les cuento que cuando nacio mi angel mi señora y yo no sabiamos que tenia sindrome . la verdad que al principio nos asustamos y nos enojamos ., insultavamos y deciamos por que a nosotros . con el paso del tiempo ya mi angel tiene 4 años decimos y decimos que si pudieramos volver el tiempo atras nunca cambiariamos a nuestro angel . es lo mejor que me paso en mi vida . y a la gente que mira de reojo y dicen pobrecitos esos nenes . ojala todas las personas serian como estos angeles por que no abria mas maldad en este mundo . para terminar a todas las `personas que tengan un angel en su familia disfrutenlo ,amenlo, que son la cosa mas linda del mundo

hola solo queria compartir mi historia,tengo un hijo de 14 años q tiene hipotrofia cerebelosa,no habla no controla sus esfinteres,es de soltera.cuando mi hijo tenia 2 años conoci a mi actual marido y tenemos 2 niños mas ezequiel de 9 y celeste de 5,mi hijo marcelo de 14 comenzo a caminar a los 3 años y medio gracias a su padrastro(mi esposo),el fue,es y sera el padre que nunca tuvo,somos una familia unida.quisiera conectarme con alguien q tenga alguna experiencia similar a la mia para compartir opiniones.este es mi msn micele_2004@live.com.ar gracias

soy estefania tengo un hermanita con sindrome west se llama florencia (flopy)hoy tiene 8 años ,a su sindrome se lo deanosticaron a los 9 meses al principio fue triste pero gracias a dios tenemos un gran familia que la acepto muy bien ya sean tios,primos,sobrinos,vecinos.flopy es muy conocida en nuestra ciudad ,para nosotras sus hermanas (valeria y estefania)es nuestra princesa la amamos y para mi mama la luz de sus ojos flopy es la alegria de nuestro hogar es un gran tesoro que dios nos mando.flopy no camina,no habla,no sostiene su cabaza,pero gracias a mi mama (graciela)que no se quedo quieta y hizo cumplir todas las leyes que se le tiene que dar a cualquier persona con discapacidad flopy va a una escuela muy linda donde la estimulan mucho tiene su silla de ruedas con la cual le encanta pasear flor es muy feliz y es nuestra felicidad.fuerzas a todas aquellas familia que tengan algun familiar con discapasidad nunca olviden que los chicos especiales son angeles que nos manda dios .

tengo un hijo con una paralisis celebralcon una tetraplejia espastica tiene 14 años nacio con un peso de 1.100kg estuvo 53 dias en encubadora a los seis meses comenzamos con la fisioterapia hasta el dia de hoy tuvo nueve cirugia la ultima fue en febrero hace unos dias nos dijeron que no da para mas la forma que se pueda movilizar es por medio de un andador una silla a motor mi esperanza eran otra pero hay que vivir la realidad la venimos luchando con mi esposo y mi hija de 21 años junto mi nieta llevamos esta vida estamos muy economicamente quisiera un apoyo de ustedes tengo mucho para contar pero es muy largo los saludos gracias

tengo un hijo con sindrome autista de 36 años esta medicado con risperidona y cloracepan y dolten para la hipertencion se reune con chicos de distintas patologias pero no tienen que ver con la suya a veces no se siente bien con ellos con la edad los sintomas se le estan agudizando vivo sola con el soy viuda hace 14 años sus tres hermanos ya se han independizado nos reunimos en familia pero el llamado CESAR se siente frustrado por no poder acceder a trabajos novia etc necesito ayuda ya creo haber hecho muchas cosas por el estoy triste porque no se que mas hacer necesito un grupo de su misma edad que pueda intercambiar vivencias parecidas desde ya gracias

Hola soy Roxana de San Fernando y tengo mi hijo Ignacio Uriel Quintana Gonzalez que tiene un retraso madurativo de 2 años con trastorno por deficit de la atencion con hiperkinecia tipo combinado F90.0.Por tal problema neurologico el esta en permanencia en 1 grado en escuela comun con necesidad de apoyo a la integracion ,la cual no se la otorgan en ningun colegio tanto privado como estatal. El concurrio a jardin desde los 3 años al colegio Alfoncina storni de victoria pero cuando comenzo 1 grado el año pasado se empezaron a notar las dificultades de aprendisaje,y ami me comunican en septiembre que repetia de grado. En octubre tramito el certificado de discapacidad y pido al colegio 501 la integracion siendo que yo hable con los directivos del colegio Alfoncina Storni y pregunte si no habia ningun problema que tenga maestra integradora y ellos me dijeron que no tenian ningun problema,pero en diciembre me comunica la directora que mi hijo no habia ingresado en la vacante para la integracion,yo crei que estaban diciendome la verdad y en febrero cuando habrieron las escuelas me llaman de la escuela 501 para saber si seguia en pie la necesidad de apoyo a la integracion para Ignacio por que ya estaba designada la maestra pero se habian cansado de llamar al colegio Alfoncina Storni y se negaban a contestarles. Con esta actitud me di cuenta que me habian mentido desde un primer momento con el solo hecho de decirme que mi hijo no habia ingresado en la vacante de integracion siendo que esto es mentira y la 501 ya tenia todo listo, yo lo saque de esa escuela al nene y como ningun colegio privado acepta chicos con integracion tuve que pasarlo a un colegio estatal por orden del consejo escolar y por ley tienen que aceptar a cualquier chico cual fuera su problema y si tiene gabinete comprometerce a trabajar con el pero esa ley no la respetan en ningun colegio y tambien tuve mala suerte por que a mi hijo no le permitian la entrada,cerraban la puerta los porterosy a la chica que lo llebava en el micro le decian de adentro que no habia nadiey verificamos con mi esposo que esto era mentira y realizamos la denuncia en el consejo escolar. Lo volvimos a cambiar de escuela don tambien hay gabinete y yo presente todos los informes medicos y me dijeron que trabajarian con el y que lo hiban a evaluaR. Todo esto tambien es mentira por que tampoco lo evaluan y hace 15 dias el instituto donde el realiza su tratamiento llamo al colegio para pedir un informe y no saben que alumno es ni que tipo de problema tiene. Yo me canse de buscar escuelas privadas por que las estatales no me dan lo que el necesita y la respuesta de los docentes es que no pueden trabajar con un alumno con problemas por que no estan capacitadas o priorisan chicos en riesgo social. Las escuelas privadas cuando pido vacante me preguntan que turno quiero y esta todo bien pero cuando digo el problema de mi hijo no me otorgan la vacante de golpe se terminaron. Yo como mama me pregunto todos los dias demi vida por que a mi y no encuentro respuesta Ignacio es hijo unico,yo lo tuve a los 17 años y el ya nacio con muchos problemas,me costo mucho tenerlo y mi pregunta es si alguien me capacito a mi esposo o a mi para todos los dias de mi vida tratar de salir a adelante sabiendo que tengo un hijo con capacidades diferentes. Porque esa es la contestacion de todos los docentes con los que hable.Y asi es mi vida sigo todos los dias llamando a escuelas o llendo a preguntar si aceptan mi hijo. Espero que puedan ayudarme por que ya no se donde mas recurrir,mi num.de cel. es 1544359034 y el num. de mi casa es 47465453. Les agradesco de corazon. Un beso grande. ROXANA Y FLIA

SOY MAMÁ DE MICAELA, UNA NENA ESPECIAL QUE HOY TIENE 3 AÑOS Y 7 MESES. SU ENFERMEDAD ES INCONTINENCIA PIGMENTI; Y TIENE CASI TODAS LAS POSIBLES SECUELAS DE ESE CUADRO DE BASE A LOS QUE SE SUMARON PROBLEMAS RESPIRATORIOS QUE ESTÁ SUPERANDO DIA A DIA. ESTUVO EN RESPIRADOR, INCLUSIVE EN CASA PERO AHORA YA PRESCINDIÒ DE EL Y ESTÁ MUY ESTABLE. MI TESTIMONIO EN ESTE BLOG NO ES SINO PARA COMPARTIR LA FUERZA Y ENERGIA Y FE Y ESPERANZA QUE ME DESPIERTA MICA CON CADA SONRISA CON TODOS LOS PAPAS Y MAMAS DE NIÑOS CON PROBLEMAS DE SALUD Y PARA CONTARLES QUE MICA SE SUPERO MUCHO ESTA SEMANA: SI, EMPEZO JARDINCITO Y PARA MI ES UN ORGULLO SER SU MAMA Y LA GUIA DE TODA LA REHABILITACION QUE REALIZA CON MUCHO TEZON TODAS LAS SEMANAS PARA ESTAR CADA DIA UN PASITO ADELANTE DENTRO DE LAS POSIBILIDADES QUE DIOS LE DIO. BESOS PARA TODOS LOS “SOCIOS” QUE LA VIDA ME ACERCA DESDE QUE MICA LLEGO A MI COMO UNA VERDADERA BENDICION. MARCE PD. TAMBIEN DESEO HACER CONOCER QUE HAY MAS CASOS DE LOS QUE CREEMOS DE ESTA ENFERMEDAD Y PARA PEDIRLE A LOS FLIARES DE NENAS AFECTADAS QUE ME ESCRIBAN A: marce_v72@hotmail.com. OTRA VEZ GRACIAS!

soy mariela ,y tengo una nena que tiene gaucoma,congenito bilateral,avanzado se la descubrieron a los ocho años cuando estaba muy avanzada y con una gran parte de su vision perdida,tiene varias cirugias y trasplantes,por lo que me dicen los medicos las cirugias deberan seguir,ya que no se logra que baje su presion ocular,o que quede estable…si alguien sabe de algun caso o situacion parecida…….le ruego me informe que tratamiento le realizaron y se dio resultado o si saben de algun lugar que puedan orientarme sobre esta enfermedad……ella es tratada en el hospital itaiano y me encuentro en buenos aires desde el mes de junio……desde ya muchas gracias….

hola como estan yo naci com emiplegia izquieda leve hago mi vida normal estoy estudiando lic en sociologoa en unv nacimal de santiago de estero y me gustaria saber si hay chicas o chicos con mi misma patologia oara hacer amista dejo mi mail para que me agregen marijo_18_73@hotmail.com chauuuuuu

hola a todos soy carolina soy mama de luciana de 5 añitos de edad ella al momento de nacer salio todo bien a los 7 meses empezo con problemas respiratorios y fue de internacion en internacion hasta q fuims con mi marido al garrahan donde tampoco pudieron saber que tiene salio de alta hospitalaria con internacion domiciliaria (traqueotomia, sonda nasogastrica, bi pap para dormir, etc). su internacion duro un par de meses(2005) ya que gracias a Dios salio adelante muy rapido hasta quedar sin nada ella respiraba por sus medios era una nena sana a simple vista, comia por boca, hacia todo lo que hace una nena sana. En agosto de 2006 sufre una descompensacion que la llevo a terapia y alli quedo con una paralisis cerebral que le quito todo lo que habia avanzado y mas . Ella ahora sigue nuevamente con internacion domiciliaria no camina, no habla, otra vez con traqueotomia, con sonda y bi pap, pero lo q nunca dejo de hacer es su HERMOSA SONRISA yo les digo a todos las mamis que nunca bajen los brazos sean fuertes pese a todas las partes duras de nuestras vidas, ella es nuestra energia y es hermosa muy fuerte Dios sabe y el la ilumina siempre! besos y un fuerte abrazo a todos!