EDITORIAL DEL LIBRO “LOS HERMANOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD: UNA ASIGNATURA PENDIENTE”

Guiados por el objetivo de impulsar las actividades de aquellas organizaciones del tercer sector que alienten los mismos fines sociales que la Fundación Telefónica, desde el 2002 llevamos adelante junto a la Asociación AMAR el proyecto de ayudar a los hermanos de personas con alguna discapacidad mediante talleres de reflexión.

Hasta entonces, los hermanos habían quedado relegados ante la prioridad de atención de las personas con discapacidad y, en segundo lugar, de los padres. Pero sus sentimientos ambivalentes hacia el hermano con discapacidad, hacia sus padres, el entorno y hacia ellos mismos, justificaban un cuidado especial que propiciara la integración familiar, objetivo que persiguen nuestros talleres.

Es así como un equipo de psicólogos especializados de la Asociación AMAR, apoyados en organizaciones locales, llegó a distintas localidades del país para orientar estos encuentros, donde participaron hasta el 2004 cuatrocientos noventa hermanos de entre seis y sesenta años, y este año continuaremos en otras ciudades del país.

La gran aceptación de estas reuniones nos motivó a publicar con la Asociación AMAR el libro que ahora les presentamos: Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente, que plasma las ricas experiencias y vivencias de los talleres y las acerca a un público más amplio, igualmente necesitado de su contenido, o simplemente interesado en el tema.

En este libro los protagonistas son los hermanos participantes de los talleres. Ellos cuentan sus experiencias dentro del ámbito familiar y fuera de él, evalúan los talleres y analizan el intercambio de aportes. Muchos descubrieron que existen otros hermanos con la misma problemática o experiencia; otros tantos no sólo encontraron información, sino también desahogo y contención; no pocos alentaron a sus compañeros con sus vivencias, y una amplia mayoría se integró fortalecida en su familia.

ACERCA DE LOS AUTORES DEL LIBRO

Blanca Núñez

Licenciada en Psicología. Universidad de Buenos Aires.
Ha orientado su tarea clínica a la atención de niños y adolescentes discapacitados y su grupo familiar con desempeño en los hospitales: Manuel Roca, de Niños Ricardo Gutiérrez, Italiano y Alemán.
Miembro del Comité Ejecutivo del Comité de Discapacidades. Sociedad Argentina de Pediatría.
Coordinadora de la Maestría “Familia y Discapacidad”. Universidad del Museo Social Argentino.
Coordinadora del Programa de Apoyo Psicológico a Familias con un hijo con discapacidad. Departamento de Pediatría. Hospital Alemán
Asesora de instituciones en temas de Familia y Discapacidad.
Autora de numerosas publicaciones sobre la temática, entre ellas: El niño sordo y su familia, Editorial Troquel; El niño discapacitado, su familia y su docente, Grupo Editor Multimedial (Geema); Colección de Cuadernillos y Videos sobre Temas de Familia y Discapacidad, Editorial Cendif.

Luis Rodríguez

Licenciado en Psicología. Universidad de Buenos Aires.
Especialista en organizaciones sin fines de lucro. Universidad de San Andrés, Torcuato Di Tella y Cedes.
Se ha desempeñado como terapeuta en la atención de niños y adolescentes con discapacidad y sus familias. Hospital de Clínicas y Hospital Alemán.
Coordinador general de los grupos de ayuda mutua para familiares de personas con Síndrome de Down de A.S.D.R.A.
Actualmente es Director Ejecutivo de la Asociación AMAR.
Autor de diferentes artículos y trabajos sobre la temática publicados en revistas especializadas.
Co-autor de Los hermanos. Colección de Cuadernillos y Videos sobre Temas de Familia y Discapacidad, Editorial Cendif.

AGRADECIMIENTOS

• A todos los hermanos que participaron en los talleres de reflexión, y a todos aquellos con los que hemos tenido algún tipo de contacto profesional o informal. Ellos nos han  aportado la riqueza de sus experiencias personales las que han sido volcadas en esta obra.
• A todos los padres que confiaron en nosotros su más preciado tesoro, sus hijos.
• A Fundación Telefónica que desde el primer momento creyó que era imprescindible para el desarrollo de la calidad de vida de la familia con discapacidad no olvidar el rol del hermano. Gracias a su colaboración hemos podido desarrollar, compilar, editar y financiar este libro; sin su apoyo, no hubiera sido posible.
• A Carmen Grillo, Jorge Leiva, Mónica Lencina y Beatriz Pellizzari que siempre estuvieron en todos los detalles, con sus consejos y todos sus aportes.
• Al G.A.E (Pergamino), A.P.A.DIS (San Luis), I.R.I.M Nuestra Señora de la Esperanza (Haedo), J.A.DIS (Morón), Fundación Un Camino (Gral. Pico, La Pampa), Down is Up (San Isidro), APANDO (Mendoza), A.P.P.A.DI (Río Gallegos) y a la Dirección de educación inclusiva del Ministerio de Cultura y Educación (La Pampa) que pusieron todo su trabajo, esfuerzo y compromiso para generar un espacio a nuestros talleres y a los hermanos.
• A la A.S.D.R.A y A.E.D.I.N que hicieron posible que tomáramos fotografías de las familias Ramírez Vilches y Olmedo que ilustran muchas de las páginas del libro. Y a todos ellos que nos abrieron las puertas de sus casas.
• A Lucía Frangella que nos posibilitó la publicación de una carta íntima que dirigió a su hermana con discapacidad.
• A la Comisión Directiva de la Asociación AMAR que desde siempre apoyó y creyó en la importancia del proyecto y la misión que cumpliría.
• Y un agradecimiento muy especial para nuestras colegas y compañeras Silvia Lanciano y Ana Paula Vitelli que han trabajado intensamente en los talleres de las diferentes ciudades que hemos visitado, en la clasificación del material, en las desgrabaciones de los encuentros y en la evaluación de todas y cada una de las encuestas. Ese gran trabajo hizo que hoy hayamos desmenusado al detalle el material recogido. Ambas, además, colaboraron intensamente en la elaboración del libro y nos han acompañado en esta cruzada.