hola soyliliana mama de 4 hermosos hijos y mi unica nena y la mas grande nacio con sindrome de turner tuvimos que pasar muchas cosas con ella desde que nacio tubo luxacion congenita de caderas problemas bronquiales en fin y a los 7 anos le descubrieron esta enfermedad es muy duro como mama poder llevar todos los sufrimientos de un hijo desde interminables estudios hasta las burlas en el colegio por su baja estatura aveces uno se pregunta porque?pero como siempre tenemos que seguir y muchas veces no encontramos ni como desahogarnos porque se que no puedo caer y ser fuerte por ella la veo tan vital tan activa que eso me levanta pero el poder comprender esta enfermedad me llevo mucho tiempo y muchas lagrimas saber que es muy probable que no pueda tener hijos que estan haciendole estudios porque puede tener escoliosis que tiene tiroides en fin…pero hace tres anos esta en tratamiento con hormonas de crecimiento y con otros medicamentos mas me hace sentir que todo puede ser que la vida le va a dar una oportunidad.gracias por este espacio es muy importante poder compartir las vivencias de cada uno gracias!!!!

hola soy alejandro y estoy privado de mi livertad ase ya 5 años y temgo mi hijo franco de 4 añitos que tiene el sindrome autista y es muy fuerte para mi por no poder estar a su lado es una personita ermoza que no puedo disfrutarla pero tengo una espoza de fierro que no me abandona y que sigue adelante todos los días y que se imforma de todo a cada rato y que le pone unas ganas a todo siento en este momento que si alguien le pasa lo mismo que yo que nunca bajen los brasos que esas personitas son ermosas y que hay que quererlas mucho son muy espesiales ,hoy estoy muy mal por no poder estar a su lado pero espero pronto poder estar a su lado para darle todo mi amor incondisional que temgo para el .le pomgo fuerza todos los días de mi vida para salir adelante para poder salir cuanto antes y nunca mas faltarle si .bueno muchas grasias por dejarme espresar lo que siento ….ALEJANDRO JAVIER ACUÑA

hola yo soy oscar tengo 20 años y soy padre de un angelito que tiene 26 dias de vida y tiene sindrome de trecher collins y es el mejor regalo que me pudo dar la vida. el que tenga un hijo con este sindrome y quiera hablar con migo 1133246837

hola soy hipoacusico desde los 2 años , me dectectaron sordera a los 6a ños por que se dieron cuenta que leia los labios (ya q cuando estaban atras mio no los oia de lejos)

uso audifonos desde ese momento, quiero contar la historia de mi hno pablo, el desde q fallecio mi papa (tenia 6 años) cuando se recibio empezo a ser el sosten de la casa hoy yo trabajo con el pero siento que al no poder atender el telefono no le sirvo ( tiene un bar y una consecionaria) el me ha pagado el curso de tecnico de pc por q sabe q me facina la computacion, hoy estoy casado con una chica y se me complica mantener la casa, no quiero pedirle a mi hno mas de lo que el me da , es una gran persona, me ha ayudado a lo largo de mi vida( 27 años) pero quiero independizarme para no depender de el; si alguien necesita un tecnico en pc para mantenimiento aqui estoy.

mi mama es otra persona a la cual le debo la vida ella ha trabajado doble turno para q no nos falte la comida y estoy agradecida de ella, gracias a ellos y mis dos hnos soy una persona que valora la vida y siempre q he visto gente con discapacidades diferente y se ne han acercado los he ayudado, hay mucha discrimanacio en argentina y siempre he visto como se burla de la gente , o me han cargado gritandome cuando me daba vuelta a lo largo de mi vida, pero lo supere gracias al amor de mi familia y mi mujer que me demostro q en el mundo no hay nadie mas importante que uno mismo.

gracias por oirme

un abrazo a todos!

Buenas noches!!!Se que este espacio es solo para familiares de personas espciales, pero no puedo dejar de expresarles mi historia No soy hna ni flia de personas especiales, soy mucho +s q eso soy una persona especial que vino a este mundo con una discapacidad motriz (Luxacion congenita de caderas)

Por este motivo mi vida y la de mi flia no fue ni lo es facial

Pero entre todos con mucho amor y paciencia pudimos salir a delante y hoy somos muy feliz como flia, logre insertarme en la sociedad y yo enseñarles a ellos que las personasanas con discapacidad podemos servir y ser util en muchas cosas a la socidad q todos somos iguales.

Por ultimo quiero darles las gracias por que el hecho de leer los testimonios me ayudaron a tratar de ponerme en el lugar y entender a ni hno menor cuando hacia siertos escandolos y decia cosas q ya pasaron nos queremos un monton.

Me podrian informar de alguna pag donde pueda conectarme con personas espciales y contar mi historia, ya que este sitio es para flias de personas especiales gracias besos

Mi nombre es Luciana, soy la mayor de tres hermanas; Noe mi hermana menor,naciò con una insuficiencia cardiaca al igual que yo y mis hermana Vanesa.Al Nacer Noe de ocho meses la intervienen quirurjicamente a sus 14 dìas de vida con apenas un kilo y medio de peso,luego de la operaciòn estuvo dos meses en neonatologìa,a los siete meses de vida un mèdico descubre que Noe podìa sufrir de hipotiroidismo congènito.
Asì fuè que comenzò a sufrir convulsiones reiteradas. Mis padres hicieron hasta lo imposible por la mejorìa de mi hermanita y nosotras como hermanas mayores comprendimos perfectamente cual era su problema y siempre acompañamos a mis padres y tomamos conciencia de lo que el hipotiroidismo congènito causò en ella,Falta de motricidad fina,retraso intelectual con respecto a su edad,camino a los dos años y por medio de constante estimulaciòn y tratamientos. Hoy tiene 18 años y sigue siendo desde el momento en que naciò la luz de la familia. Disculpen,pero no comprendo a aquellos hermanos que dicen que son una molestìa,verguenza o carga para ellos. Nunca senti nada de eso.Mis padres siempre se comunicaron y lo siguen haciendo de una manera muy buena con nosotras como hijas y respecto a nuestras responsabilidades como hermanas que no fueron nunca impuestas,si no que nacen de nosotras naturalmente.