Mi hija se llama Bernarda, es down, cuando nacio su madre fallecio. Fuimos una familia de dos hasta que comenze a vivir en pareja con una mujer que tenia una hija cinco años mayor que mi hija. Teniamos dos cosas muy importantes que proteger y cuidar.

¿hermanastra de una niña down? Como se debe asumir en la pareja recien formada esta nueva relacion para una niña que comienza a vincularse con una persona discapacitada a la que no la une ningun lazo sanguineo?

Mi experiencia tuvo muchas idas y vueltas en el vinculo entre ellas, pero creo que quedaron en claro algunas cosas muy interesantes:

1) no se asumio como una carga “extra” para la hija de mi pareja el tener que ser protagonista del proceso que debe llevar adelante un discapacitado. Trato de ser lo mas “natural”. Mucha explicacion y siempre la verdad

2) el vinculo afectivo entre ellas se privilegio, se trato de consolidar dia a dia.

3) no trate de “convencer” o “insistir” en el vinculo entre ellas. Corrio por su camino sin interrupcion. A veces la rechazaba y a veces queria estar con ella.

El resultado: Hoy Camila (la hija de mi pareja) tiene catorce años, ha madurado con mi hija su proceso de discapacidad, sabe que puede y no puede hacer con ella. No toma como peso excesivo lo que puede hacer y no considera rechazo lo que no puede hacer con ella.

Es mas complicado de lo que aqui aparece porque hay otras variables que intervinieron e intervienen.

Espero haber sido claro. Resta mucho por decir.

Gracias

Raul

Soy padre de CANDELA, una hermosa beba de 1 año y 5 meses.

Ella llegó al mundo 3 meses antes de tiempo, siendo una beba prematura de mucho riesgo, pesó 990 gramos y luego bajo a 800. Estuvo internada en NEONATOLOGIA durante 3 meses, tuvo muchísimas complicaciones, en 3 oportunidades nos llamaron para que estemos junto a ella porque podían ser los últimos momentos. Tuvo una lesión cerebral, hidrocefália, parálisis de riñones y sistema digestivo, le hicieron transfusiones, ingreso 3 veces en respirador artificial, tiene una microcirugía de intestinos, tiene una cirugía cerebral donde le colocaron una válvula. Quedo con hioacusia y otras lesiones del sistema nervioso central que aún desconocemos. Pero todos los días desde el 10 de Enero de 2008 cuando Cande llegó al mundo nosotros Papá y Mamá estamos lo mas cerca de ella apoyando y haciendo fuerza.

Hoy pesa 9 kilos y nos parece increíble, nos sonríe, hace algunos sonidos y aunque no ha logrado sentarse interactua con nosotros muchísimo. Todos los días tenemos un especialista que nos ayuda a trabajar con ella y darle la mayor cantidad de posibilidades de generar su maximo de potencialidades. Y seguimos.

Pueden publicar mi mail, tenemos todo un relato que fuimos escribiendo que en su momento nos servía de terapia para acompañar las larguísimas noches fuera de la neo.

Un abrazo a todos y FUERZA, es hermoso encontrarse en el dolor.

Seba y Pata (los papis de la HERMOSA CANDELA!!!)

bueno soy rosa:mama de seis hijas la mayor de 22 años sole,sigue gabi de 18,yami de 17,rocio de 13,milagros de 11 con sindrome de down y por ultima micaela de 5 años,es dificil porque ellos en la sociedad todavia existe discriminacion y a nosotros nos duele porque la gente no entiende que ellos son PERSONA CON CAPACIDADES DIFERENTES,y que tienen un gran corazon y mucho amor para darnos y lo mas importante que no tienen MALDAD,y que nos pueden enseñar mucho a nosotros los normales como dicen.yo por mi hija milagros doy la vida y la defiendo en todos los sentidos y lucho cada dia con mis otras hijas para que ella se adapte a este mundo que a vaces es injusto con ellos porque si uno como padre no hace respetar sus derechos como ciudadanos y como personas que son,lamentablemente es asi la sociedad y yo como madre no pierdo la esperanza de que puede hacerse un mundo mejor para ellos,porque nosotros quizas no estemos toda la vida para cuidarlos y hacer que los respeten y que se cumpla todos los beneficios que tienen que tener para una mejor vida,porque uno muchas veces se siente con mucha impontencia porque a nosotros como padres tenemos que defenderlos con uñas y dientes para que ellos no sufran y tengas los mismo derechos que cualquier persona.muchas gracias rosa.

He leido todas las historias, y en gran parte de ellas siento dolor y reclamos a la vida, por haber tenido que convivir en un hogar con una persona co capacidades diferentes (suena mal la palabra discpacitado) cuando tube tres años me ataca la polio militis la cual me dejo una secuela de paraplegia flacida, por lo que me desplazo con la ayuda de dos muletas, creci con 3 hnas las que me enseñaron el respeto y el amor por la familia, ellas siempre me decian cuando saliamos a jugar o pasear, que no veian mis muletas, esas palabras para mi eran el motivo de seguir, papa y mama jamas icieron diferencias entre los 4 siempre eran igual para los 4 aun en los castigos, me encontre con muchos sentimientos en la adolesencia pues en la secundaria apezar de tener muy buenos amigos, ellos tenian que hacer su vida y yo creia que me hiba quedar solo, pero como dije al comienzo siempre estaban esas palabras mis muletas son invisibles, eso estaba siempre en mi, hoy a mis 32 años veo las cosas de otra manera soy un agradecido con la vida y si se me diera la oportunidad de venir a este mundo otra vez pediria ser quien soy ahora, tengo dos hermosos hijos que me aman y los amo y una mujer que me ama pues ella tampoco ve mis muletas, y a mis pequeños les enseño dia a dia que el respeto por el ser humano es lo mas valioso que uno puede poseer, y que no existe la discapacidad solo son pequeñas limitaciones, para poder amar mas la vida…. agradesco por la oportunidad de dejarme compartir con Ud.

besos

Ciro

Tengo una única hermana, menor que yo tres años, es ciega de nacimiento, (recuerdo como si fuera hoy, mi gran alegría y todo lo que hice el día que ella nació), mi papá me llevó a conocerla, ella lloraba porque le había puesto una enfermera los aritos, era muy linda y gordita, me llamó la atención que sus ojitos siempre estaban cerrados!!, pero nadie me dijo nada, ni yo me daba cuenta lo que estaba pasando, yo tenía tres años y dos meses.La infancia fué muy normal, jugábamos, yo inventaba cosas para que ella participara en los juegos, ella es muy inteligente, audaz y curiosa, de muy chiquita andaba en triciclo por el patio de mi casa,así crecimos, y a los 5 años de ella y 8 años mios, mis padres se separan, mi madre es la que deja el hogar, y vamos a vivir con nuestra abuela materna, allí nos deben separar, por los colegios, ella vá pupila a un colegio de niñas ciegas, “Santa Cecilia,”, en palermo, y allí inicia su formación y desembolvimiento al uso del bastón.Y yo voy media pupila a un colegio de Tigre de monjitas, esa parte es muy triste, disfrutábamos mucho los fines de semana, que estábamos juntas.

Mi padre, se desvivió por nosotras, por igual con las dos, jamás hizo diferencia alguna, ya en la adolescencia mia, ella empezaba el secundario, y nos fuimos a vivir con mi padre, ella cursó su secundario en un colegio normal, yo le grababa las materias y rendía todo oralmente, recibía burlas de sus compañeros, pero ella es muy fuerte y no se quedaba atras , les contestaba.A mis 20 años me casé , y ella quedó con mi padre, yo le enseñé todo lo más que pude, para que ella se desenvuelva muy bien en la casa sin mi, luego se casó ella, con un ciego de nacimiento tambien, tuvo dos hijos, una nena y un varón, perfectamente bien de la vista, ellos vivían en su casita se arreglaban muy bien con todo, al cabo de unos años se divorciaron, y ella quedó con los chicos muy pequeños, salió a trabajar, y se defendió, loshijos crecieron, y se casaron, ahora ella vive sola, cerca de sus hijos, y tiene cuatro nietitos hermosos y sanitos, cuando sus hijos se casaron, sintió el síndrome del nido vacío, y se fué a estudiar algo, el destino la desafió una vez más, y aprendió a pintar cuadros, en telas, ya hace varios años, ha ganado premios importantes, ha viajado, y representado a los ciegos ,yo estoy muy orgullosa de ella, la amo, y aunque vivimos lejos, estamos comunicadas, ella viene a mi casa y se queda unos dias, y yo hago lo mismo cuando voy a su casa, ahora estudió computación y tiene su sistema de Jaws, ( parlante), al igual que en el celular, así que nos mandamos mails, o mensajes, o hablamos por skype, es muy inteligente ser humano, yo nunca me sentí mal , ni tuve verguenza, al contrario, cuando salíamos las dos, a ella le daban monedas en el tren o el colectivo, y nos enojábamos mucho con la gente, ella les tiraba las monedas!!Esas cosas sí me dolían muy mucho, pero la gente que no vive éstas cosas, no lo puede comprender, yo, hace un año, que estoy en una lista virtual de ciegos, y me encanta, me hace muy felíz ayudar en lo que puedo, solaboro con una revista de mexico para ciegos, y me quieren mucho, se asombraron al principio, me preguntaban que hacía yo en una lista de ciegos, pero, me aceptaron, y siento su cariño, soy una más y los comprendo mucho, y gracias a ellos, tengo amigos por todo el mundo, y si no escribo por unos dias, se preocupan y me preguntan que me ha pasado, son muy buenas personas!!Esa es mi experiencia de vida con mi hermana ciega, para nosotras muy normal vida de hermanas!!

Pasé mi niñez con alegria, corpartiendo cada momento con mi hermano que tiene discapacidad motriz quien es dos años mayor que yo. Podríamos decir que yo fui la motivacion de él.

Ahora, culminando mi adolescencia, enfoco desde otro punto de vista mi situación como hermana. Por momentos pensé que era la única persona que sufría esta situacion, sintiéndome diferente con todos (en muchas actitudes y deciciones). No contaba mucho lo que me pasaba a otras personas porque no me iban a entender; es mas, las primeras veces que lo he contado me trataban como la “hermana celosa” y no es así, nada que verrr, no pasa por ese lado.

Por los motivos mencionados me interesaría participar en los talleres que realiza la asocición AMAR para poder encontrar a otros “hermanos” que compartan las mismas vivencias que yo. Estoy segura que me ayudarán personalmente a manejar la situación.

Solicito que es realicen talleres en la ciudad de Rosario (Sta. Fe) para poder asistir a ellos.

Muchos de los testimonios mencionados en este blog son similares a los que vivo diariamente.

 Puedo recomendar a la película Mundo Alas de León Gieco, ya que viéndola se me erizaron todos los valores humanos a flor de piel.

Mi nombre es Luciana, soy la mayor de tres hermanas; Noe mi hermana menor,naciò con una insuficiencia cardiaca al igual que yo y mis hermana Vanesa.Al Nacer Noe de ocho meses la intervienen quirurjicamente a sus 14 dìas de vida con apenas un kilo y medio de peso,luego de la operaciòn estuvo dos meses en neonatologìa,a los siete meses de vida un mèdico descubre que Noe podìa sufrir de hipotiroidismo congènito.
Asì fuè que comenzò a sufrir convulsiones reiteradas. Mis padres hicieron hasta lo imposible por la mejorìa de mi hermanita y nosotras como hermanas mayores comprendimos perfectamente cual era su problema y siempre acompañamos a mis padres y tomamos conciencia de lo que el hipotiroidismo congènito causò en ella,Falta de motricidad fina,retraso intelectual con respecto a su edad,camino a los dos años y por medio de constante estimulaciòn y tratamientos. Hoy tiene 18 años y sigue siendo desde el momento en que naciò la luz de la familia. Disculpen,pero no comprendo a aquellos hermanos que dicen que son una molestìa,verguenza o carga para ellos. Nunca senti nada de eso.Mis padres siempre se comunicaron y lo siguen haciendo de una manera muy buena con nosotras como hijas y respecto a nuestras responsabilidades como hermanas que no fueron nunca impuestas,si no que nacen de nosotras naturalmente.

Yo antes jorobaba a otros chicos que tenían discapacidad y ahora me puse en el lugar de los que yo siempre me reía y me di cuenta de que son como nosotros. Ya no me burlo más de nadie.

A mí, mi hermanita me dejó como enseñanza la paciencia, aprendí a tenerle mucha paciencia a la gente en general.

Si no fuera por mi hermano, yo seguramente sería un fachero que estaría sólo pensando en la marca del pantalón o del auto; me enseñó a tener otros valores menos materiales.