en febrero del 2007 tuve a niko despues de 28 semanas de embarazo, con 1450 kg de peso y apnea respiratoria. tuvo una pc y despues de 51 dias internado en el hospital de niños de la plata le dieron el alta con diagnostico secular de cuadriparesia espastica y retraso en el desarrollo global y falta de equilibrio, ademas despues de unos meses nos dijeron que tenia caderas de riesgo y tuvimos que empezar con un tratamiento de rehabilitacion integral en domicilio de tiempo completo y aplicaciones de botox . ya tiene 2 años y siete meses y no se sienta no puede encontrar su eje no puede caminar y no tiene problemas intelectuales, entiend todo y se hace entender , es dificil cansador y costoso el tratamiento y nadie me asegura que mi hijo salga de esta situacion motora.muchas gracias

Estuve escribiendo y se me borro todo comienzo de vuelta una amiga me vio en este estado de deseperacion y me recomendo este sitio, es la primera vez que lo hago que cuento esto o que hablo de esto pero no se si es la forma correcta solo se dde mi stasdo de desesperacion porque me considero una persona en crisis, puesto que estoy muy nerviosos, para que a lo mejor em entiendan un poco mejor soy VETERANO DE LA GUERRA DE MALVINAS y si eso les causa rechazo les pido perdon y si no me contestan los vos a entender porque ha sido una constante en la vida el de esconderse
Estuve en el hundimiendo del querido CRUCERO GENERAL BELGRANO y me tiemblan las manos al escribirlo, la he luchado desde sus comienzos he teniudo altibajos y esto es muy largo para describirlo y duro por lo que es pasado , lo unico que puedo y me sale decir es AYUDENMEN POR FAVOR

Hola mi nombre es Maria Lujan tengo una discapacidad motriz camino mal estudio psicopedagogia estoy en 5 año terminando, tengo muchos proyectos uno de ellos es abnrir un CENTRO de AUTOAYUDA PARA DISCAPACITADOS ya que en nustra pvcia no existe ningun respaldo para expresar nuestros pedidos.
este proyecto el objetivo concreto consiste en solucionar problemas basicos para que cada persona pueda moverse libremente en la vida por ej un problema q renegamos es q podamos mejorar las rampas del microcentro y hacerlas en todas las esquinas de la calles, las bachas k una persona con sillas de ruedas pueda cruzar la calle libremente sin problema, etc.
Quisiera que me asesoren y ayuden a crear el centro
un abrazo

Brandon nació en 1995. Cuando hacía 4 meses que estaba en mi panza, su papá enfermó de metástasis cerebral. Fue durísimo sobrellevar el embarazo con tanto dolor, y con la ayuda de mi familia y de mis amigos pude llevar adelante el embarazo y la crianza de mi hija, quien entonces contaba con 9 añitos….Creo que ellos me dieron la fuerza para seguir…

Mi principe de ojos azules nació a las 5AM del 23 de Mayo, con cuatro kilos.

Su papá finalmente falleció cuando el nene contaba con un año y medio.

Gracias a Dios formé pareja nuevamente con una GRAN PERSONA. Un hombre bueno y generoso con su amor que hizo extensivo a mis dos chiquitos, a quien crió y educo con verdadera responsabilidad.

A los dos años, me di cuenta que a Brandon le sucedía algo. A pesar de todos los controles pediátricos, nuestro nene tenía algo, eso es lo que mi intuición de mamá me decía al corazón.

Luego de mucho peregrinar, con la ayuda de las maestras del jardín, Brandon fue diagnosticado con ADH (deficit de atención con hiperactividad), esto recién a los 5 años, porque no encontrábamos la respuesta….

El neurólogo le indicó medicación. No quisimos dársela, no estábamos seguros….

Seguimo los demás tratamientos, pero Brandon no avanzaba…

Varios años pasaron, casi otros 5, para dar con el diagnóistico correcto.

También pasamos días de angustia, de llanto, de no saber qué hacer y cómo reaccionar.

Llegamos hasta el Hospital Público, el Zubizarreta, donde cuantan con un excelente equipo de orientación y terapia familiar….Allí nos ayudaron y contuvieron como familia, y particularmente ayudaron a Brandon.

Nos hablaron por primera vez de discapacidad.

No nos asustamos, seguimos buscando.

Su diagnóstico finalmente concluyo en retraso mental leve y allí empezamos el verdadero camino: terapias e integración.

Hoy Brandon es un niño grandote de 14 años, exitoso en el colegio, está en 8vo. año, solo perdió uno de toda su vida escolar. Cuesta mucho todo y sabemos que aún nuestro recorrido es largo y arduo nuestro trabajo, pero con la ayuda de Dios, sacaremos adelante a nuestro hijo y con sus logros y los nuestros, formamos nuestra familia.

hola, soy arquitecta especialista en barreras arquitectonicas, es la primera vez que entro al blog y realmente me intereso muchisimo. El compartir vuvencias y el aprendizaje son fundamentales en la vida, mas aun cdo queremos ayudar a los demas , porque de esa manera prima el sentimiento de solidaridad. LOS FELICITO DE TODO CORAZON, y espero algun dia conocerlos.

un caluroso saludo desde Tucuman

arq Josefina Ocampo de Guchea

hola mi nombre es carla tng 25 años y tng una distonia de torsion secundaria escoliosis multiple y una traqueotomia y la verdad me cuesta mucho poder superarlo y aceptarlo y espero con ancias la posibilidad de una operacion de columna para mejorar mi calidad de vida para el dia de mañana y mi futuro x q la enfermedad avanza y eso me alarma x q te limitad cd vez mas y la sociedad te hace a un lado no se dan cuenta q sos una persona mas poreso me gustaria conocer personas q tngn el mismo problema q tng yo para intercambiar opiniones y saber q no soy la unica q sufre este problema q tnt me angustia y apesar de td nunca hay q bajar los brazos y rendirse hay q luchar x conseguir lo q uno kiere BESOOSS Y SUERTE……

Hola, tengo un hijo de 12 años, nació con una malformacion en ambos miembros superiores. Le faltan los antebrazos y sus manitos solo tienen tres dedos sin articulación, por lo que resultan inútiles para varias actividades. Uno de los mayores problemas es que no puede higienizar su cola al ir al baño.Depende de mí para ello. Si yo no estoy se hace encima, bueno, aunque yo esté lo hace igual. Quiero aclarar, que posee una gran inteligencia, que no se hace encima por una discapacidad mental,hemos intentado todo para que pueda independizarse. Existe alguna forma para bajarse los pantalones?. Carece de la fuerza y del largo del brazo para hacerlo. Son innumerables las cosas que quisiera comentarles sobre Agustín pero será en otro momento. Mi urgencia es que pueda vestirse, ponerse medias, atarse un cordón y varias cosas más depende de mí para todo. Me siento muy agobiada por que vivo tan solo para él. muchas gracias por su atención. susana

hola me llamo susana y tengo 52 años soy discapacitada auditiva,con un implante coclear que me ayuda,a escuchar pero no hablo por telefono,yo comence a no escucha cuando tenia 19 años,lamentablemente mi familia no se ocupo de mi problema,asi que me prestaron dinero y me fui a la provincia del chaco donde tenia un tio medico,alla no sabian porque de mis mareos,lo mio era acelerado,me volvi a la capital,la verdad la pase re mal entras en un mundo de silencio,donde la sociedad se rie cuando no entendes algo,igual consegui trabajo en un supermercado para ese entonces me ayudaba con un audifono,conoci un buen chico y me case,pero despues ya no escuche mas me fui al hospital de clinica miles de estudios me hicieron,hasta descubrieron que mis mareos y mis vertigos mis sumbidos era probocado por el sindrome de meniere,yo pense que bueno nunca mas iva a escuchar,pero me lebante no me deje llebar por todo lo que me pasaba,nacio mi hijo y yo ni siquiera escuche el llanto del bebe,lo que hacia era atarle un hilito en los piesitos y en mi mano asi me daba cuenta cuando el despertaba,asi fue mi vida hasta que descubri que me podia operar tener un implante coclear se que era riesgoso pero me anime por el medico era bueno y le tenia Confianza se llama DIAMANTE,mi hijo ansioso porque la mama lo iva a escuchar,asi fue pero lamentablemente ni la musica ni el teefono,esto es una ayuda,igual estoy contenta,aunque aveces no entienda como debe ser,asi todo nunca mas consegui trabajo,aveces me gritan en algunos tramites que hago la gente no se si es estùpida ingnorate que no se da cuenta que trata con personas discapacitadas,yo mande miles de cartas al gobierno pero nunca recibi nada,asi que ahora la sigo luchando alguien me dara una mano solidaria nunca pierdo las esperanza de conseguir trabajo ademas las pilas del procesador son muy caras,cuando tengo me lo pongo cuando no es no,asi es la vida seguire luchando porque se que tengo muchas cuentas que pagar,casi perdi el techo pero no se donde sale para solucionarlo aqui en argentina no le dan mucha bolilla a los discapacitados,solo porque tenes un esposo y no es asi,mi marido es taxista y tiene que trabajar mas de 12 horas para pagar el alquiler del auto,y debe juntar dinero para todos los gastos,por eso aveces no tengo pilas para mi procesador,asi que si alguien sabe de algun trabajo que me avise urgente,yo estare esperando muchas gracias y los saludo a todos

Hola me llamo MARISA soy lo segunda de tres hermanos!!, mi hermana mayor de 29 y mi hermano menor de 22 con Sindrome de Down..es el mejor de los regalos que nos puede haber dado Dios,una persona de las que uno puede aprender tantas cosas y a que la uno le puede dar tanto tambien.

aunque a veces me pregunto, por que cuesta aceptar las diferencias, si al fin y al cabo no somos todos diferentes?. si pudieramos estar aunque sea 1 minutos en el lugar de ellos,nos gustaria que nos miraran y se expresaran hacia uno de modos iriente, o se nos burlaran o simplemente fuesemos indiferentes para los demas? seguro que nooo!!!. hay gente que ignora los sentimientos de ellos, lo que sufren por tales motivos o simplemente por saber que ellos no tienen las mismas posobilidades que los demas… ojala la sociedad y mucha gente empesara a valorar la gente por lo que es y por lo que somos.

Hola a todos! Mi papa tuvo un A.C.V Hemorragico, cerebeloso, dicen los medicos que “MORTAL”…pero no! Aun la estamos luchando, mi viejo, mi vieja, mi hermana y yo…todos a nuestro modo, haciendo lo que podemos. En terapia intensiva, con mi viejo en coma, me acuerdo que daba mi vida por que mi viejo se salvara. Creo que fui un poco egoista, estoy casi segura de que mi viejo no quiere que abandone mi vida para dedicarme a la suya. No pense en el. Hoy en dia lo veo hacer esfuerzos enormes por rehabilitarse, la veo a mi vieja cansada, dedicada a el la 24hs del dia. Mi hna y yo buscamos constantemente medicos, terapia nuevas, medicinas…cuando uno afloja el otro esta ahi dando aliento. El nos enseño eso, nos dio todo…un tipaso el viejo…formo una familia maravillosa, quien dijo que habia que ir al colegio para ser una buena persona? para enseñar valores? para dar amor incondicional? Sé que sigo siendo egoista, pero no voy a dejar de seguir intentando, hasta las ultimas consecuencias…los medicos nos dijeron que no iba a poder comer por boca y el lo logro! claro…si desafio a la muerte como no superar una discapacidad!? El tiene una dificultad enorme para hablar, de hecho no habla en todo el dia, pero nunca dejó de decirme “hola hija” cuando llego de trabajar. Estoy orgullosa de él, desearia que este conmigo por mucho tiempo mas, porque todavia tengo cosas que aprender y él cosas que enseñarme. Es muy doloroso por lo que estamos pasando y él no deja de reirse cuando estamos alegres.

A veces la gente no entiende lo que es pasar por esto, te miran como si estuvieras loca, te dicen frases hechas como “…tu vida continua” “tenes que distraerte” y nisiquiera entienden el significado, hablan sin saber y es logico porque no saben, pero me gustaria que sepan que aunque vivimos todos en el presente nadie vive el mismo tiempo.

Gracias por escuchar, cuenten conmigo!

Abrazos

Romina