Yo soy mama de Belen un milagro que Dios deposito en mis manos hace ya 10 años. Es mi primer hija yo no sabia que naceria asi,en el momento del paro todo se complico.nacio clinicamente muerta tuvieron que reanimarla,y sobrevivio por inmensas ganas de estar con su padre ,si,lo digo porque en es momento existia un rechazo de su parte hacia mi.Porque? no lo se.Las primeras doce horas de vida estuvo entubada y medicos no hacian mas que decir que no habia posibilidades que viviera. porque nacio con una doble circular de cordon lo cual le produjo una hipoxia, (falta de oxigeno al cerebro).Lo cual daño casi en su totalidad su cerebro y demas organos.convulsionaba constantemente,y al pasar los dias continuaba en terapia.Los medicos le realizaron una Tomografia y no se explicaban lo que veian el ella,entoces decidieron realizarle una Resonancia y constataron que lo quee veian en el estudio anterior era real.Escuche de boca de los medicos decir que su cerebro parecia un Queso Gruyer, tenia demasiadio espacios vacios en su cerebro.no se explicaban como vivia.Nos decian que nos preparemos para lo peor. Pero le pedimos tanto a Dios que el escucho nuestras oraciones y obro un milagro en ella. la dejo VIVIR.Si bien mi hija tuvo muchas internaciones,se alimenta por una gastrotomia,no habla, no se sienta,no camina.Lamentablemente no es como yo quisiera ,pero me dedique aprender su enfermedad para lo mas que pudiera Durante todos estos años nos ha enseñado mucho,mas que nada a valorar la vida a ver que no somos los unicos que debemos luchar contra la adversidad,que no debemos bajar los brazos aunque no sea facil,que debemos ser sus ojos,su habla ,sus pies no rendirnos jamas ,porque nos necesitan ,porque estan indefensos ante todo y todos.PORQUE DEBEMOS PONERNOS EN EL LUGAR DE LOS DEMAS. EN EL LUGAR DE “ELLOS”
hola me llamo Lucia y soy mama de Agustin ,un niño de 19 años, con paralisis cerebral.Esta integrado en una escuela comun, .Esta ya en el segundo del polimodal,he trabajado tanto con el para poder lograr todo esto,que ademas de estr orgullosa ,hoy puedo decir tambien que estoy agotada y muy estresada ,no se de donde saco fuerzas para seguir.La unica ayuda q tengo es la de mi marido cdo esta y las de mis hijos Gimena y nicolas q ya se han casado ,Siento a veces q el mundo se me viene abajo,yo tengo q hacerle todo, lo baño lo cambio lo llevo a rehabilitacionetc etc y tambien peleo por sus derechos e integracion en la escuela ,q no es nada facil,y ademas de todo, no puedo encontrar un amigo para mi hijo ,aunque esto suene medio raro.Estoy desesperada porque el tenga alguien con quien charlar o salir a dar una vuelta aunque sea, ya lo he probado todo ,invitarlos a la casa,y hasta ofrecer un pago por hacerlo o un sueldo aunque suene feo,Sale con nos atodos lados,pero ya no quiere ,quiere hacer lo q hace cualquier chico de su edad, se deprime mucho , y yo tambien. Ademas del agotamiento fisico ,porque pesa mucho ,aunque es flaco,mi agotamiento tambien es mental.Quisiera a veces estar sola o hacer cosas q no puedo.No por esto reniego de mi hijo ,lo amo y el es el q me da mas satisfaciones.ojala aquel q lea esto me sepa interpretar ,y ojala tuviera una respuesta a mi problematica, q siento q es muy duray no voy a encontrar nunca una ayuda Atodo esto le agrego q yo tabajo y con chicos discapacitados integrados ,en un jardin maternal porq ue me encanta y quiero allanarles el camino a aquellas mamas q lo necesitan.LES MANDO UN SALUDO A TODAS LAS MAMASESPECIALES COMO YO
bueno soy rosa:mama de seis hijas la mayor de 22 años sole,sigue gabi de 18,yami de 17,rocio de 13,milagros de 11 con sindrome de down y por ultima micaela de 5 años,es dificil porque ellos en la sociedad todavia existe discriminacion y a nosotros nos duele porque la gente no entiende que ellos son PERSONA CON CAPACIDADES DIFERENTES,y que tienen un gran corazon y mucho amor para darnos y lo mas importante que no tienen MALDAD,y que nos pueden enseñar mucho a nosotros los normales como dicen.yo por mi hija milagros doy la vida y la defiendo en todos los sentidos y lucho cada dia con mis otras hijas para que ella se adapte a este mundo que a vaces es injusto con ellos porque si uno como padre no hace respetar sus derechos como ciudadanos y como personas que son,lamentablemente es asi la sociedad y yo como madre no pierdo la esperanza de que puede hacerse un mundo mejor para ellos,porque nosotros quizas no estemos toda la vida para cuidarlos y hacer que los respeten y que se cumpla todos los beneficios que tienen que tener para una mejor vida,porque uno muchas veces se siente con mucha impontencia porque a nosotros como padres tenemos que defenderlos con uñas y dientes para que ellos no sufran y tengas los mismo derechos que cualquier persona.muchas gracias rosa.
Tengo tres hijos, mi ultima bebe es discapacitada tiene 7 meses despues de luchar tanto por su vida estoy cayendo en la realidad y me duele nose como enfrentar le situacion soy la unica q se mueve por ella, y si un dia falto? quien se hara cargo de sarita? mi obra social es un desastre puedo recurrir a alguna organizacion por ayuda?mas alla de todo amo a mi hija al igual q a mis otros hijos.
Tengo 2 hijos, el mayor de 4 es discapacitado y su hermanita tiene 3 años. Siempre me pregunté si sería justo para ella crecer con un montón de restricciones debidas a la discapacidad de su hermano. Y si será justo que algún día deba hacerse cargo sola. Quisiera tener otro hijo para que no deba sobrellevar esto sola, y para que tenga un hermano con quien contar en la vida si lo necesita.
A veces a los hijos sanos, los papás les damos otras cosas para compensar el tiempo que no podemos dedicarles por estar abocados al hijo discapacitado. Y también nos sentimos sumamente culpables por no poder estar full time con todos por igual. PERO LOS AMAMOS!!! Es bueno que todos podamos tener ayuda de otras personas para poder dedicarnos a todos nuestros hijos por igual, así crecen sin rencores, ya que es difícil que ellos siendo chiquitos entiendan que uno necesita más atención que el otro, sin sentirse excluidos del cariño de los papás.
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