da la plata,si es mayor el puede decidir con quien vivir???la pencion se la tiene que dar??? ya que para cualquiera de mis hermanos aunque sea poca la plata le sirve la vida es dificil para todos y creo que es lo justo..si alguien me puede ayudar se lo voy a agradecer gracias paola

hola,soy silvia,mama de matias.que tiene 13 años y p.c.hoy puedo decir que es la experiencia mas hermosa de mi vida tener un hijo como el.Aprendimos junto a mi marido a ver las cosas de otra forma,y valoramos cada logro,termino la esc.primaria y empieza le secundaria con muhos miedos para los tres porque es todo nuevo.Pero a pesar de todas las dificultades q puede llegar a tener siempre estamos al pie del cañon poniendo el pecho a todo.Todo se consigue con esfuerzos que valen la pena.A mi personalmente me costo un poco mas q a mi esposo creo aceptar el problema de maty pero con ayuda profesional pude salir adelante y pienso q para ningun padre es facil.pero se puede,por ejemplo me molesta q la gente le mire sin disimuar en la calle,y asi muchas otras cosas,o por ahi me dan unos bajones de no
verlo patear una pelota,pero tambien pienso en como se siente el si me ve mal,entonces sigo con todo.bueno me gustaria saber q a algun padre le sirva mi testimonio.besos.Silvia.

hola me llamo adriana y soy mama de gonzalo un hermoso bebe de 2 años y 9 meses, en el embarazo a los 6 meses de gestacion me dicen que mi hijo naceria con una rara enfermedad llamada agenesia de cuerpo calloso,a partir de ahi nuestra vida fliar cambio para siempre.empezamos a investigar en internet y a prepararnos para lo peor.contra todo diagnostico mi hijo nace,permanece en neo 20dias y ya en casa se alimenta de teta, pasamos por medicos buenos y otros no tanto,los q te dicen q no hagas para q?y los q te dicen hace de todo…preferimos quedarnos con el y sacarlo adelante,somos una flia grande q lo ama y hoy gonzalo es la felicidad de todos los dias.no logra mucho a pesar de ir a estim temprana desde los 3 meses,se rie,come,llora y se queja pero no ve,no tiene control de su cabecita,no camina,no habla, siento q se aburre mucho yo quisiera q algun dia me bese, tengo toda mi vida para esperar lo mucho o lo poco q logre.el vino a nuestra flia para darnos amor y hoy vemos la vida con otros ojos.