Asociacion Amar » Apoyo

Liliana, 44 años

Asociación AMAR — Mon, 18 Jul 2011 13:17:59 +0000

“soy abuela paterna de naila juarez su mama fallecio con 19 años y 28 semanas de gestacion . entre sus antecedentes se destacan . prematura extrema. 900 gr al nacer internacion neonatal prolongada, trauma obstetricio , hematoma intraparenquimatoso , enfermedad de membrana hialina , trastornos metabolicos, hiperbilirubinemia, anemia y sepsis. en su evolucion manifesto episodis paroxisticos epilepticos . sindrome de west, tgd dsm iv f84.0 confirmado por test de ados. fue rechasada por todos los familiares materno . a la cual le tenemos que agregar que el padre nunca asume la realidad por la cual en esta lucha estamos naila de 4 añitos y su abu lili q da la vida por ella pero a la ves me siento muy sola y con muchos miedos.

Luis, 31 años

Asociación AMAR — Mon, 16 May 2011 16:54:33 +0000

la señora ana maria gonzalez alfonso es discapacitada.,no vee.,tiene herper.,y esta mala de una pierna,y es viuda y tiene dos hijos desenpleado q no han podido curarla y no recibe ningun tipo de apoyo tiene como 55 años.,,y no sabes como pueda tener algun tipo de apoyo de gobierno

Ma. Gabriela , 40 años

Asociación AMAR — Wed, 15 Sep 2010 13:21:41 +0000

“Soy mama deun niño de 15 años,que tiene psicosis infantill, despertada hace 3 años– Mi vida es un drama. necesito ayuda.

Me gustaria contactarme con madres de niños psicoticos.para ayudarnos y conocer como atenderlos, mejor.”

María Celeste, 20 años

Asociación AMAR — Thu, 20 May 2010 19:06:46 +0000

Hola.Mi nombre es María Celeste.Tengo una hermanita d 3 años q tiene síndrome de west.Se llama micaela y le decimos mikyta o chanchete xq nuestro primito q tiene su misma edad le dice asi x sus grades y hermosas mejillas.A ella sus padres biológicos la abandonaron a los 9 días de vida.Estuvo hace 9 meses en un lugar donde se encuentran los chicos con discapacidad q han sido abandonados o chicos q sus familias no pueden cuidar pero siguen teniendo concacto con ellos.Mi familia ates de q llegara micaela estaba constituida x mi mamá Miriam,mi papá Antonio,mi hermana Belén q vive en EE UU y yo.Un día viendo la tele vimos con mi mamá q necesitaban familias sustitutas para chicos discapacitados.Nos entusiasmo la idea,hablamos con mi papá y él aceptó.Mi mamá averuguó lo q teniamos q hacer,después nos evaluaron y nos dieron un permiso para
poderla visitar hasta q nos la pudieramos llevar a nuestra casa.La primera vez q la vimos sentimos q ese angelito hermoso era lo mejor q dios nos puso en nuestro camino.Sentíamos tanta alegria xq la pudimos conocer y a su vez tanta tristeza x las pésimas condiciones en las q se encontraba.Estaba sucia,con los moquitos colgando,con ropa muy deteriorada y toda despeinada.Pobrecita,la tenían atada y ella estaba tan quietita y triste.No puedo creer q exista gente con tanta maldad.Ahora esta tan cambiada.Esta bien de peso (antes estaba desnutrida),se mueve muy bien cosa q antes se movia muy poco,se baja de la cama y se esconde abajo para q la busquemos,le encanta bailar con las alumnas de mi ballet y trata de copiar los pasos,ama la música,juega al mes-ta con todo el mundo,esta aprendiendo algunas palabritas cortitas,canta a su manera todo el tiempo y lo mejor es q esta caminando solita.Es una niña tan dulce y simpática.Se ha ganado el cariño de muchisima gente.La vienen a visitar familiares,amigos,vecinos a cada rato.Dentro de unos días,el 29 de este mes es su cunple,ella a todos les muestra con su manito va a cumplir 4 añitos ja!.Es el primer cumple q va a estar con nosotros y se lo vamos a festejar a lo grande xq se merece eso y mucho más.El 11 de julio la operan del paladar xq lo tiene abierto y de los oidos.Espero q todo salga bien…Dejo mi e-mail xq me gustaria estar en contacto con personas q tengan en su familia alguen con este sindrome.Es shele_jazz@hotmail.com.BESOS…

Carmen, 60 años

Asociación AMAR — Thu, 20 May 2010 19:04:11 +0000

SOY ABUELA DE MATEO SU ENFERMEDAD ES LEUCOMALASIA MULTIQUISTICA TIENE CUATRO AÑOS Y MEDIO .ESTE ES EL SEGUNDO AÑO QUE VA A LA ESCUELA ATENEA PARA NIÑOS ESPECIALES , EMPEZO A CAMINAR Y MUCHOS LOGROS EN OTRAS COSAS .PUES AHORA NO SE SI ES PORQUE QUIERE CAMINAR ESTA TOTALMENTE INQUIETO Y CORRE RIESGO DE LASTIMARSE . TIENE ACOMPAÑARTE TERAPEUTICO ,MUSICATERAPIA, KINESIOLOGIA Y TERAPEUTICAS QUE LE ENCENIAN MUCHAS COSAS ETC, TAL VES ME PUEDAN DAR ALGUNA AYUDA COMO AFRONTAR ESTA SITUACION . DESDE YA MUCHAS GRACIAS .

Natalia, 34 años

Asociación AMAR — Wed, 28 Apr 2010 14:32:35 +0000

Hola tengo una hija con leucomalacia y estoy muy enojada con mi mutual por que te esplica nada todo lo que me entero de la mutual es a partir de otros padres aca no tenemos una oficina de informacion a mi me gustaria formar un grupo de padres para apoyar a otros un beso
la mutual es IPROS.

Silvia, 45 años

Asociación AMAR — Thu, 11 Feb 2010 13:44:45 +0000

hola mi nombre es silvia tengo 45años tengo un hijo de 29 años que tuvo un accidente en junio del 2009 x el mismo sufrio la amputacion de sus dos miembros inferiores y es tan dificil a veces manejar ciertas situaciones que es por esto que entre en esta pagina buscando conectarme con gente que realmente sepa lo que es vivir situacines como esta o parecidas y la verdad es que leer varios casos me ayudo a reflexionar mucho les doy un abrazo grande a toda esa gente con tanta fortaleza y valores

Alejandra, 28 años

Asociación AMAR — Thu, 04 Feb 2010 17:24:57 +0000

hola soy mama de 2 hermosos niños un nene de 11 años y una nena de 5 años.
cuando quede embarazada de la nene tuve una hemorragia a los tres meses de gestacion por lo cual tuve que hacer reposo lo que restaba de enbarazo
cuando nacio la beba, tenia un ojitoo mas chico, pasaron 1 mes y los medicos querian operarla pero me negue y me derivaron al hospital garrahan, alli me dijeron que no es quirurjico y que mi hija nunca podra ver con es ojito, desde entonces usa una protesisi para mantener la estetica y el espacio.
lo unico que hacemos nosotros sus papas , hermanos tios abuelos es brindarle muuucho amor, ella sabe que estamos siempre acompañando.
por su corta edad ella para nosotros no tiene discapasidad alguna ya que es bella en todos sus aspectos.

Nicolás, 28 años

Asociación AMAR — Thu, 04 Feb 2010 17:03:24 +0000

Hola mi nombre es nicolas, les quiero contar de mi bebe. Se llama Demian y tiene una paralisis braquial obstetrica. Al nacer su peso fue de 4Kilos y 200 gramos con parto normal, y el parto se complico porque tenia dos vuletas de cordon en su cuello. Por esto el medico al tener que hacer tanta fuerza para que nasca le rompe el plexso braquial del brazo derecho. Hoy tiene 3 años y desde los 5 dias de vida va todos los dias a terapia ocupacional y tres veces por semana a kinesiologia. A los cuatro meces con la placa de caderas nos dicen que tiene una luxsacion congenita de cadera. Estuvimos 6 meses con ferulas tratando de mejor su cadera hasta que nos dimos cuenta que el medico solo queria lucrar con nuestro bebe. A demian al año lo operamos en el hospital garrahan. El dia de la operacion fue unos de los mas duros para mi y mi señora, pero por suerte salio todo bien. Este 2010 empieza la salita de 3 en el jardin. y mi mayor preocupacion es que lo discriminen por no poder usar su brazito. Un saludo cordial a todos y mis mejores deseos.Demian te queremos. Tu mama, papa y tu hermana eve.

Juan, 46 años

Asociación AMAR — Wed, 03 Feb 2010 15:45:26 +0000

buenas ante todo drs.saben mi esposa sufrio un acv…hace 7 años a principios tenia mucha paciencia como hoy por hoy me siento agotado no se que hacer no tengo apoyo familiar porque se encuentran lejos,,,peru,,,yo solo no puedo que puedo hacer soy un simple obrero ella camina con tripode pero no tiene estabilidad me pueden aconsejar algun, CENTRO DE REHABILITACION por favor que sea un centro accesible que puedan apoyarme con movilidad.espero su pronta respuesta me siento desesperado,,,,,gracias juan