“soy abuela paterna de naila juarez su mama fallecio con 19 años y 28 semanas de gestacion . entre sus antecedentes se destacan . prematura extrema. 900 gr al nacer internacion neonatal prolongada, trauma obstetricio , hematoma intraparenquimatoso , enfermedad de membrana hialina ,  trastornos metabolicos, hiperbilirubinemia, anemia y sepsis. en su evolucion manifesto episodis paroxisticos epilepticos . sindrome de west, tgd dsm iv f84.0 confirmado por test de ados. fue rechasada por todos los familiares materno . a la cual le tenemos que agregar que el padre nunca asume la realidad por la cual en esta lucha estamos naila de 4 añitos y su abu lili q da la vida por ella pero a la ves me siento muy sola y con muchos miedos.

durantes estos 19 años eh sido la mujer mas feliz aprendi amar con toda mi alma al ser mas hermoso el es mi hermanito el tiene paralisis cerebral , es el angel que ilumina cada segundo de mi vida es el ser que me ayuda a seguir adelante solo queria compartir mi sentimientos  ,hemos sufrido , llorado  y recorrimos muchos senderos juntos amo a este bebe

hola soy la mama´de un nene especial llamado Fernando ,que al nacer por mala praxis estuvo con respirador,secuelas que le dejo fue una hidrocefalia,retraso madurativo,sindrome claude bernat,jone,paralisis braquial obstetrica.a los 7 meses de vida fue operado y se le coloco una valula,lo que agrego,una epilepsia,a todo lo que tiene,nunca baje los brazos. Hoy Fernando tiene 10 años y a pesar de que me decian que iba caminar y hablar a los 5 o 6 años lo logro a los 2 dos años y medio. Hoy va a una escuela especial a cuarto grado tiene 7 operaciones y tenemos que seguir pasando por mas.A mi se me acaba de declarar desmielinizacion y me aplico interferon.A todos les digo nunca bajen los brazos,a pesar de todo lo que le sucedan,fer es un niño muy especial y hay que y tratar de entenderlo lo hago con mucho amor y de dulzura .Espero que le sirva mi historia que jamas bajen los brazos a pesar de lo que le suseda.Qualquier interes en comunicarse conmigo pedirme el email en un comentario.gracias

tube una tia con retraso mental desgraciadamente fallecio hace un año de cancer… la extraño muchisimo. era muy buena y sobretodo le gustaban los chicos por lo cual era siempre la elegida para nuestras travesuras (con mis hermanos) se llamaba cecilia… me enseño tantas cosas lindas, no tenia maldad tenia un corazon puro. la veia casi todos los dias porque mama siempre nos llevava a lo de mi abuela donde ella vivia. alli pasabamos casi todos los dias de verano, incluso mis compañeras de escuela ivan a jugar y a hacer la tarea ahi cuando las invitaba…. para mi mi tia siempre habia sido asi y me llamaba la atencion el porque les producia rechazo a mis amigas, no lo entendia si era re buena, pero bue algunas volvian otras no…. lo que son las vueltas de la vida ahora a mi me toco ser mama de un nene con capasidades diferentes, tiene autismo y me produce la misma sensacion que con mi tia lo miro y me muero de amor, y lo que me pasa es que no entiendo porque al resto de mi familia le cuesta tanto aceptar que otra vez hay una persona diferente en la familia (tios, tias, abuelas) si vivieron lo mismo que yo, como puede costarles tanto amar a alguien con el alma transparente… me consuela que mi hija y mi marido lo aman tanto como yo.
yo creo que poco a poco una prsona especial hace buenas a las personas que lo rodean…y que la unica discapasidad peligrosa es no tener corazon.

hola soy mamà de una luchadora llamada GIULIANA, la cual tiene 2 años y 7 meses ella padece de PC la cual fue ocacionada por una meningitis bacteriana a los 14 dias de vida . Estuvo 3 meses internada ,no nos dieron mucha esperanza de que Giuliana viviera . pasò por un montòn de cosas en su internaciòn ; hasta que logrò estabilizarce y le realizaron una RSM y nos dijeron el daño neurològico gravìsimo que la enfermedad le habìa dejado lDesde ese momento nuestras vidas dieron un giro de 360º .Fueron muchos sentimientos encontrados, con mezcla de mucho dolor . bronca , etc. Sin poder entender como se hacìa para seguir adelante . llorè mucho , me dolìa el alma.hasta que empecè a leer testimonios de padres con hijos diferentes y eso me ayudò a saber que no heramos los ùnicos que pasàbamos por esto y que se podìa .que el tiempo te ayuda aprender a vivir con lo que nos toca. Hoy mi luchadora tiene muchas dificultades motriz ,sensorial , pero es una niña que se enferma poco y es la luz de esta familia . Agradezco a Dios tenerla y espero que dia a dia salga adelante porque ella desde sus 14 dias de vida lucha a capa y espada para estar con nosotros, en esta vida.

yo tengo una hermanita con capacidades difernetes ya tiene 21 años y para mi es lo mejor que DIOS nos puede haber mandado de ella aprendimos tanto como por ejemplo a no bajar los brazos ella siempre la lucho y quiso estar con nosotros es el tesoro mas grande de nuestro hogar y la amamos mucho.

Escribo esto mas que nada para dar animo a las madres que a veces no encuentran consuelo en su lucha. Soy padre de un hijo ciego.. mellizo que ahora tiene 26 años.. y admirado a mi mujer por todo lo que ha luchado por Marcos.V iajo durante 18 años todos los dias mas de 30 kms para asistir a una escuela especial.. de ahi lo acompañaba a la escuela primaria primero y luego ala secundaria..La termino.. no quiso seguir la universidad por que ya estaba trabajando desde los 13 años enla radio.. su pasion.. Ahora es reconocido por todos por su trabajo. Ahora que pasa.. dejo de ser mi hijo.. ahora me dicen.. ha ud es el padre de marcos.. y me hace sentir orgulloso..Para colmo hace 4 meses me ha dado un nieto queme tiene loco…Por eso madres luchen luchen luchen que al final del los dias van a ver los frutos logrados..

Yo soy mama de Belen un milagro que Dios deposito en mis manos hace ya 10 años. Es mi primer hija yo no sabia que naceria asi,en el momento del paro todo se complico.nacio clinicamente muerta tuvieron que reanimarla,y sobrevivio por inmensas ganas de estar con su padre ,si,lo digo porque en es momento existia un rechazo de su parte hacia mi.Porque? no lo se.Las primeras doce horas de vida estuvo entubada y medicos no hacian mas que decir que no habia posibilidades que viviera. porque nacio con una doble circular de cordon lo cual le produjo una hipoxia, (falta de oxigeno al cerebro).Lo cual daño casi en su totalidad su cerebro y demas organos.convulsionaba constantemente,y al pasar los dias continuaba en terapia.Los medicos le realizaron una Tomografia y no se explicaban lo que veian el ella,entoces decidieron realizarle una Resonancia y constataron que lo quee veian en el estudio anterior era real.Escuche de boca de los medicos decir que su cerebro parecia un Queso Gruyer, tenia demasiadio espacios vacios en su cerebro.no se explicaban como vivia.Nos decian que nos preparemos para lo peor. Pero le pedimos tanto a Dios que el escucho nuestras oraciones y obro un milagro en ella. la dejo VIVIR.Si bien mi hija tuvo muchas internaciones,se alimenta por una gastrotomia,no habla, no se sienta,no camina.Lamentablemente no es como yo quisiera ,pero me dedique aprender su enfermedad para lo mas que pudiera Durante todos estos años nos ha enseñado mucho,mas que nada a valorar la vida a ver que no somos los unicos que debemos luchar contra la adversidad,que no debemos bajar los brazos aunque no sea facil,que debemos ser sus ojos,su habla ,sus pies no rendirnos jamas ,porque nos necesitan ,porque estan indefensos ante todo y todos.PORQUE DEBEMOS PONERNOS EN EL LUGAR DE LOS DEMAS. EN EL LUGAR DE “ELLOS”

hola me llamo Lucia y soy mama de Agustin ,un niño de 19 años, con paralisis cerebral.Esta integrado en una escuela comun, .Esta ya en el segundo del polimodal,he trabajado tanto con el para poder lograr todo esto,que ademas de estr orgullosa ,hoy puedo decir tambien que estoy agotada y muy estresada ,no se de donde saco fuerzas para seguir.La unica ayuda q tengo es la de mi marido cdo esta y las de mis hijos Gimena y nicolas q ya se han casado ,Siento a veces q el mundo se me viene abajo,yo tengo q hacerle todo, lo baño lo cambio lo llevo a rehabilitacionetc etc y tambien peleo por sus derechos e integracion en la escuela ,q no es nada facil,y ademas de todo, no puedo encontrar un amigo para mi hijo ,aunque esto suene medio raro.Estoy desesperada porque el tenga alguien con quien charlar o salir a dar una vuelta aunque sea, ya lo he probado todo ,invitarlos a la casa,y hasta ofrecer un pago por hacerlo o un sueldo aunque suene feo,Sale con nos atodos lados,pero ya no quiere ,quiere hacer lo q hace cualquier chico de su edad, se deprime mucho , y yo tambien. Ademas del agotamiento fisico ,porque pesa mucho ,aunque es flaco,mi agotamiento tambien es mental.Quisiera a veces estar sola o hacer cosas q no puedo.No por esto reniego de mi hijo ,lo amo y el es el q me da mas satisfaciones.ojala aquel q lea esto me sepa interpretar ,y ojala tuviera una respuesta a mi problematica, q siento q es muy duray no voy a encontrar nunca una ayuda Atodo esto le agrego q yo tabajo y con chicos discapacitados integrados ,en un jardin maternal porq ue me encanta y quiero allanarles el camino a aquellas mamas q lo necesitan.LES MANDO UN SALUDO A TODAS LAS MAMASESPECIALES COMO YO

Hola me gustaria compartir mi hermosa historia, me llamo blanca soy profesora de educacion fisica y compañante terapeutico. tengo un hermano con sindrome de down desde que el nacio ha guiado toda mi profesion, el conocer otras historias y compartir los mejores momentos de nuestra familia .
Esto siento en estos momentos pero fue duro y angustiante gracias a la ayuda de los profesional hemos logrado disfruta.
todos los dias le agradesco a dios el hermano que tengo .
gracias