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Entradas Etiquetadas ‘aprendizaje’

Raúl, 55 años

Mi hija se llama Bernarda, es down, cuando nacio su madre fallecio. Fuimos una familia de dos hasta que comenze a vivir en pareja con una mujer que tenia una hija cinco años mayor que mi hija. Teniamos dos cosas muy importantes que proteger y cuidar.

¿hermanastra de una niña down? Como se debe asumir en la pareja recien formada esta nueva relacion para una niña que comienza a vincularse con una persona discapacitada a la que no la une ningun lazo sanguineo?

Mi experiencia tuvo muchas idas y vueltas en el vinculo entre ellas, pero creo que quedaron en claro algunas cosas muy interesantes:

1) no se asumio como una carga “extra” para la hija de mi pareja el tener que ser protagonista del proceso que debe llevar adelante un discapacitado. Trato de ser lo mas “natural”. Mucha explicacion y siempre la verdad

2) el vinculo afectivo entre ellas se privilegio, se trato de consolidar dia a dia.

3) no trate de “convencer” o “insistir” en el vinculo entre ellas. Corrio por su camino sin interrupcion. A veces la rechazaba y a veces queria estar con ella.

 

El resultado: Hoy Camila (la hija de mi pareja) tiene catorce años, ha madurado con mi hija su proceso de discapacidad, sabe que puede y no puede hacer con ella. No toma como peso excesivo lo que puede hacer y no considera rechazo lo que no puede hacer con ella.

Es mas complicado de lo que aqui aparece porque hay otras variables que intervinieron e intervienen.

Espero haber sido claro. Resta mucho por decir.

Gracias

Raul

Marisa, 27 años

Hola me llamo MARISA soy lo segunda de tres hermanos!!, mi hermana mayor de 29 y mi hermano menor de 22 con Sindrome de Down..es el mejor de los regalos que nos puede haber dado Dios,una persona de las que uno puede aprender tantas cosas y a que la uno le puede dar tanto tambien.

aunque a veces me pregunto, por que cuesta aceptar las diferencias, si al fin y al cabo no somos todos diferentes?. si pudieramos estar aunque sea 1 minutos en el lugar de ellos,nos gustaria que nos miraran y se expresaran hacia uno de modos iriente, o se nos burlaran o simplemente fuesemos indiferentes para los demas? seguro que nooo!!!. hay gente que ignora los sentimientos de ellos, lo que sufren por tales motivos o simplemente por saber que ellos no tienen las mismas posobilidades que los demas… ojala la sociedad y mucha gente empesara a valorar la gente por lo que es y por lo que somos.

Author: federico Categories: Testimonios Tags: , , ,

Ciro,32 años

He leido todas las historias, y en gran parte de ellas siento dolor y reclamos a la vida, por haber tenido que convivir en un hogar con una persona co capacidades diferentes (suena mal la palabra discpacitado) cuando tube tres años me ataca la polio militis la cual me dejo una secuela de paraplegia flacida, por lo que me desplazo con la ayuda de dos muletas, creci con 3 hnas las que me enseñaron el respeto y el amor por la familia, ellas siempre me decian cuando saliamos a jugar o pasear, que no veian mis muletas, esas palabras para mi eran el motivo de seguir, papa y mama jamas icieron diferencias entre los 4 siempre eran igual para los 4 aun en los castigos, me encontre con muchos sentimientos en la adolesencia pues en la secundaria apezar de tener muy buenos amigos, ellos tenian que hacer su vida y yo creia que me hiba quedar solo, pero como dije al comienzo siempre estaban esas palabras mis muletas son invisibles, eso estaba siempre en mi, hoy a mis 32 años veo las cosas de otra manera soy un agradecido con la vida y si se me diera la oportunidad de venir a este mundo otra vez pediria ser quien soy ahora, tengo dos hermosos hijos que me aman y los amo y una mujer que me ama pues ella tampoco ve mis muletas, y a mis pequeños les enseño dia a dia que el respeto por el ser humano es lo mas valioso que uno puede poseer, y que no existe la discapacidad solo son pequeñas limitaciones, para poder amar mas la vida…. agradesco por la oportunidad de dejarme compartir con Ud.

besos

Ciro

Roxana,40 años

Soy mama de 2 niñas, una de 6 y otra de 4,la cual tiene paraparecia espastica, inicialmente le habian diagnosticado hipotonia general, pero a evolucionado muchisimo gracias a los tratamientos kinesicos, ferulas ( que usa de noche ) y toxina botulinica.Por supuesto el tiempo que te demanda un niño con problemas es mayor y que su hermanita todavia quizas no pueda entender el alcance del problema ; pero a las dos le damos el mismo trato, tratamos de no hacer diferencias.y le prestamos la misma atencion y por supuesto e llegado a pensar lo que pensara su hermanita por cuestion de celos, pero se y por el amor que se tienen que cuando crezcan lo entendera mejor.Mi madre me ha reprochado antes diciendo que me dedicaba mas a una y yo le decia que no.El tiempo se lo ha demostrado , hay que estar para saber.Tengan fuerza y amenlos con toda su alma como ellos lo aman a uds. y haganles entender a los demas que son como nosotros pero con sus dificultades y debemos ayudarlos, a cualquiera podia habernos pasado.

Liliana,57 años

Tengo una única hermana, menor que yo tres años, es ciega de nacimiento, (recuerdo como si fuera hoy, mi gran alegría y todo lo que hice el día que ella nació), mi papá me llevó a conocerla, ella lloraba porque le había puesto una enfermera los aritos, era muy linda y gordita, me llamó la atención que sus ojitos siempre estaban cerrados!!, pero nadie me dijo nada, ni yo me daba cuenta lo que estaba pasando, yo tenía tres años y dos meses.La infancia fué muy normal, jugábamos, yo inventaba cosas para que ella participara en los juegos, ella es muy inteligente, audaz y curiosa, de muy chiquita andaba en triciclo por el patio de mi casa,así crecimos, y a los 5 años de ella y 8 años mios, mis padres se separan, mi madre es la que deja el hogar, y vamos a vivir con nuestra abuela materna, allí nos deben separar, por los colegios, ella vá pupila a un colegio de niñas ciegas, “Santa Cecilia,”, en palermo, y allí inicia su formación y desembolvimiento al uso del bastón.Y yo voy media pupila a un colegio de Tigre de monjitas, esa parte es muy triste, disfrutábamos mucho los fines de semana, que estábamos juntas.

Mi padre, se desvivió por nosotras, por igual con las dos, jamás hizo diferencia alguna, ya en la adolescencia mia, ella empezaba el secundario, y nos fuimos a vivir con mi padre, ella cursó su secundario en un colegio normal, yo le grababa las materias y rendía todo oralmente, recibía burlas de sus compañeros, pero ella es muy fuerte y no se quedaba atras , les contestaba.A mis 20 años me casé , y ella quedó con mi padre, yo le enseñé todo lo más que pude, para que ella se desenvuelva muy bien en la casa sin mi, luego se casó ella, con un ciego de nacimiento tambien, tuvo dos hijos, una nena y un varón, perfectamente bien de la vista, ellos vivían en su casita se arreglaban muy bien con todo, al cabo de unos años se divorciaron, y ella quedó con los chicos muy pequeños, salió a trabajar, y se defendió, loshijos crecieron, y se casaron, ahora ella vive sola, cerca de sus hijos, y tiene cuatro nietitos hermosos y sanitos, cuando sus hijos se casaron, sintió el síndrome del nido vacío, y se fué a estudiar algo, el destino la desafió una vez más, y aprendió a pintar cuadros, en telas, ya hace varios años, ha ganado premios importantes, ha viajado, y representado a los ciegos ,yo estoy muy orgullosa de ella, la amo, y aunque vivimos lejos, estamos comunicadas, ella viene a mi casa y se queda unos dias, y yo hago lo mismo cuando voy a su casa, ahora estudió computación y tiene su sistema de Jaws, ( parlante), al igual que en el celular, así que nos mandamos mails, o mensajes, o hablamos por skype, es muy inteligente ser humano, yo nunca me sentí mal , ni tuve verguenza, al contrario, cuando salíamos las dos, a ella le daban monedas en el tren o el colectivo, y nos enojábamos mucho con la gente, ella les tiraba las monedas!!Esas cosas sí me dolían muy mucho, pero la gente que no vive éstas cosas, no lo puede comprender, yo, hace un año, que estoy en una lista virtual de ciegos, y me encanta, me hace muy felíz ayudar en lo que puedo, solaboro con una revista de mexico para ciegos, y me quieren mucho, se asombraron al principio, me preguntaban que hacía yo en una lista de ciegos, pero, me aceptaron, y siento su cariño, soy una más y los comprendo mucho, y gracias a ellos, tengo amigos por todo el mundo, y si no escribo por unos dias, se preocupan y me preguntan que me ha pasado, son muy buenas personas!!Esa es mi experiencia de vida con mi hermana ciega, para nosotras muy normal vida de hermanas!!

Carlina, 18 años

Pasé mi niñez con alegria, corpartiendo cada momento con mi hermano que tiene discapacidad motriz quien es dos años mayor que yo. Podríamos decir que yo fui la motivacion de él.

Ahora, culminando mi adolescencia, enfoco desde otro punto de vista mi situación como hermana. Por momentos pensé que era la única persona que sufría esta situacion, sintiéndome diferente con todos (en muchas actitudes y deciciones). No contaba mucho lo que me pasaba a otras personas porque no me iban a entender; es mas, las primeras veces que lo he contado me trataban como la “hermana celosa” y no es así, nada que verrr, no pasa por ese lado.

Por los motivos mencionados me interesaría participar en los talleres que realiza la asocición AMAR para poder encontrar a otros “hermanos” que compartan las mismas vivencias que yo. Estoy segura que me ayudarán personalmente a manejar la situación.

Solicito que es realicen talleres en la ciudad de Rosario (Sta. Fe) para poder asistir a ellos.

Muchos de los testimonios mencionados en este blog son similares a los que vivo diariamente.

 Puedo recomendar a la película Mundo Alas de León Gieco, ya que viéndola se me erizaron todos los valores humanos a flor de piel.

Sandra, 9 años

Mi hermano es sordo… y me enseñó a jugar al Play Station.

Darío, 9 años

Yo aprendí a no decir “mogólico”.

Sebastián, 14 años

Yo antes jorobaba a otros chicos que tenían discapacidad y ahora me puse en el lugar de los que yo siempre me reía y me di cuenta de que son como nosotros. Ya no me burlo más de nadie.

Guadalupe, 15 años

Mi hermano me enseñó con su ejemplo cómo se sigue adelante con su problema. Él se las aguanta, no se queja, es valiente, tiene fuerza… y siempre está de buen humor.

Además creo que nuestros hermanos, más allá de los enojos que podamos tener, nos enseñaron lo que es el amor.