Somos 5 hermanos, Mirta es la mayor y Down,resulta increíble que por distintas circunstanicas de la vidad, tengamos tantos problemas para hacernos cargo de ella, pero es la verdad. Ana es quien hace todo el esfuerzo y esto es un motivo más para agradecerle, comprenderla, entenderla y amarla, porque lo veo a diario, es una lucha personal interna muy grande. HOY MIRTA fue a su clase de natación, tan fuerte fue su motivación que lloró y mucho…y en su media lengua agradecía a ANA y los profesores… yo también lloro porque soy espectadora y no me siento partícipe. Estoy entre la espada y la pared: MIRTA vs. MIS HIJOS, MI TRABAJO MI FUTURO.

hola mi nombre es silvia tengo 45años tengo un hijo de 29 años que tuvo un accidente en junio del 2009 x el mismo sufrio la amputacion de sus dos miembros inferiores y es tan dificil a veces manejar ciertas situaciones que es por esto que entre en esta pagina buscando conectarme con gente que realmente sepa lo que es vivir situacines como esta o parecidas y la verdad es que leer varios casos me ayudo a reflexionar mucho les doy un abrazo grande a toda esa gente con tanta fortaleza y valores

a los 47 años me entero que padesco de una enfermedad llamada esclerosis multiple, el medico me dijo que debia hacer natacion y fui al natatorio y hable con el profesor jose luis campos del area de discapacidad,,en principio fue duro parami siempre normal entrecomilas y ahora con un 70 por ciento de discapacidad, pero ahi empezo lo lindo de este testimonio yo les doy fuerza al que esta caido,ayudo al que no puede caminar yo todavia gracias a DIOSpuedoy asi aprendi a lucharla y no bajar los brazos,hoy les quiero dejar este mensaje al especial como nos llaman que la vida tiene estas pruebas pero que si nos aferramos a nuestro SEÑOR JESUCRISTO la vida es mas facil dios los bendiga y ojala les sirva a muchos que l vida es hermosa estemos como estemos yo siempre maneje ahora ando en cole y gratis jajja, siempre labure ahora estoy jubilado jaja, le tenia terror a las pilletas ahora me metoen la de 5,2omts. de profundidad je je,,sonrian y nunca dejen de hacerlo espero sus respuesta los quiero mucho daniel.

HOLA, MI NOMBRE ES FERNANDO,TENGO 41 AÑOS Y PADESCO ESCLEROSIS MULTIPLE HACE 4 AÑOS,PATOLOGIA Q ME LIMITA EN MI MARCHA.CASADO CON UNA MUJER Q ME ACOMPAÑA EN TODO,Y UNA BELLA HIJA DE 13 AÑOS,AMIGOS,Y TAMBIEN RECONOCER Q NO PUEDO DECIR LO MISMO DE MI MAMA Y MI HERMANO,Q HAN RECHAZADO MI ENFERMEDAD,NO ENTENDIENDO Q FERNANDO ES EN SU ESENCIA ES EL MISMO,CON DEFECTOS CON VIRTUDES, CON UNA DISCAPASIDAD PERO SIEMPRE EN EL FONDO UN BUEN TIPO.M GUSTARIA SENTIRME ACOMPAÑADO X SERES Q TENGAMOS CAPACIDADES DIFERENTES,Y Q CON SOLAMENTE UNA PALABRA DE ALIENTO NOS SIENTAMOS UTILES Y CAPAZES DE DAR AMOR.DESDE YA GRACIAS.

hola, siento las 17 hs., estoy en mi trabajo y como tengo un tiempo libre, me dispuse a navegar y acá me encontré con ustedes. Mi historia? trataré de ser breve.
Tengo una joven de 21 años, sindrome de down, LIS, es un ser maravilloso del cual día a día aprendo cosas, pero que cosas!!!!
Cuándo nació no entendí el por qué?
Junto a mi marido y mis hijos, a lo largo de éstos años se trabajo mucho con Lis, a DIOS gracias siempre fue una niña super sana, pero creo que el 50% por ciento por no decir más mucho tiene que ver con el entorno familiar.
Pero no voy a explayarme demasiado pues el tema es LOS HERMANOS.
Les confesaré algo y esto me atormenta y a veces no puedo manejar la situación, pues los errores se cometieron y no hay paso atrás.
Hoy por hoy Lis, es una persona totalmente independiente, está cursando sexto año en el IRAM (Instituto de Rehabilitación al Mogólico) instituto al cual ella va y viene sola, los lunes, miércoles y viernes se va a natación, los martes y jueves hace danzas. Lamentablemente son muchas las cosas, actividades que a ella le gustaría realizar, pero por una cuestión económica, me veo limitada. Hace siete años quede viuda, hoy por hoy me arreglo simplemente con mi sueldo de empleada de comercio, no tengo pensión, ni por mi marido ya fallecido menos por Lis por discapacidad. Y bueno, hago lo que puedo y un poco más también. Debo, quiero terminar mi casa pero no puedo, Lis es mi prioridad.
Tengo una hija de 24 años, vive en pareja, me regaló dos nietas maravillosas y un yerno espectacular!
También tengo un hijo de 28 años y acá esta mi gran interrogante y mi gran lucha, pero sinceramente estoy perdida.
Este muchacho, hijo mío, tiene adicciones, nada dejó sin vender, tenemos lo mínimo indispensable, hasta nos sacó ropa, pero más allá de ésta situación desagradable, creo, estoy convencida que de repente es el resultado de errores cometidos, de los cuales me hago cargo, no me siento víctima, ni me culpo, me estoy haciendo cargo de MIS ERRORES, errores que obviamente no fueron a propósito.
Desde que Lis llegó a nuestras vidas, y en particular voy a hablar de la mía, un día parada frente al espejo me juré que YO iba a poder con toda esa situación, que saldría adelante y que integraría a mi hija a esta sociedad, que nada fácil es, y ASÍ FUE, ASÍ ES!!!!! PEROOOOOO para lograrlo le quité, le robé tiempo a mis hijos, a mis otros dos hijos.
Ahora, mi desafío es: SI YO PUDE CON LIS, POR QUÉ NO HE DE PODER CON MI HIJO?!!!!!!
Sólo le rezo a Dios cada día, para que me de la grandeza y sabiduría de sobrellevar esta situación y por sobre todas las cosas que mi hijo salga adelante, que pueda revertir su situación, y confío que así será.
Imagino que se estarán preguntando si consulté con especialistas, que debo llevarlo a lugares de ayuda, etc. etc.
Me he interiorizado en el tema, muchas cosas él me las cuenta, pues en varias oportunidades a lo largo de éstos años e intentado sacarle la careta, al principio obviamente NO lo admitía, hasta que ya no podía ocultar la situación, mucho menos cuando empecé a notar que faltaban cosas en casa.
El tema es, conociendo a mi hijo que la única forma de que él salga de esta situación es haciendo un giro de 180ª y revierta su situación, no creo que exista otra manera, TIENE QUE SER POR PROPIA VOLUNTAD…
De todas maneras, Dios dirá, la vida dirá, mi hijo decidirá que pasará, de qué manera terminará su historia.
He tratado de sintetizar, hay mucho por contar, hay mucha vivencia, muchas experiencias…
Más de uno mientras lea éstas líneas, dirá pobre mujer, pero no es así, yo lo tomo como experiencia de vida.
Yo sostengo que cada uno de nosotros viene a cumplir una misión, el tema es, si cada uno de nosotros, sabe cuál es????
Yo creo presumir, presentir, creo estar descubriendo cuál es la mia, pero es algo que debo alimentar día a día, no es tan sencillo, pues hay que tener, la capacidad, grandeza, sabiduría y mucha humildad. Como veran es mucho de lo que uno debe armarse, por ende es mucho lo que me falta…..
Pero bueno, será cuestión de seguir peleando, seguir intentanto y por sobre todas las cosas no bajar los brazos…
La que día a día me enseña esto es mi hija Lis, ella tiene una lucha de por vida, y que lucha, pues día a día debe enfrentarse a la sociedad y YO o mi HIJO no vamos a poder????
Buena pregunta no?????
 
Un abrazo del corázón y Dios los bendiga….
Simplemente la mamá de LIS
 
Desde ya muchas gracias por leer éstas lineas y nos estaremos comunicando de alguna manera….

hola esta es mi historia tengo a mi mama de 43 enferma de esclerodermia sistematica es lo peor q puede pasar en la vida y creeo q no hay ningun tipo de ayuda q te calme el dolor hay q vivir el momento . yo me acostumbre q no la voy a tener mas pero como se hace para decirles a tus hijos q la abuela no va estar mas a leo y a dante de 8 y 3 años q la aman con todo su corazon y eso es lo q ami me mata

hola me llamo carla tng 25 años y mi discapacidad es una distonia de torsion primaria y esclerosis multiple y tng una traqueotomia y la verdad me cuesta aceptarlo y superar este problema q tng y espero con ancias la posibilidad de una operacion de columna para mejorar mi calidad de vida y pensar en el futuro q tnt me preocupa x q la enfermedad avanza y te limita cd vez mas la capacidad respiratoria y motora poreso me gustaria conocer personas q tngn mi mismo problema para orienterme y saber q no soy la unica q tiene este problema dejo mi cel 1569648733 para los q lean este testimonia y kieran comunicarse conmigo y kien dice tambien poder hacer amigas y amigos y nunca hay q bajar los brazos y luchar x lo q uno kiere conseguir x mas discapacidad q tng nunca hay q `perder las esperanzas x q en la vida td se puede y nunca hay q dejar de soñar y luchar x q esos sueños se hagan realidad y ojala q la sociedad cambie y nos acepten cm personas q no nos hagan a un lado o nos miren cm sapo de otro pozo y q somos y velemos cm cualquier persona q este bien podemos dar cariño amor felicidad diversion pasarla bien muchas cosas solo nos tienen q ver cm somos x dentro y no x fuera soy una chica muy simpatica y asesible JAJAJAJA BESOOSS……..

Hola y gracias por detenerse a leer:Esta historia para mí de garra, de ejemplo pero sobre todo HISTORIA DE VIDA,comenzó en noviembre del 2008 cuando acompañé a mi viejo a hacerse una pequeña intervención en dos dedos del pié izquierdo,(“toillete estético” dijeron los médicos)y accedió a esto porque así,según su doctor,se le “iría definitivamente” la dolencia contínua que tenía por un sobrehueso.
Después de muchas pero muchas cosas inexplicables y muy difíciles y de interminables momentos límites para todos los que lo amamos, mi papá regresó a casa a fines de enero,en silla de ruedas y con su pierna amputada….Qué duro!!!!,él que siempre vivió la vida a full,inquieto, divertido, emprendedor,orgulloso porque todos le decían que los tangos que bailaba con mi vieja eran ÚNICOS…. un tipo trabajó SIEMPRE,tubo que empezar de cero y comenzar una vida diferente o como él mismo dice “con ALGO que me falta pero con TODO que me ayuda”.Frase para mí “fantástica y ejemplar”.
Obviamente al principio, como toda situación de aprendizaje,fué muy dificil, ninguno sabía que hacer,como hacer para que no se sienta mal.Ayudarlo a vestirse,ir al baño, higienizarse, trasladarse, etc,etc. pero él con sus 76 años de vida nos ayudó a enfrentar esta, nuestra realidad.Digo nuestra porque todos lo que estamos a su lado sufrimos y disfrutamos esta nueva etapa de su vida .
Muchas personas,quizá queriéndonos consolarnos o quizás por que creían ayudarnos,nos decían que debíamos ser fuertes, que es muy duro vivir con un discapacitado, que debíamos rezar para que Dios se lo lleve porque no lo iba a soportar …raro de entender no???
Hoy, él, mi viejo con sus años encima, con su nueva vida,está con nosotrsos yl nos sigue dando muestras de que a pesar de todo hay que mirar para adelante y seguir luchando porque mientras estemos vivos se puede disfrutar de la familia, del amor y de la companía de quienes con el corazón nos aman de verdad…….
Ojalá pueda servir mi testimonio porque a mi me ayuda mucho poder compartirlo, la vida sé que es muy dificil, pero vivirla con quienes amamos es realmente maravillosa.A mis 40 años hoy puedo decirles FUERZA!!!! y siempre hay alguien que nos puede enseñar con su ejemplo.Gracias por dejarme llegar a ustedes.

Gabriela de la pcia. de Jujuy

MI NOMBRE ES CAROLINA Y SOY LA MAMA DE MARTINCITO DE 7 AÑOS.MARTIN NACIO SANICIMO ERA UN ÑIÑITO TAN FELIZ HASTA LOS 3 AÑOS PORQUE A DIAS DE CUMPLIR LOS 3 AÑITOS SE ACCIDENTO ME DISTRAJE UN SEGUNDO Y OCURRIO LO PEOR CAYO EN LA PILETA Y YO NO ME DI CUENTA AL CABO DE 20 MINUTOS SALI AL JARDIN Y LO VI.TUVO UN PARO CARDIACO DE 50 MINUTOS VOLVIO PORQUE DIOS EN EL TERCER ELECTROSOCK ME LO DEVOLVIO A LA VIDA.COMO SABRAN FALTANDOLE OXSIGENO POR TANTO TIEMPO LAS SECUELAS SON TODAS MOTRICIDAD HABLA DEGLUCION FIJACION DE SU VISTA.ES MUY DOLOROSO Y TRISTE PERO TENEMOS MUCHA FE EN DIOS QUE CON LA REHABILITACION QUE EMPEZO EN OCTUBRE DE 2008 Y PORQUE ES MUY PEQUEÑITO TODAVIA PUEDA IR RECUPERANDOSE DE ESTO TERRIBLE QUE LE PASO PAPAS A USTEDES QUE LES PARECE ‘ESCRIBANME POR FAVOR Y PERDONEN LO MAL QUE ESCRIBO NO SE MANEJAR NADA BIEN LA COMPUTADORA.GRACIAS QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.ADIOS.

Me emociona muchisimo leer historias muy parecidas a la mia, realmente creo que las familias con hijos discapacitados somos elegidas por Dios, porque no cualquiera puede sobrellevar todo lo que nos toca vivir. Mi hijo Emilio Jose nacio hace 17 años con Mielomeningocele (o mas conocida como Espina Bifida), con una valvula de derivacion a consecuencia de la hidrocefalia, que es comun en chicos con este diagnostico, al mes y medio de vida tuvo una peritonitis, seguido de meningitis (la infeccion subio por el cateter de la valvula) e hizo paros respiratorios y convulsiones, no quiero hacerles perder tiempo, asi que resumo, el, con 17 años, tiene 13 operaciones, injerto de tendon, cruzamiento de tendones, estrabismo, recambio de valvula, etc.etc., antes caminaba con ortesis de la cintura para abajo, y desde hace 6 años deambula en silla de ruedas, pues tiene la cadera izquierda luxada, este año me propuse volver a consultar para que lo operen, porque el quiere volver a caminar… Hace 2 meses, el fue brutalmente golpeado por un chico mayor que el en el transporte escolar, obviamente lo sacamos del colegio porque nos conto q este chico lo viene amenazando desde el año pasado.., mi esposo y yo recorrimos casi toda la capital buscando un colegio donde reubicarlo, y gracias a Dios, por fin encontramos uno.., solo falta que Profe (la obra social q el tiene) autorice la beca, con la ayuda del Señor, por fin Emilio podra volver a su vida normal.. Por las convulsiones q tuvo el tiene un retraso mental moderado, es por eso que fue mas dificultosa la busqueda de colegio..
Los felicito por el blog.., gracias por el espacio.., un gran abrazo a todos y recuerden.. Un hijo discapacitado es un angel que Dios nos manda y que Dios da las pruebas mas dificiles a personas con caracter..