Yo soy mama de Belen un milagro que Dios deposito en mis manos hace ya 10 años. Es mi primer hija yo no sabia que naceria asi,en el momento del paro todo se complico.nacio clinicamente muerta tuvieron que reanimarla,y sobrevivio por inmensas ganas de estar con su padre ,si,lo digo porque en es momento existia un rechazo de su parte hacia mi.Porque? no lo se.Las primeras doce horas de vida estuvo entubada y medicos no hacian mas que decir que no habia posibilidades que viviera. porque nacio con una doble circular de cordon lo cual le produjo una hipoxia, (falta de oxigeno al cerebro).Lo cual daño casi en su totalidad su cerebro y demas organos.convulsionaba constantemente,y al pasar los dias continuaba en terapia.Los medicos le realizaron una Tomografia y no se explicaban lo que veian el ella,entoces decidieron realizarle una Resonancia y constataron que lo quee veian en el estudio anterior era real.Escuche de boca de los medicos decir que su cerebro parecia un Queso Gruyer, tenia demasiadio espacios vacios en su cerebro.no se explicaban como vivia.Nos decian que nos preparemos para lo peor. Pero le pedimos tanto a Dios que el escucho nuestras oraciones y obro un milagro en ella. la dejo VIVIR.Si bien mi hija tuvo muchas internaciones,se alimenta por una gastrotomia,no habla, no se sienta,no camina.Lamentablemente no es como yo quisiera ,pero me dedique aprender su enfermedad para lo mas que pudiera Durante todos estos años nos ha enseñado mucho,mas que nada a valorar la vida a ver que no somos los unicos que debemos luchar contra la adversidad,que no debemos bajar los brazos aunque no sea facil,que debemos ser sus ojos,su habla ,sus pies no rendirnos jamas ,porque nos necesitan ,porque estan indefensos ante todo y todos.PORQUE DEBEMOS PONERNOS EN EL LUGAR DE LOS DEMAS. EN EL LUGAR DE “ELLOS”

Buenos días. Les puedo contar que tener un hermano con discapacidad implica muchas veces estar preparado psicologicamente muy bien y quizá mucha gente necesite ayuda de profesionales. No es mi caso. Me psicoanalizo sola aunque a veces tengo situaciones muy dificiles de llevar adelante. Mi hermano tiene 34 año y nació diabético. Esta enfermedad madre fue derivando en otras enfermedades como disfunción renal, falta de circulación en los miembros, especialmente los inferiores, problemas de la vista, problemas hepáticos, alteraciones nerviosas, sufrir amputaciones, hacerse dialisis, tener rigidés en las manos que no te dejan cerrar completamente los puños, tener que usar muletas por un charcot en su pie derecho que le destruyó prácticamente todo el pie por dentro.
Yo soy su única hermana. sufro muchísimo y muchas veces me pregunté por que yo no estuve en su lugar. Con los años me dí cuenta que no quiero estar en su lugar y que solo Dios sabe porque el sí y yo no. Yo soy madre de 4 hijos. El jamás quiso ni quiere traer hijos al mundo por miedo a que salgan como el. Yo tuve que hacer sin estudiar un curso de enfermería para atenderlo. Aprendí sola a tomar la presión, a hacer curaciones luego de sus amputaciones, a controlar el azúcar, a saber como actuar ante un bajón o ante una subida de azucar. Se aprende también a contener muchas veces ante una situación dificil. Pero toda esta energía que me demandan estas acciones, a veces me supera y caigo en situaciones de stress. Porque como dije a parte de mi hermano está mi familia y mis hijos. Y he tenido situaciones dificiles con mi esposo. Para peor somos una familia humilde y no tenemos dinero para contratar una enfermera para que lo atienda cuando lo necesita. El siempre sabe que yo voy a estar. Con esto no quiero decir que soy una super mujer. Para nada es mi intención. Simplemente quiero que sepan mis vivencias.Hubo muchos momentos en que mi hermano estuvo muy mal y desee que Dios se lo llevara. Después cuando se recuperaba me sentía culpable. Pero creo que el sufrimiento no tendría que existir. No se hasta cuando voy a ser el “bastón” de mi hermano. Por ahora lo soy. Un abrazo fuerte al que lea esto si es que se publica y seguramente si entró en esta página también debe tener sufrimientos por un ser querido. Fuerza y adelante. Gracias.

HOLA, MI NOMBRE ES FERNANDO,TENGO 41 AÑOS Y PADESCO ESCLEROSIS MULTIPLE HACE 4 AÑOS,PATOLOGIA Q ME LIMITA EN MI MARCHA.CASADO CON UNA MUJER Q ME ACOMPAÑA EN TODO,Y UNA BELLA HIJA DE 13 AÑOS,AMIGOS,Y TAMBIEN RECONOCER Q NO PUEDO DECIR LO MISMO DE MI MAMA Y MI HERMANO,Q HAN RECHAZADO MI ENFERMEDAD,NO ENTENDIENDO Q FERNANDO ES EN SU ESENCIA ES EL MISMO,CON DEFECTOS CON VIRTUDES, CON UNA DISCAPASIDAD PERO SIEMPRE EN EL FONDO UN BUEN TIPO.M GUSTARIA SENTIRME ACOMPAÑADO X SERES Q TENGAMOS CAPACIDADES DIFERENTES,Y Q CON SOLAMENTE UNA PALABRA DE ALIENTO NOS SIENTAMOS UTILES Y CAPAZES DE DAR AMOR.DESDE YA GRACIAS.

Estoy cansado de muchas pesonas que piensan que estoy bien y no saben valorar que mi vida estubo en riesgo, yo no le deseo mal a nadie pero quiero que me respeten tanto a mí como a todos los discapacitados marginados y también aprecien lo que puedo hacer por que nadie es perfecto, yo sufro problemas pero con ganas le puse el pecho adelante y así estoy, todos tenemos que sacar fuerza de nuestro interior para salir adelante

Siempre ´percibía que en casa, sin decirlo, todos esperaban de mí no solo que cuidara a mi hermano discapacitado el día que mis padres no estuvieran, sino que se esperaba que para ello hiciese ciertas renuncias. Sentía que se esperaba que cuando fuese mayor no me casara ni tuviese hijos, y que tampoco trabajara. También sentía que esa renuncia era necesaria y obligatoria, ya que si me dedicaba a cualquier otra cosa que no fuese mi hermano en exclusiva, él estaría abandonado y yo pasaría automáticamente a ser una “mala persona”, que no había espacio en la vida para ambos, mi hermano y yo, y él era la única opción posible.

Cuando de joven saqué el tema, se me dijo que esto era todo imaginación mía.

Sinembargo, la vida me fue abriendo caminos y cuando me puse de novia la primera vez (ya era una “grandulona” de 24 años), mi padre había fallecido ya, mi madre no me habló por una semana.

Luego, cada vez que estaba por salir con él (sólo lo veía los sábados por la noche) mi madre organizaba una salida familiar con mi hermano y me pedía que eligiera.

Pese a todo seguí saliendo, entonces un día estalló y me dijo que había traicionado su confianza, que en otras épocas los hijos menores se quedaban solteros para cuidar a sus padres mayores y que lo hacían voluntariamente porque eran personas de corazón, no como yo, y que tanto más era necesario si se trataba de un hermano mayor discapacitado.

No supe manejar estos tironeos que me causaban gran dolor en los comienzos de mi vida en pareja, y saboteé varias relaciones sin ser consciente de ello, siempre creía que la culpa era de ellos, que se iban sin motivo… la terapia me ayudó a darme cuenta de lo que ocurría en realidad.

Con el tiempo mi madre se acostumbró a verme salir, luego me casé y la llegada de mi hijo le causó otro disgusto, no quiso venir el día que nació, aunque luego con el tiempo también se acostumbró a la existencia de su nieto y lo quiere mucho hoy en día, creo yo.

Gracias por este espacio.

bueno soy rosa:mama de seis hijas la mayor de 22 años sole,sigue gabi de 18,yami de 17,rocio de 13,milagros de 11 con sindrome de down y por ultima micaela de 5 años,es dificil porque ellos en la sociedad todavia existe discriminacion y a nosotros nos duele porque la gente no entiende que ellos son PERSONA CON CAPACIDADES DIFERENTES,y que tienen un gran corazon y mucho amor para darnos y lo mas importante que no tienen MALDAD,y que nos pueden enseñar mucho a nosotros los normales como dicen.yo por mi hija milagros doy la vida y la defiendo en todos los sentidos y lucho cada dia con mis otras hijas para que ella se adapte a este mundo que a vaces es injusto con ellos porque si uno como padre no hace respetar sus derechos como ciudadanos y como personas que son,lamentablemente es asi la sociedad y yo como madre no pierdo la esperanza de que puede hacerse un mundo mejor para ellos,porque nosotros quizas no estemos toda la vida para cuidarlos y hacer que los respeten y que se cumpla todos los beneficios que tienen que tener para una mejor vida,porque uno muchas veces se siente con mucha impontencia porque a nosotros como padres tenemos que defenderlos con uñas y dientes para que ellos no sufran y tengas los mismo derechos que cualquier persona.muchas gracias rosa.

He leido todas las historias, y en gran parte de ellas siento dolor y reclamos a la vida, por haber tenido que convivir en un hogar con una persona co capacidades diferentes (suena mal la palabra discpacitado) cuando tube tres años me ataca la polio militis la cual me dejo una secuela de paraplegia flacida, por lo que me desplazo con la ayuda de dos muletas, creci con 3 hnas las que me enseñaron el respeto y el amor por la familia, ellas siempre me decian cuando saliamos a jugar o pasear, que no veian mis muletas, esas palabras para mi eran el motivo de seguir, papa y mama jamas icieron diferencias entre los 4 siempre eran igual para los 4 aun en los castigos, me encontre con muchos sentimientos en la adolesencia pues en la secundaria apezar de tener muy buenos amigos, ellos tenian que hacer su vida y yo creia que me hiba quedar solo, pero como dije al comienzo siempre estaban esas palabras mis muletas son invisibles, eso estaba siempre en mi, hoy a mis 32 años veo las cosas de otra manera soy un agradecido con la vida y si se me diera la oportunidad de venir a este mundo otra vez pediria ser quien soy ahora, tengo dos hermosos hijos que me aman y los amo y una mujer que me ama pues ella tampoco ve mis muletas, y a mis pequeños les enseño dia a dia que el respeto por el ser humano es lo mas valioso que uno puede poseer, y que no existe la discapacidad solo son pequeñas limitaciones, para poder amar mas la vida…. agradesco por la oportunidad de dejarme compartir con Ud.

besos

Ciro