Hola tengo una hija con leucomalacia y estoy muy enojada con mi mutual por que te esplica nada todo lo que me entero de la mutual es a partir de otros padres aca no tenemos una oficina de informacion a mi me gustaria formar un grupo de padres para apoyar a otros un beso
la mutual es IPROS.

Hola me gustaria compartir mi hermosa historia, me llamo blanca soy profesora de educacion fisica y compañante terapeutico. tengo un hermano con sindrome de down desde que el nacio ha guiado toda mi profesion, el conocer otras historias y compartir los mejores momentos de nuestra familia .
Esto siento en estos momentos pero fue duro y angustiante gracias a la ayuda de los profesional hemos logrado disfruta.
todos los dias le agradesco a dios el hermano que tengo .
gracias

Hola y gracias por detenerse a leer:Esta historia para mí de garra, de ejemplo pero sobre todo HISTORIA DE VIDA,comenzó en noviembre del 2008 cuando acompañé a mi viejo a hacerse una pequeña intervención en dos dedos del pié izquierdo,(“toillete estético” dijeron los médicos)y accedió a esto porque así,según su doctor,se le “iría definitivamente” la dolencia contínua que tenía por un sobrehueso.
Después de muchas pero muchas cosas inexplicables y muy difíciles y de interminables momentos límites para todos los que lo amamos, mi papá regresó a casa a fines de enero,en silla de ruedas y con su pierna amputada….Qué duro!!!!,él que siempre vivió la vida a full,inquieto, divertido, emprendedor,orgulloso porque todos le decían que los tangos que bailaba con mi vieja eran ÚNICOS…. un tipo trabajó SIEMPRE,tubo que empezar de cero y comenzar una vida diferente o como él mismo dice “con ALGO que me falta pero con TODO que me ayuda”.Frase para mí “fantástica y ejemplar”.
Obviamente al principio, como toda situación de aprendizaje,fué muy dificil, ninguno sabía que hacer,como hacer para que no se sienta mal.Ayudarlo a vestirse,ir al baño, higienizarse, trasladarse, etc,etc. pero él con sus 76 años de vida nos ayudó a enfrentar esta, nuestra realidad.Digo nuestra porque todos lo que estamos a su lado sufrimos y disfrutamos esta nueva etapa de su vida .
Muchas personas,quizá queriéndonos consolarnos o quizás por que creían ayudarnos,nos decían que debíamos ser fuertes, que es muy duro vivir con un discapacitado, que debíamos rezar para que Dios se lo lleve porque no lo iba a soportar …raro de entender no???
Hoy, él, mi viejo con sus años encima, con su nueva vida,está con nosotrsos yl nos sigue dando muestras de que a pesar de todo hay que mirar para adelante y seguir luchando porque mientras estemos vivos se puede disfrutar de la familia, del amor y de la companía de quienes con el corazón nos aman de verdad…….
Ojalá pueda servir mi testimonio porque a mi me ayuda mucho poder compartirlo, la vida sé que es muy dificil, pero vivirla con quienes amamos es realmente maravillosa.A mis 40 años hoy puedo decirles FUERZA!!!! y siempre hay alguien que nos puede enseñar con su ejemplo.Gracias por dejarme llegar a ustedes.

Gabriela de la pcia. de Jujuy

Mi hija se llama Bernarda, es down, cuando nacio su madre fallecio. Fuimos una familia de dos hasta que comenze a vivir en pareja con una mujer que tenia una hija cinco años mayor que mi hija. Teniamos dos cosas muy importantes que proteger y cuidar.

¿hermanastra de una niña down? Como se debe asumir en la pareja recien formada esta nueva relacion para una niña que comienza a vincularse con una persona discapacitada a la que no la une ningun lazo sanguineo?

Mi experiencia tuvo muchas idas y vueltas en el vinculo entre ellas, pero creo que quedaron en claro algunas cosas muy interesantes:

1) no se asumio como una carga “extra” para la hija de mi pareja el tener que ser protagonista del proceso que debe llevar adelante un discapacitado. Trato de ser lo mas “natural”. Mucha explicacion y siempre la verdad

2) el vinculo afectivo entre ellas se privilegio, se trato de consolidar dia a dia.

3) no trate de “convencer” o “insistir” en el vinculo entre ellas. Corrio por su camino sin interrupcion. A veces la rechazaba y a veces queria estar con ella.

El resultado: Hoy Camila (la hija de mi pareja) tiene catorce años, ha madurado con mi hija su proceso de discapacidad, sabe que puede y no puede hacer con ella. No toma como peso excesivo lo que puede hacer y no considera rechazo lo que no puede hacer con ella.

Es mas complicado de lo que aqui aparece porque hay otras variables que intervinieron e intervienen.

Espero haber sido claro. Resta mucho por decir.

Gracias

Raul

He leido todas las historias, y en gran parte de ellas siento dolor y reclamos a la vida, por haber tenido que convivir en un hogar con una persona co capacidades diferentes (suena mal la palabra discpacitado) cuando tube tres años me ataca la polio militis la cual me dejo una secuela de paraplegia flacida, por lo que me desplazo con la ayuda de dos muletas, creci con 3 hnas las que me enseñaron el respeto y el amor por la familia, ellas siempre me decian cuando saliamos a jugar o pasear, que no veian mis muletas, esas palabras para mi eran el motivo de seguir, papa y mama jamas icieron diferencias entre los 4 siempre eran igual para los 4 aun en los castigos, me encontre con muchos sentimientos en la adolesencia pues en la secundaria apezar de tener muy buenos amigos, ellos tenian que hacer su vida y yo creia que me hiba quedar solo, pero como dije al comienzo siempre estaban esas palabras mis muletas son invisibles, eso estaba siempre en mi, hoy a mis 32 años veo las cosas de otra manera soy un agradecido con la vida y si se me diera la oportunidad de venir a este mundo otra vez pediria ser quien soy ahora, tengo dos hermosos hijos que me aman y los amo y una mujer que me ama pues ella tampoco ve mis muletas, y a mis pequeños les enseño dia a dia que el respeto por el ser humano es lo mas valioso que uno puede poseer, y que no existe la discapacidad solo son pequeñas limitaciones, para poder amar mas la vida…. agradesco por la oportunidad de dejarme compartir con Ud.

besos

Ciro