“Soy mama deun niño de 15 años,que tiene psicosis infantill, despertada hace 3 años– Mi vida es un drama. necesito ayuda.

Me gustaria contactarme con madres de niños psicoticos.para ayudarnos y conocer como atenderlos, mejor.”

“hola soy madre de gon .es un chico con un trastorno psicotico indefinido, osea, es psicotico , lo descubrimos hace 2 años yahora esta muy bien,por suerte tiene conciencia de rnfermedad y toma su medicacion.
yo tuve que dejar mi trabajo para cuidarlo y por suerte el esta muy bien ahora,por supuesto con sus dificultades pero con proyectos,que son importantes devido a su enfermedad. El es un sol una persona muy buena y sencible y muy buen armoniquista me gustaria entrar en contacto con personas que tuvieran un familiar con esta enfermedad gracias”

hola mis amigos invisibles ,soy daniela ytengo una familia hermosa :6 hijos y un compañero de hace ya 25 años.a esta edad y con 4 nietos preciosos,pensando ya en ser una abuela querida ,la vida me dio la oportunidad de ser madre de nuevo .hace dos año la noticia de ser padres nos sorprendio ,imaginense tener nietos mas grandes que un hijo,mi embarazo fue espectacular como los anteriores,y el parto tambien.pero a este hijo algo le pasaba en su carita y tarde solo segundos en darme cuenta que era down.solo Dios y yo sabemos todo lo que paso por mi cabeza:que paso?por que a mi?Dios me estaba castigando por algo?era culpa mia por mi edad?,se me habia terminado el mundo ,y mientras lloraba sin consuelo mi familia abrazaba y besaba a enzo sin parar.despues de una semana todavia yo angustiada me pregunte si era justo cargar con mi pena a un bebito tan inocente de todo ,que lo unico que me pedia era amor ,no para nada ,el ya venia con su mochilita a cuestas como para que yo le agregara un peso totalmente mio.y entonces empece a disfrtarlo ,enzo hoy tiene trece meses y me faltan palabras para describir lo hermoso,amoroso que es,y solo pido a Dios una vida feliz y tranquila para el.espero ser tambien una madre merecedora de el y colaborar para que el dia que yo no este Enzo sea un hombre bueno e independiente .besos

Hola.Mi nombre es María Celeste.Tengo una hermanita d 3 años q tiene síndrome de west.Se llama micaela y le decimos mikyta o chanchete xq nuestro primito q tiene su misma edad le dice asi x sus grades y hermosas mejillas.A ella sus padres biológicos la abandonaron a los 9 días de vida.Estuvo hace 9 meses en un lugar donde se encuentran los chicos con discapacidad q han sido abandonados o chicos q sus familias no pueden cuidar pero siguen teniendo concacto con ellos.Mi familia ates de q llegara micaela estaba constituida x mi mamá Miriam,mi papá Antonio,mi hermana Belén q vive en EE UU y yo.Un día viendo la tele vimos con mi mamá q necesitaban familias sustitutas para chicos discapacitados.Nos entusiasmo la idea,hablamos con mi papá y él aceptó.Mi mamá averuguó lo q teniamos q hacer,después nos evaluaron y nos dieron un permiso para
poderla visitar hasta q nos la pudieramos llevar a nuestra casa.La primera vez q la vimos sentimos q ese angelito hermoso era lo mejor q dios nos puso en nuestro camino.Sentíamos tanta alegria xq la pudimos conocer y a su vez tanta tristeza x las pésimas condiciones en las q se encontraba.Estaba sucia,con los moquitos colgando,con ropa muy deteriorada y toda despeinada.Pobrecita,la tenían atada y ella estaba tan quietita y triste.No puedo creer q exista gente con tanta maldad.Ahora esta tan cambiada.Esta bien de peso (antes estaba desnutrida),se mueve muy bien cosa q antes se movia muy poco,se baja de la cama y se esconde abajo para q la busquemos,le encanta bailar con las alumnas de mi ballet y trata de copiar los pasos,ama la música,juega al mes-ta con todo el mundo,esta aprendiendo algunas palabritas cortitas,canta a su manera todo el tiempo y lo mejor es q esta caminando solita.Es una niña tan dulce y simpática.Se ha ganado el cariño de muchisima gente.La vienen a visitar familiares,amigos,vecinos a cada rato.Dentro de unos días,el 29 de este mes es su cunple,ella a todos les muestra con su manito va a cumplir 4 añitos ja!.Es el primer cumple q va a estar con nosotros y se lo vamos a festejar a lo grande xq se merece eso y mucho más.El 11 de julio la operan del paladar xq lo tiene abierto y de los oidos.Espero q todo salga bien…Dejo mi e-mail xq me gustaria estar en contacto con personas q tengan en su familia alguen con este sindrome.Es shele_jazz@hotmail.com.BESOS…

Mi hermana tiene 54 anos es discapacitada mental y su enfermedad se
va agravando mas dia a dia ,sumandose un gran deterioro psicomotriz depsues de tantos anos de tanta medicacion.
Esta con un kinesiologo domiciliario porque va perdiendo capacidad y equilibrio para trasladrse y una terapeuta ocupacional .Tiene poco contancto con sus pares y otras personas en general,ya que le cuesta mucho moverse y sale muy poco.Mi mama en especial le dedico toda su vida con obsesion y mucho esmero.Tema que creo que no beneficio a ninguna de las dos. Creando una dependia muy grande entre ambas.Mi madre hizo terapia pero la dejo .
Siempre mi mayor preocupacion y se lo plantie a mi madre es el futuro.Por ello le propuse a mi madre tener otra persona que la asista para aliviarla a ella y en realidad tambien para que mi hermana acepte a
otra persona de confianza y pueda tratar de cuidarla.
Ya no se sicermente despues de tantos anos de lucha que podemos hacer durante anos trate que mi hermnana estuviera y compartiera un centro para lograr que se socialice pero hoy es imposible por muchos motivos .
Me gustaria que alguien me pueda orientar .
Desde ya muchas gracias.
MARIEL

A los 19 años me operaron de craneo faringioma, tumor cerebral que afecto la vision de mi ojo derecho la cual solo veo con el ojo izquierdo,me costo salir de este problema y darme cuenta que afuera de mi casa habia todavia un mundo para mi y que no todo se habia terminado para mi,solo espero que por medio de ustedes me den una mano para aceptar todo lo que me paso o me orienten que puedo hacer…gracias espero su contestacion

hola soy liliana mama de brenda una hermosa nena que ya cumplio sus 15 anos y tiene sindrome de turner fue muy dificil para mi aceptar la enfermedad porque aunque me digan que es normal ver todo el proceso por el cual ella pasa dia a dia me duele.las cargadas en la escuela por su estatura saber que no va a poder tener hijos y todas las enfermedades que son a consecuencia de el turner me cuestan pero le ponemos ganas y fuerza para que ella este mejor queria desde hace mucho poder conectarme con papas que pasen por la misma situacion para poder compartir experiencias gracis

hola soy carlos papa de un chico que quedo discapacitado por una meningitis bacteriana . somos de paso de los Libres Corrientes y quiero contarles como fue llego de la escuela un día cuando tenia 12 años con mucho dolor de cabeza,lo llevamos al medico y nos dijo que tenia muy inflamada la apéndice que había que operar de inmediato nos fuimos a un cirujano .La sorpresa fue que le volvieron a hacer todos los estudios de nuevo porque no estaba muy convencido que había que operar y el resultado fue que tenia meningitis .Bueno nos trasladamos de urgencia en ambulancia a la Ciudad de Ctes Capital estuvo internado por el termino de 15 días en la cual no vimos ningún adelanto ya estava sin poder ver sin poder me-jitar ni defecar .Por mi obra social DIBA pedimos para que nos deriven de urgencia a BS.AS.al Hospital Naval donde se recupero a los 2 meses de tratamiento lo único que le queda es atrofia en el nervio óptico gracias a Dios .Hoy walter estudia por medio de la compu ya es agente de transporte y va por mas se incribio en Licenciatura en comercio Exterior tiene 24 años .walter tiene una visión de 1 metro y lee letras tamaño 24 de la compu .La verdad tuve una suerte inmensa con mi hijo y agradezco eternamente a DIOS y todos los santos .Nunca nos quedamos ante nada gracias

Hola tengo una hija con leucomalacia y estoy muy enojada con mi mutual por que te esplica nada todo lo que me entero de la mutual es a partir de otros padres aca no tenemos una oficina de informacion a mi me gustaria formar un grupo de padres para apoyar a otros un beso
la mutual es IPROS.

hola queria contar que tuve mi beba prematura nacio con 1,850kg luego bajo a 1,700 los medicos me decian que era muy inmadura y que no evolucinava bien que era lenta hoy por la mano,poderosa de Dios ya tiene 1 año y 4 meses le hicieron todo los estudios y ella no tiene ninguna secuela es 1 beba normal.juega todo el dia sin parar ellea se llama keren es 1 nombre de la biblia.por eso quiero alentar a todos a que confien e Dios es lo mejor para confiar.Dios les bendiga