Hola mi nombre es carina soy mama de sofia; mi gordita nacio con un sindrome de aicardie goutiere; a los 7 meses de embarazo me dijieron que tenia agenesia del cuerpo calloso que yo no tenia ni idea de que se trataba ni que complicaciones traeria estuve muy angustiada queria disfrutar el embarazo y no podia hasta que cambie de obstetra y el me trajo la paz que se merecia sofia. fue una cesarea programada, llego el dia vino sofy al mundo , le hicieron todas clase de estudios daban todos bien hasta que hicieron una tomografia y salio que tenia calcificaciones preventriculares desde alli me pregunte porque a mi, que fue lo que hice mal. Hasta que sofy fue creciendo seguimos haciendole estudios de todas clases, todos daban normal; a los 5 meses de la gordy empezo hacer con sobresaltos y lloraba mucho, eso no era normal; mi suegra me llevo al Hospital Gutierrez y vieron como hacia sofy  ahi nomas la pincharon por todas partes ya nos quedamos internadas y nos trasladaron al sanatorio Mitre por la obra social. Era la promera vez que yo estaria internada   con unos de mis hijos fueron unos de mis peores momentos creo que no hay nada mas feo que ver sufrir un hijo,bueno era que sofy hacia episodio de convulsiones y yo no sabia fue medicada y se le paso los episodio de llantos era una nena bien, tomaba pecho, mamadera,papilla de todo.A los 7 meses se broncoaspiro empezo a faltarle el aire pense que no llegaba al hospital, san isidro me quedaba lejos y lo mas cercano era el Hospital Autral y ahi nos quedamos casi 2 meses internada ahi me diagnosticaron el sindrome que esta a confirmar pero el neurologo esta casi seguro que es, ahi sofy ya dejo de tomar pecho le pusieron sonda nasogastrica le cambiaron toda la medicacion anticonvulsivante. fue una experiencia muy fea. No entedia que pasaba realmente hasta que un dr me dijo lo duro lo que no queria escuchar, salimos del hospital con internacion domiciliaria mi marido no queria pero de apoco fuimos hablando y lo entendimos que era lo mejor porque estabamos divididos mi hijo nacho(de 4 años) tambien nos necesitaba  y los medicos del hospital no solo pensaban en sofy sino tambien en nacho .estamos en casa sofy fue creciendo y se sacaba la sonda mas seguido y era cada vez mas tortuoso para ella y tambien para nosotros nos sugerian el boton gastrico y dijimos no! y veiamos que sofy se sacaba mas seguido la sonda y eso nos llevo a decir que si le pusieron el boton y la verdad dijimos porque no lo hicimos antes ahora sofy esta mucho mejor sigue creciendo esta muy bien, sigue teniendo sus clonias y estan evaluando si le cambian otra vez la medicacion. DIGO QUE AMO A MIS HIJOS Y AGRADESCO A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTAN A MI LADO, A MI MARIDO, A LOS MEDICOS Y A DIOS POR DARME LAS FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE POR Y PARA SOFY Y TAMBIEN PARA NACHO. A USTEDES GRACIAS POR DAR ESTE ESPACIO PARA PODER CONTAR LO QUE PASA.

  Me animo por primera vez a participar en un blog y a contar mi realidad.Y creo que me impulsa  a hacerlo la necesidad de contactarme con otras personas que vivan situaciones similares para compartir, aprender y ver juntos como resolver cuestiones que a mí me parecen que son sólo mías pero quizás haya gente que le pasa lo mismo.Soy mamá de 2 hijas de 29 y 31 años con distintas discapacidades.La mayor tiene Sindrome de Down y la segunda un problema neurológico que le produce una hemiparesia y retraso madurativo.Nuestra historia es muy larga y no quiero extenderme tanto.Las chicas están muy bien, tienen una vida activa en lo social y educativo y me atrevo a decir que son felices con su vida.Para que esto sea así, todos hemos trabajado mucho.Ahora, están grandes y yo también y me encuentro a veces cansada o no tan activa como antes en cuanto a buscarles actividades o acompañarlas.Y también me gustaría poder disfrutar un poco de algún tiempo con mi marido solos, por ej. en un viaje.En fin, tengo un tercer hijo de 23 años a quien traté de mantener al margen de esta situación con sus hermanas ya que siempre sentí que él no debía cargar con esta responsabilidad sino hacer su vida libremente.Si hay otras personas que que lean ésto y se identifiquen en algo, me gustaría compartir pareceres.Gracias por su tiempo.

TENGO UN HIJO DE 8 AÑOS, VIVO SOLA CON ÉL , PERDÍ MI MADRE HACE 15 DÍAS Y MI PADRE HACE CASI 4 AÑOS, ADEMÁS 14 AÑOS DE SER ABANDONADA X QUIÉN FUE MI ESPOSO,DESDE MI INFANCIA PADEZCO DE UNA MINISVALIDAD QUE ES- MIOPÍA CONGÉNITA, X ELLO USO LENTES DE CONTACTO-, ADEMÁS SOY HIPERTENSA CRÓNICA Y PADEZCO DE ISQUEMIA ARTERIAL LO CUAL ME ORDENARON UN BAY-PAS EN MI PIERNA, CAREZCO DE OBRA SOCIAL Y NO TENGO MEDIOS PARA HACÉRMELO, A UDS. LES PIDO QUE ME ORIENTEN QUÉ DEBO HACER PARA OBTENER UNA , JUBILICIÓN, AYUDA O PENSIÓN.TAMBIÉN LES DIGO QUE ESTUVE 14 AÑOS QUE ESTUVE AL CUIDADO DE MIS PADRES, AHORA ESTOY SOLA CON MI NIÑO DE 8 AÑOS. DESDE YA GRACIAS. QUE DIOS LOS BENDIGA, GLADYS.

Hola tenemos un hijo de 9 años que luego de 7 años nos dieron el diagnostigo tiene SINDROME DE SANDBERG, muy poco conocido pero hay 1 cada 800 varones, no presenta ninguna caracteristica fisica, ni mental por eso es dificil detectar, se diagnostica solamente a traves de un analisis genetico el cual en nuestro hijo dio cariotipo 47xyy, o sea un cromosoma mas y una letra mas,esta alojado en el par 23 y trae como consecuencia problemas de conducta y aprendizaje. Gracias a Dios encontramos a la Fundacion Cromos que nos ayuda a nivel familiar ya que fueron muchos años en los que la vida social era muy dificil .Nombro a la Fundacion porque hemos recorrido muchisimos medicos y no tenian ni idea de lo que le pasaba a nuestro hijo, hace un año que esta en tratamiento y fue un cambio asombroso, estamos luchando ahora para que la obra social nos reconozca las consultas psiquiatricas, ya que al no ser la doctora que lo atiende de la obra social dicen que el programa para discapacidad no se los cubre.
Gracias por dejarnos compartir un poquito de nuestra historia y fuerza que con amor todo se puede.

todavia lo recuerdo fue el 30/08/02 cuando llego a mi vida mi primito franco el es especial  nadie lo supo hasta que nacio devo reconocer que a muchos le asombro a otros talvez le dolio pero ami me alegro la vida!! recurdo exactamente cuando lo tube en mis brazos por primera vez juro no queria soltarlo! centi algo muy lindo cuando mire su carita algo que hasta hoy no lo puedo explicar es tan hermozo  es mi angelito hoy ya tiene 7 años y dentro de muy poco cumplira sus 8 añitos el me llama uche me da mucha ternura cuando me nombra  el llego para alegrar la vida de toda mi familia trajo union y paz en todos nosotros cosa que nos faltava con el descubri lo que es verdadero amor lo que es luchar dia a dia nos compra a todos con esa carita de angel que tiene! siento es el tesoro mas grande que tengo ciento nadie me da amor mas puro y sano que el. el me conoce como nadie con tan solo 7 añitos reanima mis dias cuando estoy mal con un simple te amo uche!! hoy lo mextraño muchisimo etraño sus  abrazos centir esa suaves manitos acariciando mi mejilla lo que paso fue que me tube que mudar de berazategui a mar del plata por eso ya no lo veo frecuentemente devo reconocer que uno de mis primeros y grandes miedos fueron que el ya no me recuerde que al pasar tanto tiemnpo sin verlo me olvidara pero no. la vida me cigue regalando momentos hermozos a su lado es el primero en llegar cuamdo comienza la temporada el viene con su baldecito y su malla para ir ala palya!y obvio no se pierde una vez que viene el trencito de la alegria!tambien   cuando yo voy a visitarlo me atiende como una reina me prepara la cama y duerme ami lado cuidando que no me balla! es hasta hoy que no logro entender como puede haber tanto amor dentro de una personita ¡tan cyhiquita el es mi vida! lo amo con todas mis fuerzas por el tome la decicion de estudiar profesorado en educacion especial porque desde que llego ami vida me di cuenta que es lo que mas amo en el mundo!las criaturas sobre todos especiales ciento que si todos fuesemos como ellos asi de inocentes asi de fuertes asi de valientes y llenos de amor el mundo seria tan distito!haveces veo que hay gente que ciente que tener un hijo especial es un castigo pobres. no se dan cuenta que es una gran bendicion es un regalo  de dios por eso me ciento muy afortunada por tener un anegelito ami lado pero no un simple angelito este es de carne y hueso tiene centimiento y es igual atodos. mi frimito FRANCO EMANUAL AYALA!

 ”Hola a todos!
llegué al blog de pura casualidad, inicialmente estaba averiguando sobre los beneficios que tienen las personas con alguna capacidad especial, ya que muchas veces uno no hace uso de sus derechos.
Yo soy hermana de cris de 21, Juan Ma de 23 y Rober de 17 ( quien tiene diagnosticado P. Cerebral)…
Este fin de semana quería invitar a ver una obra de teatro a mi hermano de 17 y no pude comprarle la entrada vía teléfonica, la telemarketer no me pudo dar explicación del por qué de esto, imaginensé que me indigné.
Comentando esta situación una compañera del trab. me dijo que podía acceder a la obra de teatro de manera gratuita presentando el carnet de discapacidad es así esto?
si alguien me puede informar sobre esto les agradecería.
Saludos, Mariela

 hola! mi nombre es liliana y tengo a mi madre, es un poco caprichosa, tiene problemas de la columna y diabetes,  lo cual le impide caminar ya desde hace 5 años, me gustaria llevarla a un sanatorio o algun centro de reabilitacion interesante para que ella vuelva a caminar, por favor, yo tengo fe, pero no cuento con los medios economicos para realizar su tratamiento, es muy dificil esto, ya que ella es una persona muy activa cuando aun caminaba y ahora solo piensa que ya no sirve para nada. no me gusta verla asi.

 Mi historia es la de tantas otras madres que tenemos estos tesoritos inquietos, que no paran de hablar y a los que les cuesta tanto seguir el ritmo que dicta la educación “”clásica”" en Argentina.
Tengo un nene de 8 años, al que hace 2 se le detectó el Sindrome de Deficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) . Nos sentimos perdidos cuando la Psicopedagoga nos mandó a realizar diferentes estudios y consultar con un Neurólogo Infantil. En cuestión de 2 meses, mi hijo tenía Psicóloga, Psicopedagoga, Neurólogo Infantil y tomaba una medicación para lograr la concentración al menos durante 4 horas en las que estaba en el colegio.
Las notas de los maestros llovían, él no podia responder a las consignas como el resto de sus compañeros, y los docentes estaban perdidos en la forma de manejarlo.
Comenzamos a investigar, a conversar con otros padres,incluso con el Neurólogo quien decididamente nos llevó de la mano para poder entender, aceptar y acompañar a nuestro hijo y poder ayudarlo en el seno familiar ya que él es el tercero de 4 hijos que tengo.
Sí, el día a día a veces es difícil. No duerme de corrido, por momentos empieza a correr y para sin hablar, es incansable y a veces la vida nos plantea situaciones en las cuales se torna difícil sostener la paciencia necesaria para poder llevar adelante esta situación.  Pero aún es peor, cuando tenemos que luchar contra un Sistema de Educación que no los comprende, que no puede aceptar que un niño tenga un Síndrome que no se puede ver en ningún tipo de exámen médico clásico, que se lo discrimine porque toma una medicación para lograr concentración durante 4 horas, que no puede copiar mientras se dicta y al cual hay que entregarle los exámenes divididos por ejercicios dejándolos descansar entre cada uno, ya que no pueden concentrar su atención por mucho tiempo.
Los tiempos han cambiado, debemos crecer como sociedad, y aceptar nuevas reglas de convivencia. TODOS tenemos los mismos derechos, las mismas responsabilidades y la dicha de tener diferentes dones.  Nuestras mentes se deben abrir y aceptarlo, nuestros corazones enternecer y pensar que todos podemos atravezar estas mismas dificultades.
El día que lo logremos, comenzaremos a disfrutar de todos y cada unas de las personas que nos rodean, que podran ser diferentes, pero que tienen seguramente algo hermoso para entregarnos a cambio.

Nuestro bebé se llama teo y nació con sindrome de dawn, pasamos un embarazo soñado, hermoso. Nos enteramos de la noticia en el parto. En el momento fue triste; pero no caimos con la ayuda de la familia, y con el amor de teo salimos adelante.
hoy a mas de un año, es super inteligente, con estimulación temprana mas fonoudiología, avazó muchisimooooooooo!
qué mas puedo decir?…esta a punto de caminar y de hablar. es sumamente sociable, y memoriza todo lo que se le enseña.
estamos felices….y él tambien!”

“soy mamá de 2 adolescentes de  21 años uno de ellos federico padece paralisis cerebral severa, en la actualidad mi hijo asiste a un centro de dia donde recibe la atenciob¡n necesaria. El problema se presenta que yo vivo sola con ellos y hace un tiempo que me cuesta manejarlo por el tamaño de federico, Martin su hermano me ayudaba bastante, pero el ahora entro a trabajar y se me hace muy dificultoso manejarlo yo sola-  Puse una persona para que me ayude 2 veces a la semana, pero por el tamaño de mi hijo le cuesta manejarlo, y asi he hido probando pero toda las personas se encuentran con el mismo problema.
No se como hacer ni que solucion encontrar
habia pensado de ver la posibilidad de buscar un lugar para que este internado, pero donde el reciba la atencion que recibe en su centro de dia, y la verdad es que no conozco nada en cordoba y no se a donde acudir ,
Por eso agradeceria cualquier informacion que me pudieran brindar para encontrar una solucion a mi problema.
desde ya muchas gracias “