Hola.Mi nombre es María Celeste.Tengo una hermanita d 3 años q tiene síndrome de west.Se llama micaela y le decimos mikyta o chanchete xq nuestro primito q tiene su misma edad le dice asi x sus grades y hermosas mejillas.A ella sus padres biológicos la abandonaron a los 9 días de vida.Estuvo hace 9 meses en un lugar donde se encuentran los chicos con discapacidad q han sido abandonados o chicos q sus familias no pueden cuidar pero siguen teniendo concacto con ellos.Mi familia ates de q llegara micaela estaba constituida x mi mamá Miriam,mi papá Antonio,mi hermana Belén q vive en EE UU y yo.Un día viendo la tele vimos con mi mamá q necesitaban familias sustitutas para chicos discapacitados.Nos entusiasmo la idea,hablamos con mi papá y él aceptó.Mi mamá averuguó lo q teniamos q hacer,después nos evaluaron y nos dieron un permiso para
poderla visitar hasta q nos la pudieramos llevar a nuestra casa.La primera vez q la vimos sentimos q ese angelito hermoso era lo mejor q dios nos puso en nuestro camino.Sentíamos tanta alegria xq la pudimos conocer y a su vez tanta tristeza x las pésimas condiciones en las q se encontraba.Estaba sucia,con los moquitos colgando,con ropa muy deteriorada y toda despeinada.Pobrecita,la tenían atada y ella estaba tan quietita y triste.No puedo creer q exista gente con tanta maldad.Ahora esta tan cambiada.Esta bien de peso (antes estaba desnutrida),se mueve muy bien cosa q antes se movia muy poco,se baja de la cama y se esconde abajo para q la busquemos,le encanta bailar con las alumnas de mi ballet y trata de copiar los pasos,ama la música,juega al mes-ta con todo el mundo,esta aprendiendo algunas palabritas cortitas,canta a su manera todo el tiempo y lo mejor es q esta caminando solita.Es una niña tan dulce y simpática.Se ha ganado el cariño de muchisima gente.La vienen a visitar familiares,amigos,vecinos a cada rato.Dentro de unos días,el 29 de este mes es su cunple,ella a todos les muestra con su manito va a cumplir 4 añitos ja!.Es el primer cumple q va a estar con nosotros y se lo vamos a festejar a lo grande xq se merece eso y mucho más.El 11 de julio la operan del paladar xq lo tiene abierto y de los oidos.Espero q todo salga bien…Dejo mi e-mail xq me gustaria estar en contacto con personas q tengan en su familia alguen con este sindrome.Es shele_jazz@hotmail.com.BESOS…

SOY ABUELA DE MATEO SU ENFERMEDAD ES LEUCOMALASIA MULTIQUISTICA TIENE CUATRO AÑOS Y MEDIO .ESTE ES EL SEGUNDO AÑO QUE VA A LA ESCUELA ATENEA PARA NIÑOS ESPECIALES , EMPEZO A CAMINAR Y MUCHOS LOGROS EN OTRAS COSAS .PUES AHORA NO SE SI ES PORQUE QUIERE CAMINAR ESTA TOTALMENTE INQUIETO Y CORRE RIESGO DE LASTIMARSE . TIENE ACOMPAÑARTE TERAPEUTICO ,MUSICATERAPIA, KINESIOLOGIA Y TERAPEUTICAS QUE LE ENCENIAN MUCHAS COSAS ETC, TAL VES ME PUEDAN DAR ALGUNA AYUDA COMO AFRONTAR ESTA SITUACION . DESDE YA MUCHAS GRACIAS .

Hola tengo una hija con leucomalacia y estoy muy enojada con mi mutual por que te esplica nada todo lo que me entero de la mutual es a partir de otros padres aca no tenemos una oficina de informacion a mi me gustaria formar un grupo de padres para apoyar a otros un beso
la mutual es IPROS.

hola mi nombre es silvia tengo 45años tengo un hijo de 29 años que tuvo un accidente en junio del 2009 x el mismo sufrio la amputacion de sus dos miembros inferiores y es tan dificil a veces manejar ciertas situaciones que es por esto que entre en esta pagina buscando conectarme con gente que realmente sepa lo que es vivir situacines como esta o parecidas y la verdad es que leer varios casos me ayudo a reflexionar mucho les doy un abrazo grande a toda esa gente con tanta fortaleza y valores

hola soy mama de 2 hermosos niños un nene de 11 años y una nena de 5 años.
cuando quede embarazada de la nene tuve una hemorragia a los tres meses de gestacion por lo cual tuve que hacer reposo lo que restaba de enbarazo
cuando nacio la beba, tenia un ojitoo mas chico, pasaron 1 mes y los medicos querian operarla pero me negue y me derivaron al hospital garrahan, alli me dijeron que no es quirurjico y que mi hija nunca podra ver con es ojito, desde entonces usa una protesisi para mantener la estetica y el espacio.
lo unico que hacemos nosotros sus papas , hermanos tios abuelos es brindarle muuucho amor, ella sabe que estamos siempre acompañando.
por su corta edad ella para nosotros no tiene discapasidad alguna ya que es bella en todos sus aspectos.

Hola mi nombre es nicolas, les quiero contar de mi bebe. Se llama Demian y tiene una paralisis braquial obstetrica. Al nacer su peso fue de 4Kilos y 200 gramos con parto normal, y el parto se complico porque tenia dos vuletas de cordon en su cuello. Por esto el medico al tener que hacer tanta fuerza para que nasca le rompe el plexso braquial del brazo derecho. Hoy tiene 3 años y desde los 5 dias de vida va todos los dias a terapia ocupacional y tres veces por semana a kinesiologia. A los cuatro meces con la placa de caderas nos dicen que tiene una luxsacion congenita de cadera. Estuvimos 6 meses con ferulas tratando de mejor su cadera hasta que nos dimos cuenta que el medico solo queria lucrar con nuestro bebe. A demian al año lo operamos en el hospital garrahan. El dia de la operacion fue unos de los mas duros para mi y mi señora, pero por suerte salio todo bien. Este 2010 empieza la salita de 3 en el jardin. y mi mayor preocupacion es que lo discriminen por no poder usar su brazito. Un saludo cordial a todos y mis mejores deseos.Demian te queremos. Tu mama, papa y tu hermana eve.

buenas ante todo drs.saben mi esposa sufrio un acv…hace 7 años a principios tenia mucha paciencia como hoy por hoy me siento agotado no se que hacer no tengo apoyo familiar porque se encuentran lejos,,,peru,,,yo solo no puedo que puedo hacer soy un simple obrero ella camina con tripode pero no tiene estabilidad me pueden aconsejar algun, CENTRO DE REHABILITACION por favor que sea un centro accesible que puedan apoyarme con movilidad.espero su pronta respuesta me siento desesperado,,,,,gracias juan

en febrero del 2007 tuve a niko despues de 28 semanas de embarazo, con 1450 kg de peso y apnea respiratoria. tuvo una pc y despues de 51 dias internado en el hospital de niños de la plata le dieron el alta con diagnostico secular de cuadriparesia espastica y retraso en el desarrollo global y falta de equilibrio, ademas despues de unos meses nos dijeron que tenia caderas de riesgo y tuvimos que empezar con un tratamiento de rehabilitacion integral en domicilio de tiempo completo y aplicaciones de botox . ya tiene 2 años y siete meses y no se sienta no puede encontrar su eje no puede caminar y no tiene problemas intelectuales, entiend todo y se hace entender , es dificil cansador y costoso el tratamiento y nadie me asegura que mi hijo salga de esta situacion motora.muchas gracias

Estuve escribiendo y se me borro todo comienzo de vuelta una amiga me vio en este estado de deseperacion y me recomendo este sitio, es la primera vez que lo hago que cuento esto o que hablo de esto pero no se si es la forma correcta solo se dde mi stasdo de desesperacion porque me considero una persona en crisis, puesto que estoy muy nerviosos, para que a lo mejor em entiendan un poco mejor soy VETERANO DE LA GUERRA DE MALVINAS y si eso les causa rechazo les pido perdon y si no me contestan los vos a entender porque ha sido una constante en la vida el de esconderse
Estuve en el hundimiendo del querido CRUCERO GENERAL BELGRANO y me tiemblan las manos al escribirlo, la he luchado desde sus comienzos he teniudo altibajos y esto es muy largo para describirlo y duro por lo que es pasado , lo unico que puedo y me sale decir es AYUDENMEN POR FAVOR

Hola mi nombre es Maria Lujan tengo una discapacidad motriz camino mal estudio psicopedagogia estoy en 5 año terminando, tengo muchos proyectos uno de ellos es abnrir un CENTRO de AUTOAYUDA PARA DISCAPACITADOS ya que en nustra pvcia no existe ningun respaldo para expresar nuestros pedidos.
este proyecto el objetivo concreto consiste en solucionar problemas basicos para que cada persona pueda moverse libremente en la vida por ej un problema q renegamos es q podamos mejorar las rampas del microcentro y hacerlas en todas las esquinas de la calles, las bachas k una persona con sillas de ruedas pueda cruzar la calle libremente sin problema, etc.
Quisiera que me asesoren y ayuden a crear el centro
un abrazo