Hola soy Norma, mamà de Chany de 38 años de edad con SINDROME DAWN. fue mi primer hija a los 20 años. Tuve dos hijas mas normales. Siendo muy chiquita las tres me quedo sola sin tener ningun apoyo de parte de su papa, la luche sola hasta que conoci al que hoy es mi marido, quien las crio como si fuera sus padre. Chany hoy se encuentra en un taller de dìa realiza danza Española, pinta en tela madera, teje croche y es una compania grande para todos nosostros. Te cuento que si venis a veranear a las Grutas Rio Negro, zona turisticas por la hermosa playa, la vas a conocer a Chany porque trabaja en temporada en un supermercado muy conocido en el balneario. Gracias por permitir contar mi historia!!!!!!

hola mis amigos invisibles ,soy daniela ytengo una familia hermosa :6 hijos y un compañero de hace ya 25 años.a esta edad y con 4 nietos preciosos,pensando ya en ser una abuela querida ,la vida me dio la oportunidad de ser madre de nuevo .hace dos año la noticia de ser padres nos sorprendio ,imaginense tener nietos mas grandes que un hijo,mi embarazo fue espectacular como los anteriores,y el parto tambien.pero a este hijo algo le pasaba en su carita y tarde solo segundos en darme cuenta que era down.solo Dios y yo sabemos todo lo que paso por mi cabeza:que paso?por que a mi?Dios me estaba castigando por algo?era culpa mia por mi edad?,se me habia terminado el mundo ,y mientras lloraba sin consuelo mi familia abrazaba y besaba a enzo sin parar.despues de una semana todavia yo angustiada me pregunte si era justo cargar con mi pena a un bebito tan inocente de todo ,que lo unico que me pedia era amor ,no para nada ,el ya venia con su mochilita a cuestas como para que yo le agregara un peso totalmente mio.y entonces empece a disfrtarlo ,enzo hoy tiene trece meses y me faltan palabras para describir lo hermoso,amoroso que es,y solo pido a Dios una vida feliz y tranquila para el.espero ser tambien una madre merecedora de el y colaborar para que el dia que yo no este Enzo sea un hombre bueno e independiente .besos

hola soy la mama´de un nene especial llamado Fernando ,que al nacer por mala praxis estuvo con respirador,secuelas que le dejo fue una hidrocefalia,retraso madurativo,sindrome claude bernat,jone,paralisis braquial obstetrica.a los 7 meses de vida fue operado y se le coloco una valula,lo que agrego,una epilepsia,a todo lo que tiene,nunca baje los brazos. Hoy Fernando tiene 10 años y a pesar de que me decian que iba caminar y hablar a los 5 o 6 años lo logro a los 2 dos años y medio. Hoy va a una escuela especial a cuarto grado tiene 7 operaciones y tenemos que seguir pasando por mas.A mi se me acaba de declarar desmielinizacion y me aplico interferon.A todos les digo nunca bajen los brazos,a pesar de todo lo que le sucedan,fer es un niño muy especial y hay que y tratar de entenderlo lo hago con mucho amor y de dulzura .Espero que le sirva mi historia que jamas bajen los brazos a pesar de lo que le suseda.Qualquier interes en comunicarse conmigo pedirme el email en un comentario.gracias

Hola nuevamente estoy aqui, para compartir con ustedes un deseo, idea, ilusion, anhelo o como quieran llamarlo.
El año pasado entrè a èste blog y comentè mi experiencia como mamà de un niño de 11 años llamado Facundo que naciò con una malformaciòn que le ocasiono una discapacidad. Y còmo el nacimiento de Facu modificò toda nuestra estructura como familia. Y con orgullo puedo decir que despues de 11 años seguimos juntos y adelante compartiendo y disfrutando mi marido y yo de nuestros 3 hermosos hijos Nicolàs de (13), Facundo (11) y Cami (8).
Ahora quiero compartir con uds el motivo por el cuàl hoy estoy nuevamente aquì.
La semana pasada se comunicò conmigo una amiga, con la cuàl hace algunos años atràs,tuvimos la oportunidad de trabajar juntas por las personas discapacitadas. Luego por esas cosas de la vida y por diferentes necesidades de nuestras respectivas familias y personales, nos separamos y ya casi no nos vemos. Bueno, èsta amiga tan especial, me pidiò encontrarse conmigo, que tenìa un proyecto o una idea la cuàl querìa compartir conmigo. Nos encontramos el Domingo pasado y tras muchas efusiones y comentarnos nuestras cosas y quedarnos al dìa con casi todo,” mi amiga, llamada Laura tiene 4 hijos y su ultima hijita de 9 años de edad, Viki, naciò con una discapacidad”, Laura pasò a comentarme lo que tenìa en mente. Me pidiò que buscaramos los medios para hacer a nivel nacional algo el dìa 3 de Diciembre del 2.010 que conmemore el dìa del Discapacitado en toda la Argentina q èste año del Bicentenario no pase desapercibido dicho dìa como lo viene haciendo año tras año. No sabemos exactamente que hacer estamos abiertas a distintas sugerencias e ideas de quienes estèn interesados en participar desde los diferentes puntos del paìs. Ayudennos a llevar adelante èsta idea y ayudemosnos entre nosotros para decir presentes el proximo 3 de Diciembre, y que todo el Paìs sepa que aquì estamos y que aunque traten de acallarnos y muchas veces nos ignoren nosotros seguimos aqui y somos parte de nuestro amado paìs. Por favor aportanos tu idea comunicate con nosotras para que ese dìa salgamos todos a nuestras calles y digamos presente.

Hola.Mi nombre es María Celeste.Tengo una hermanita d 3 años q tiene síndrome de west.Se llama micaela y le decimos mikyta o chanchete xq nuestro primito q tiene su misma edad le dice asi x sus grades y hermosas mejillas.A ella sus padres biológicos la abandonaron a los 9 días de vida.Estuvo hace 9 meses en un lugar donde se encuentran los chicos con discapacidad q han sido abandonados o chicos q sus familias no pueden cuidar pero siguen teniendo concacto con ellos.Mi familia ates de q llegara micaela estaba constituida x mi mamá Miriam,mi papá Antonio,mi hermana Belén q vive en EE UU y yo.Un día viendo la tele vimos con mi mamá q necesitaban familias sustitutas para chicos discapacitados.Nos entusiasmo la idea,hablamos con mi papá y él aceptó.Mi mamá averuguó lo q teniamos q hacer,después nos evaluaron y nos dieron un permiso para
poderla visitar hasta q nos la pudieramos llevar a nuestra casa.La primera vez q la vimos sentimos q ese angelito hermoso era lo mejor q dios nos puso en nuestro camino.Sentíamos tanta alegria xq la pudimos conocer y a su vez tanta tristeza x las pésimas condiciones en las q se encontraba.Estaba sucia,con los moquitos colgando,con ropa muy deteriorada y toda despeinada.Pobrecita,la tenían atada y ella estaba tan quietita y triste.No puedo creer q exista gente con tanta maldad.Ahora esta tan cambiada.Esta bien de peso (antes estaba desnutrida),se mueve muy bien cosa q antes se movia muy poco,se baja de la cama y se esconde abajo para q la busquemos,le encanta bailar con las alumnas de mi ballet y trata de copiar los pasos,ama la música,juega al mes-ta con todo el mundo,esta aprendiendo algunas palabritas cortitas,canta a su manera todo el tiempo y lo mejor es q esta caminando solita.Es una niña tan dulce y simpática.Se ha ganado el cariño de muchisima gente.La vienen a visitar familiares,amigos,vecinos a cada rato.Dentro de unos días,el 29 de este mes es su cunple,ella a todos les muestra con su manito va a cumplir 4 añitos ja!.Es el primer cumple q va a estar con nosotros y se lo vamos a festejar a lo grande xq se merece eso y mucho más.El 11 de julio la operan del paladar xq lo tiene abierto y de los oidos.Espero q todo salga bien…Dejo mi e-mail xq me gustaria estar en contacto con personas q tengan en su familia alguen con este sindrome.Es shele_jazz@hotmail.com.BESOS…

SOY ABUELA DE MATEO SU ENFERMEDAD ES LEUCOMALASIA MULTIQUISTICA TIENE CUATRO AÑOS Y MEDIO .ESTE ES EL SEGUNDO AÑO QUE VA A LA ESCUELA ATENEA PARA NIÑOS ESPECIALES , EMPEZO A CAMINAR Y MUCHOS LOGROS EN OTRAS COSAS .PUES AHORA NO SE SI ES PORQUE QUIERE CAMINAR ESTA TOTALMENTE INQUIETO Y CORRE RIESGO DE LASTIMARSE . TIENE ACOMPAÑARTE TERAPEUTICO ,MUSICATERAPIA, KINESIOLOGIA Y TERAPEUTICAS QUE LE ENCENIAN MUCHAS COSAS ETC, TAL VES ME PUEDAN DAR ALGUNA AYUDA COMO AFRONTAR ESTA SITUACION . DESDE YA MUCHAS GRACIAS .

soy psicopedagoga de una escuela especial y hasta antes de trabajar aqui no sabia que me iba a tocar tan de cerca las distintas problematicas de los bniños que asisten en realida necesito conectarme con alguien de alguna fundaciòn para crear aqui en la localidad una asociaciòn que alberge niños con necesidades educativas especials derivados de una discapacidad de muy carenciados recursos economicos, me duele ver que nadie se ocupe de ellos y que su destino sea la calle y el olvido por favor mandenme una direcciòn a la que yo pudiera comunicarme a fin de comenzar a establecer las redes para hacer realidad un sueño tan añorado. muchas gracias.

Soy docente de 3º grado, en el cual concurre una niña con 8 años, que permanece con ceguera hace tres meses, es la primera vez que me toca vivir una experiencia asi.
Hoy me encuentro con la angustia y la deseperacion, de pedir ayuda a aquellas autoridades o personas con un buen corazon para derivarme a un lugar donde sepan que la maquina braille llega urgente, y digo urgente porque esta niña pone el estusiasmo, la fuerza, y dedicacion por aprender cada dia, es un gesto para valorar, y paratenerlo en cuenta que hay que aprovechar su interes por el estudio ya que es una alumna muy inteligente…. es por eso que no se donde mas pedir para que consigan o me avisen donde puedo conseguir una maquina donada o de bajo costo ya que sus padres no tienen la posibilidad de abonar una nueva, y todavia estan adeudando las dos operaciones las cuales salieron mal…
no me queda mas palabras de agradecimiento, para aquella persona quien pueda decirme a donde recurrir…muchas gracias!!!!!!!!!!! de todo corazon seran agradecidos!!!! nadiamicaela@live.com

Mi hermana tiene 54 anos es discapacitada mental y su enfermedad se
va agravando mas dia a dia ,sumandose un gran deterioro psicomotriz depsues de tantos anos de tanta medicacion.
Esta con un kinesiologo domiciliario porque va perdiendo capacidad y equilibrio para trasladrse y una terapeuta ocupacional .Tiene poco contancto con sus pares y otras personas en general,ya que le cuesta mucho moverse y sale muy poco.Mi mama en especial le dedico toda su vida con obsesion y mucho esmero.Tema que creo que no beneficio a ninguna de las dos. Creando una dependia muy grande entre ambas.Mi madre hizo terapia pero la dejo .
Siempre mi mayor preocupacion y se lo plantie a mi madre es el futuro.Por ello le propuse a mi madre tener otra persona que la asista para aliviarla a ella y en realidad tambien para que mi hermana acepte a
otra persona de confianza y pueda tratar de cuidarla.
Ya no se sicermente despues de tantos anos de lucha que podemos hacer durante anos trate que mi hermnana estuviera y compartiera un centro para lograr que se socialice pero hoy es imposible por muchos motivos .
Me gustaria que alguien me pueda orientar .
Desde ya muchas gracias.
MARIEL

hola!les queria hacer una pregunta,si un nene nace sin vision en un ojo osea no ve usa UNA PROTESIS PARA PODER TENER EL OJO ABIERTO,ES DISCAPACITADA ?.ESPERO UNA RESPUESTA GRACIAS