tengo una historia particular nacieron mis primeros dos hijos german de 11 años y agus de 10 nace mi tercer hija en el año 2000 y a las 12 hs de vida fallece debido a una malformacion cardiopatia congenita un golpe que pense que no me iba a levantar mas, a los dos años nace felipe,un embaraz normal todo bien y al nacer descubren que le falta su mano izquierd, otro golpe que me llevo un buen tiempo superar.pero cuando comenze a descubrir a esa personita que obio Dios me habia elegido para bendecirme es el dia de hoy que no puedo dejar de mirar y de asombrar de como se supera dia a dia y nos da tantas emociones que son inxplicables, hoy con 7 años toca guitarra y hace vida normal con sus tres herman porque despues de el nacio martin. abrazos y fuezas a todas las mamas, y nunca crean que Dios las castigo,sino que las bendijo. besos ivana y flia.

Hola soy cyntia mama de agustin.El tiene 3 años y tiene pc epastica.Por una mala praxis.Todavia no camina no se sienta solito.escucha,le cuesta mucho mirar. empezo a agarrar objetos`y se los lleva a la boca. Es un mimoso le encanta que le den besos y lo acaricien (es muy mal enseñado). me costo mucho afrontarlo no es facil.Pero es el amor de mi vida no se que seria sin el estoy enamorada de mi hijo.a veces uno se pregunta ..Por que a mi??? pero dios sabe porque hace las cosas y la verdad le estoy muy agradecida. Aprendi a ser MADRE y es lo mas hermoso q le paso en la vida. Fuerza a todos y no queden en el por que¡¡ disfruten a sus hijos

La historia de mi hermanita comienza el dia 14-04-08, donde rosario guadalupe magali, nacio en un sanatorio, con un presentimiento, en el corazon y en todo su cuerpo,mi madre, supo que ella, era diferente, pero diferente a todos los demas, ya que su corazon, latia muy fuerte. cada vez que la sentia moverse. el dia que rosario nacio, mi madre con lagrimas en los ojos, de felicidad, acepto la noticia, con un poco de ignorancia, pero con las maños llenas,de amor, tomo en sus brazos a su soñada hija, y le dio la bienvenida! diciendole: SI! TE ACEPTO TAL Y COMO ERES, PROMETO CUIDARTE Y AMARTE incluso MAS que a mi propia vida. su llegada revoluciono toda nuestra existencia. es increible que tanto AMOR, TERNURA E INGENIUDAD, esten ahora, instaladas en nuestras vidas. lo unico que me queda por agregar. es que ELLA y su presencia, Nos CAMBIO DE UNA MANERA ESPECIAL, PUES AHORA, TODOS JUNTOS, LUCHAMOS DIA A DIA POR VERLA SONREIR.

SOY DISCAPACITADA, FUI A LA OBRA SOCIAL Y ME DIJERON QUE A MI NO ME PUEDE CUBRIR POR QUE NADA MAS ES HASTA LOS 21,Y YO SOY AFILIADA,EL QUE TRABAJA ES MI MARIDO,Y LO HACE PARA EL ESTADO.ME GUSTARIA QUE ME CONTESTEN,GRACIAS.marcela_axel@live.com.ar

Hola,yo soy la mama de sofy que tiene 9 años y tiene una paralisis cerebral distonica y tambien tiene una ileostomia y un boton gastrico reciente porque su intestino enfermo no la deja asimilar los alimentos como debiera y le tubieron que poner un boton gastrico porque pesa 14kg ,mi pensamiento es que esta personita hermosa me ilumina la vida dia tras dia por mas que uno quiera bajar los brazos ella con sus ojitos brillantes y su sonrisa deslumbrante te da fuezas para seguir adelante por. mas que uno este agotado con los problemas de la vida.por eso yo como mama te digo segui adelante y nunca bajes los brazos que ellos son lo unico que tenemos para salir adelante apesar de su discapacidad.-FUERZAS!!!

Hola soy la mama de Ignacio que es la luz de mis ojos,el nacio prematuro a los 8 meses de gestacion y estuvo muy bien de salud hasta los 5 meses que comenso con una diarrea cronica que nunca tuvo diagnostico y que produjo una desnutricion cronica que produjo un retrazo madurativo del aprendisaje,trastorno por deficit de la atencion en fin un retraso mental leve y trastorno bipolar. El actualmente tiene 7 años y hace permanencia en 1 grado en escuela comun pero nadie le da el apoyo que el necesita,la escuela a la que el va tiene gabinete y el necesita una maestra integradora pero no se la dan por que nisiquiera lo evaluan,el va de adorno al colegio y ningun colegio privado me lo acepta por su problema y como ya conte la escuela publicano quiere hacerse cargo y no existen escuelas en provincia que sean para el problema que tiene mi hijo. Yo vivo en San Fernando y las Que hay estan en capital y se me hace muy lejos asi que no se que voy a hacer por que nadie me da una respuesta,estoy cansada de pasearme por todas las escuelas preguntando si aceptan a mi hijo y la respuesta es siempre la misma que NO Y YO TODOS LOS DIAS ME PREGUNTO porque a mi hijo le tuvo que tocar esto si el no le hiso nada a nadie pero no tengo respuesta solo dios sabe porque y yo se que tengo que seguir por el que es mi vida. Espero que puedan ayudarme dejo mi num de cel.1544359034 GRACIAS DE CORAZON

Mi mama padese de este sindrome y en este momento esta en el pico de su enfermedad, yo quiero saber que hacer porque ella esta muy alterada, dice que le molestan los ruidos, que todo recarga sobre eela, que todos se la agarran con ella, etc… besos espero que me envien su rta

soy la hermana menor de romina que tiene microcefalia de nacimiento es 10 años menor que yo y es la luz y los ojos de toda la familia ella va a una escuela de discapacidad donde tienen distintos talleres de acuerdoa a las posibilidades de cada uno de los chicos ella ahi es feliz es su cable a tierra,quiero decirle a los familiares de chicos con discapacidades es que tengan muchas fuerzas y q con mucho amor ellos ellos encuentran la felicidad y q nunca los dejen de lado!!!! por q al fin y al cabo ellos son mas “normales” q muchos de nosotros!

Hola soy madre soltera de Ale que tiene 8 años y estamos juntos desde que tiene 2 años y medio tiene una discapacidad intelectual tubo desnutricion hasta el año de vida . Ahora esta integrado en 1º grado y esta muy contento. Aunque siempre existen muchas dificultades y barreras que debemos sobrellevar el vive cada momento con muchas alegria me gustaría poder tener contacto con alguna asociacion para compartir experiencia , todas las que conosco tienen relacion con algun sindrome.

Soy Beatriz,mama de Jeremias el segundo de cuatro hermanitos.Es un sol jerito tiene trastorno generalizado del desarrollo autismo,al principio no sabiamos que pasaba por que no hablaba y hacia movimientos,se mecia,hasta que al cumplir los 2 añitos lo mandamos a un jardin donde las maestras se percataron de que algo pasaba ahi empezamos con estudios hasta que lo diagnosticaron,es dura pasar por muchos lugares donde a tu hijo no lo reciben pero asi y todo nunca me pregunte porque me pasa esto a mi como lo escuche muchas veces,aunque no todos nos tomamos las cosas de la misma manera no?yo se que mi hijo es feliz ,cuando lo saco al parque y le veo sus ojoitos llenos de felicidad ,cuando corre por todos lados yo soy re feliz,ahora mi jerito tiene 6 años,va a primer grado esta aprendiendo a sumar y a leer todo esto con mucha estimulacion,amor y paciencia.