hola, siento las 17 hs., estoy en mi trabajo y como tengo un tiempo libre, me dispuse a navegar y acá me encontré con ustedes. Mi historia? trataré de ser breve.
Tengo una joven de 21 años, sindrome de down, LIS, es un ser maravilloso del cual día a día aprendo cosas, pero que cosas!!!!
Cuándo nació no entendí el por qué?
Junto a mi marido y mis hijos, a lo largo de éstos años se trabajo mucho con Lis, a DIOS gracias siempre fue una niña super sana, pero creo que el 50% por ciento por no decir más mucho tiene que ver con el entorno familiar.
Pero no voy a explayarme demasiado pues el tema es LOS HERMANOS.
Les confesaré algo y esto me atormenta y a veces no puedo manejar la situación, pues los errores se cometieron y no hay paso atrás.
Hoy por hoy Lis, es una persona totalmente independiente, está cursando sexto año en el IRAM (Instituto de Rehabilitación al Mogólico) instituto al cual ella va y viene sola, los lunes, miércoles y viernes se va a natación, los martes y jueves hace danzas. Lamentablemente son muchas las cosas, actividades que a ella le gustaría realizar, pero por una cuestión económica, me veo limitada. Hace siete años quede viuda, hoy por hoy me arreglo simplemente con mi sueldo de empleada de comercio, no tengo pensión, ni por mi marido ya fallecido menos por Lis por discapacidad. Y bueno, hago lo que puedo y un poco más también. Debo, quiero terminar mi casa pero no puedo, Lis es mi prioridad.
Tengo una hija de 24 años, vive en pareja, me regaló dos nietas maravillosas y un yerno espectacular!
También tengo un hijo de 28 años y acá esta mi gran interrogante y mi gran lucha, pero sinceramente estoy perdida.
Este muchacho, hijo mío, tiene adicciones, nada dejó sin vender, tenemos lo mínimo indispensable, hasta nos sacó ropa, pero más allá de ésta situación desagradable, creo, estoy convencida que de repente es el resultado de errores cometidos, de los cuales me hago cargo, no me siento víctima, ni me culpo, me estoy haciendo cargo de MIS ERRORES, errores que obviamente no fueron a propósito.
Desde que Lis llegó a nuestras vidas, y en particular voy a hablar de la mía, un día parada frente al espejo me juré que YO iba a poder con toda esa situación, que saldría adelante y que integraría a mi hija a esta sociedad, que nada fácil es, y ASÍ FUE, ASÍ ES!!!!! PEROOOOOO para lograrlo le quité, le robé tiempo a mis hijos, a mis otros dos hijos.
Ahora, mi desafío es: SI YO PUDE CON LIS, POR QUÉ NO HE DE PODER CON MI HIJO?!!!!!!
Sólo le rezo a Dios cada día, para que me de la grandeza y sabiduría de sobrellevar esta situación y por sobre todas las cosas que mi hijo salga adelante, que pueda revertir su situación, y confío que así será.
Imagino que se estarán preguntando si consulté con especialistas, que debo llevarlo a lugares de ayuda, etc. etc.
Me he interiorizado en el tema, muchas cosas él me las cuenta, pues en varias oportunidades a lo largo de éstos años e intentado sacarle la careta, al principio obviamente NO lo admitía, hasta que ya no podía ocultar la situación, mucho menos cuando empecé a notar que faltaban cosas en casa.
El tema es, conociendo a mi hijo que la única forma de que él salga de esta situación es haciendo un giro de 180ª y revierta su situación, no creo que exista otra manera, TIENE QUE SER POR PROPIA VOLUNTAD…
De todas maneras, Dios dirá, la vida dirá, mi hijo decidirá que pasará, de qué manera terminará su historia.
He tratado de sintetizar, hay mucho por contar, hay mucha vivencia, muchas experiencias…
Más de uno mientras lea éstas líneas, dirá pobre mujer, pero no es así, yo lo tomo como experiencia de vida.
Yo sostengo que cada uno de nosotros viene a cumplir una misión, el tema es, si cada uno de nosotros, sabe cuál es????
Yo creo presumir, presentir, creo estar descubriendo cuál es la mia, pero es algo que debo alimentar día a día, no es tan sencillo, pues hay que tener, la capacidad, grandeza, sabiduría y mucha humildad. Como veran es mucho de lo que uno debe armarse, por ende es mucho lo que me falta…..
Pero bueno, será cuestión de seguir peleando, seguir intentanto y por sobre todas las cosas no bajar los brazos…
La que día a día me enseña esto es mi hija Lis, ella tiene una lucha de por vida, y que lucha, pues día a día debe enfrentarse a la sociedad y YO o mi HIJO no vamos a poder????
Buena pregunta no?????
 
Un abrazo del corázón y Dios los bendiga….
Simplemente la mamá de LIS
 
Desde ya muchas gracias por leer éstas lineas y nos estaremos comunicando de alguna manera….

Cuando era chica a Miguel, el hno de mi papa con s down, siempre lo trate como un hno. Recuerdo q siempre jugabamos los 3,Juan con él y yo

, jamas lo dejabamos de lado. A medida que fui creciendo me di cuenta de ciertas actitudes q él tenia conmigo pero pensaba: “él no sabe, seguro no se da cuenta, no entiende” y las deje pasar. Por diferentes cosas de las vida, mi familia se mudo a una casa diferente q la de Miguel y mi abuela,mucho mas lejos, y nos separamos.

Mi hno y yo nos hicimos adolecentes y ya no le dimos mucha importancia, lo visitabamos 1 vez cada mes, en fin perdimos contacto.

Hace 1 año q mi abuela murio y desde ese entonces nos hicimos cargo de Miguel. Es aca donde empezamos a ver cosas “fuera de lugar”. Empezaron las peleas entre mis padres, vi como repetia cosas de peliculas y novelas, inventaba, lloraba solo haciendo el esfuerzo cuando lo retabamos o cuando no queria hacer algo, hasta somatizo una “enfermedad” copio los sintomas que tuvo mi abuela antes de morir q eran mareos, perder la vision, dolor de cabeza hasta q probamos, despues de cientos de medicos y hospitales por casi 1 año, con darle un placebo es ahi donde nos dimos cuenta q mentia y a cada sintoma q expresaba lo empezamos a retar dicendole q “no es mentira”, luego de eso empezo a comportarse haciendose el chiquito, balbuseaba, se sacaba la comida de la boca y la ponia al plato, se hacia encima, escupia… cosas q jamas habia hecho.

Se q el mensaje es largo, disculpen es q vengo acumulando mucho y mi mama peor, Miguel genera problemas para q mis papas se peleen, porq sabe q mi papa lo va a defender a él.

Mi casa es pequeña, mis padres tienen su cuarto, yo el mio (el q antes compartia con mi hno) y Miguel duerme en el comedor en un sofacama, en un princio yo dormia en la misma habitacion con él porq como ya dije se lo trataba como a un hno mas, esto cambio porq en 1 oportunidad senti q se él estaba tocando, al dia ste se lo dije a mi mama y se decidio q cada uno debia tener su intimidad…Q el era un Hombre con ciertas limitaciones, no un chico..

Es my dificil de contar esto pero no se como tomarlo o q sentir; recuerdo q cuadno tenia 6 años yo estab jugando a las “cosquillas”con él y se paso de la raya, senti como si me hubiera manoseado, fui corriendo a decrile a mi papa y lo reto tanto q me senti mal, paso tiempo y me lo olvide, nunca imagine q hoy sentiria asco y desprecio para con el, en la ultima pelea q tuvieron mis padres por motivos de el, le conte a mi mama si ella se acordaba de eso, me dijo q no lo sabia y recordo, kisas por su ignorancia = q la mia de pensar q ellos no saben o siente su sexualidad, q cuando yo tenia unos 3 años me saco d arriba d el, el me tenia en su falda y me estab tocando, me cuesta mucho escribir esto pero no se q hacer, hoy pareciera q recuerdo muchos ptras cosas y otras actitudes q el tenia conmigo, abrazos en los q yo pensaba q no se daba cuenta y me tocaba el pcho o porq me daba besos en el cuello…yo no se como decirle eso a mi papa es su hno y el no lo cree capas de hacer esas cosas ni michas otras maldades q le hace a mi mama….

Mi madre siempre se ocupó ella sola de todo lo referido a mi hermana Fátima; cuando mi mamá falleció, yo de golpe me encontré con que no sabía nada, ni el nombre de los médicos que la atendían, ni los remedios que tomaba. Fue un golpe muy fuerte para mí tener que asumir de repente toda esa responsabilidad de una hermana que era una desconocida para mí

Ahora que soy grande me doy cuenta de que nadie se sentó conmigo a explicarme qué le pasaba a mi hermano. Cuando me decían que era “enfermito” pensaba que se iba a curar. Sólo recién en mi adolescencia, entendí el motivo de lo que le pasaba a mi hermano leyendo un libro de Biología en el secundario. ¡Qué bueno habría sido que alguien me hubiera explicado acerca del Síndrome de Down, muchas cosas me habrían resultado más fáciles!