les cuento q a principio del ciclo lectivo 2009, en la escuela superior de educación artística ESEA, sita en españa 620 de san miguel de TUCUMAN, concurrió una mama, con su hijo, con síndrome de down, para inscribirlo, quien ofrecía pagar una docente integradora tanto para las materias curriculares como para las artísticas, porq al nene le gusta la música y bailar folclore ( en la escuela esta el TAP de música y de folclore) como yo justo me encontraba en la escuela, esta señora me pregunto y comento lo q pretendía, yo inocente sin saber la respuesta q obtendría, la hice hablar con el jefe del área música, quien la llevo junto a la directora de estudios de la escuela, a la dirección, para charlar, tanto q se demoraban pensé q estaba todo bien, esta mama se retiro consternada del establecimiento, y el docente me reprocho casi a los gritos, q yo siempre llevaba problemas a la escuela, y me dijo: la escuela es especial por la modalidad (ademas del secundario normal hacen el TAP de danza y música) no porq sea para estos chicos, a ellos tienen q llevarlos a otro lado. La verdad q me sentí impotente, y no sabia q hacer, nunca pude encontrar a esta mama para q haga la denuncia correspondiente

hola soy mamà de una luchadora llamada GIULIANA, la cual tiene 2 años y 7 meses ella padece de PC la cual fue ocacionada por una meningitis bacteriana a los 14 dias de vida . Estuvo 3 meses internada ,no nos dieron mucha esperanza de que Giuliana viviera . pasò por un montòn de cosas en su internaciòn ; hasta que logrò estabilizarce y le realizaron una RSM y nos dijeron el daño neurològico gravìsimo que la enfermedad le habìa dejado lDesde ese momento nuestras vidas dieron un giro de 360º .Fueron muchos sentimientos encontrados, con mezcla de mucho dolor . bronca , etc. Sin poder entender como se hacìa para seguir adelante . llorè mucho , me dolìa el alma.hasta que empecè a leer testimonios de padres con hijos diferentes y eso me ayudò a saber que no heramos los ùnicos que pasàbamos por esto y que se podìa .que el tiempo te ayuda aprender a vivir con lo que nos toca. Hoy mi luchadora tiene muchas dificultades motriz ,sensorial , pero es una niña que se enferma poco y es la luz de esta familia . Agradezco a Dios tenerla y espero que dia a dia salga adelante porque ella desde sus 14 dias de vida lucha a capa y espada para estar con nosotros, en esta vida.

yo tengo una hermanita con capacidades difernetes ya tiene 21 años y para mi es lo mejor que DIOS nos puede haber mandado de ella aprendimos tanto como por ejemplo a no bajar los brazos ella siempre la lucho y quiso estar con nosotros es el tesoro mas grande de nuestro hogar y la amamos mucho.

Hola a Todos.
Soy Marcelo,papa de Julian de 4 añitos,quien padece de mielomeningocele y esta logrando cosas de a poco,con ayuda de profecionales y nuestra.Su mama se llama Cristina y junto a ella,observamos el impacto que causo la llegada de Analuz a la familia.Con dias de llantos cortos y celos,Julian fue aprendiendo,que su hermana no venia a quitarle nada y ahora la esta disfrutando y porque no, aprendiendo cosas de ella ,que el no las vivio por la emfermedad que padece .-
Julian,a logrado caminar con la ayuda de Ortopedia y Analuz recien esta dando sus primeros pasos ,es como que los dos estan avanzando en lo mismo.
Nuestra incognita es si Julian sentira algo cuando se vea superado por Analuz de aca a un tiempo .Con los amiguitos que el juega ,no demuestra problemas,el hace lo que su cuerpo le permite hacer y no reniega de lo que no puede hacer.Pero bueno,vamos de a poco,es todo lento y Ustedes deben saber mejor que nosotros lo que es el dia a dia,de nuestra parte recien ahora,estamos contactandonos,participando de reuniones o charlas y accesorandonos sobre el mundo de la discapacidad.-
Este es nuestro caso resumido y no se,si es lo que debia expresar,si no es el tema correcto sepan disculparme y lo intentare nuevamente.-

Saludos para todos de parte de Cristina,Julian,Analuz y mios…Chau nos estamos viendo.-

tengo una hija con paralsis cerebreal es bella mi niña tiene 15 años se llama ana micaela necesito conseguir una casa comoda con un baño adecuado nesesito q me asesoren por favor gracias
(Tucumán, Tafi Viejo)

Hola, buscando información, encontre este blog, me pareció de lo más alentador no solo leer, historias con las cual uno se siente identificado, sino q nos podemos llegar a ayudar mutuamente.Tengo una nena de 12 años, con parálisis cerebral, no es dificil llevarla adelante con amor, si es complicado entender los NO q presenta la sociedad, por q considero q aún no estan preparados para aceptar este tipo de niños, la lucha con las obras sociales, para entrega de pañales, o medicación es continua.. ni hablar de los requisitos reiterativos y obvios para cada trámite…es como q lo quieren cansar a uno con una burocracia absurda…pero mi niña lo vale y no me han de vencer…Gracias por estar alli

hola queria contar que tuve mi beba prematura nacio con 1,850kg luego bajo a 1,700 los medicos me decian que era muy inmadura y que no evolucinava bien que era lenta hoy por la mano,poderosa de Dios ya tiene 1 año y 4 meses le hicieron todo los estudios y ella no tiene ninguna secuela es 1 beba normal.juega todo el dia sin parar ellea se llama keren es 1 nombre de la biblia.por eso quiero alentar a todos a que confien e Dios es lo mejor para confiar.Dios les bendiga

Hola, estuve leyendo las increíbles historias de todos, y les cuento que tengo a mi mama con discapacidad, ella tiene artritis reumatoidea y cada ves su movilidad se ve mas afectada y ya no puede tener actividades como antes.
Sucede que muchas veces intento incentivarla para que haga algo que le guste y se excusa por la enfermedad que tiene, solo se queda en casa y se queja de su situación, aumento mucho de peso y tampoco quiere cuidarse.
Intente llevarla a psicólogos pero no quiere ir.
De que forma o en donde la pueden ayudar.
Espero una respuesta.

Muchas gracias.

hola mi nombre es silvana y tengo un nene con sindrome de west una discacidad de un 100%q requiere de cuidados intensivos y rehabilitaciones con kinesiologia,neurologos y estimulacion temprana.
thomas tiene tan solo 4 años y el no habla,no se sienta,no camina,no puede disponer de por si solo necesita toda la ayuda posible y es un bebe de brazos no podemos conseguir ni siquera un cochecito especializado para poder ponerlo y que este comodo porque es largo y en el que tenemos ya no entra y ademas estamos sin trabajo y no lo podemos comprar en ningun lado es por eso que quiero contarles esto para que puedan ayudarnos en lo que puedan se les sera muy agradecido les dejo un telefono para que se comuniquen cuanto antes desde ya muchas gracias.. silvana 1561616089

hola hermosa gente les cuento q yo fui mama a los 17 años ,tengo 3 hijos de 5,3 y de 1 año.mis embarazos fueron todos normales pero por irresponsabilidad de la ginecologa que me vio con mi ultimo bebe ,hoy mi hijito tiene una discapacidad ,tiene una encefalopatia cronica no evolutiva a causa de haberme hecho tener un parto vaginal cuando mi bebe necesitaba una cesarea urgente porque tenia sus latidos bajos cuando me hice el ultimo monitoreo.mi bebe hoy asiste a un instituto llamado munaska ,con estimulacion temprana ,kinesiologa ,seguimiento neurologico ,el cual nose hasta q tiempo va a necesitar . la neurologa me dijo q esto no se termina aca porque todavia tiene q ir a fonoaudiologa y nose a cuantas cosas mas .pero lo unico q se es q mis hijos son lo mas presiado q tenemos en nuestras vidas yo y mi marido junto a nuestras flias .bueno me despido un beso enorme