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Entradas Etiquetadas ‘hermanos mayores’

Mariel, 44 años

Mi hermana tiene 54 anos es discapacitada mental y su enfermedad se
va agravando mas dia a dia ,sumandose un gran deterioro psicomotriz depsues de tantos anos de tanta medicacion.
Esta con un kinesiologo domiciliario porque va perdiendo capacidad y equilibrio para trasladrse y una terapeuta ocupacional .Tiene poco contancto con sus pares y otras personas en general,ya que le cuesta mucho moverse y sale muy poco.Mi mama en especial le dedico toda su vida con obsesion y mucho esmero.Tema que creo que no beneficio a ninguna de las dos. Creando una dependia muy grande entre ambas.Mi madre hizo terapia pero la dejo .
Siempre mi mayor preocupacion y se lo plantie a mi madre es el futuro.Por ello le propuse a mi madre tener otra persona que la asista para aliviarla a ella y en realidad tambien para que mi hermana acepte a
otra persona de confianza y pueda tratar de cuidarla.
Ya no se sicermente despues de tantos anos de lucha que podemos hacer durante anos trate que mi hermnana estuviera y compartiera un centro para lograr que se socialice pero hoy es imposible por muchos motivos .
Me gustaria que alguien me pueda orientar .
Desde ya muchas gracias.
MARIEL

Mariano Lucas, 37 años

Soy papá de Maria Belen 13 años, quién tiene una hermana gemela Maria Florencia y dos hermanitos Lucas de 7 y Geronimo de 5. Belen tuvo una edema posicional, lo que le provocó una parálisis cerebral, afectándole los centros visuales, un retraso madurativo y microcefalia. Es la luz de nuestros ojos. La relación con sus hermanos es muy buena, pero con Lucas el mayor de los varones es ESPECIAL. Hace cosas que ni a nosostros (padres) se nos pasa. Es capaz de sacar la comida de la boca para darle a su hermana, le canta a los oidos, etc, etc. pero asi también tiene su recompensa es la única persona a quién Maria Belen a pesar de su ceguera con solo entrar a su pieza ya sabe quién es.

Camila,22 años

Soy camila, hermana de Martin, el tiene Sindrome de Down. Martin nacio mientras yo cursaba el primer año de la Carrera de Educ. Especial…las vueltas de la vida???el Destino???, no soy creyente a ninguna religion, a eso no se lo puedo atribuir. fue un momento d mucha crisis para mi, por q relamente no sabia si seguir con mis estudios…cuando me estaba tocando de tan cerca…pero saben que????

me falta rendir la tesis y dos materias..y soy Prof. de Educacion Especial.

Martin…??? Martin es mi hermanito de casi 5 años…y por suerte, solo es mi hermano…no tengo ojos para mirarlo de otra forma, ante todo…ES MI HERMANO.

temores? muchos…y mas en los tiempos que corren, le gustara vivir conmigo??? o mejor dicho….va a querer??

Son muchas preguntas…pero he aprendido, que lo mejor es disfrutar de cada etapa de cada momento, de cada instante, el tiempo pasa…y es dificil recuperar los momentos vividos…

un deseo para Martin??? que sea la persona mas feliz! a su manera, como quiera! pero que se ria, que tenga muchas sonrisas en su vida….

me gustaria contactarme con otros hermanos…

Author: federico Categories: Testimonios Tags: ,

Liliana,57 años

Tengo una única hermana, menor que yo tres años, es ciega de nacimiento, (recuerdo como si fuera hoy, mi gran alegría y todo lo que hice el día que ella nació), mi papá me llevó a conocerla, ella lloraba porque le había puesto una enfermera los aritos, era muy linda y gordita, me llamó la atención que sus ojitos siempre estaban cerrados!!, pero nadie me dijo nada, ni yo me daba cuenta lo que estaba pasando, yo tenía tres años y dos meses.La infancia fué muy normal, jugábamos, yo inventaba cosas para que ella participara en los juegos, ella es muy inteligente, audaz y curiosa, de muy chiquita andaba en triciclo por el patio de mi casa,así crecimos, y a los 5 años de ella y 8 años mios, mis padres se separan, mi madre es la que deja el hogar, y vamos a vivir con nuestra abuela materna, allí nos deben separar, por los colegios, ella vá pupila a un colegio de niñas ciegas, “Santa Cecilia,”, en palermo, y allí inicia su formación y desembolvimiento al uso del bastón.Y yo voy media pupila a un colegio de Tigre de monjitas, esa parte es muy triste, disfrutábamos mucho los fines de semana, que estábamos juntas.

Mi padre, se desvivió por nosotras, por igual con las dos, jamás hizo diferencia alguna, ya en la adolescencia mia, ella empezaba el secundario, y nos fuimos a vivir con mi padre, ella cursó su secundario en un colegio normal, yo le grababa las materias y rendía todo oralmente, recibía burlas de sus compañeros, pero ella es muy fuerte y no se quedaba atras , les contestaba.A mis 20 años me casé , y ella quedó con mi padre, yo le enseñé todo lo más que pude, para que ella se desenvuelva muy bien en la casa sin mi, luego se casó ella, con un ciego de nacimiento tambien, tuvo dos hijos, una nena y un varón, perfectamente bien de la vista, ellos vivían en su casita se arreglaban muy bien con todo, al cabo de unos años se divorciaron, y ella quedó con los chicos muy pequeños, salió a trabajar, y se defendió, loshijos crecieron, y se casaron, ahora ella vive sola, cerca de sus hijos, y tiene cuatro nietitos hermosos y sanitos, cuando sus hijos se casaron, sintió el síndrome del nido vacío, y se fué a estudiar algo, el destino la desafió una vez más, y aprendió a pintar cuadros, en telas, ya hace varios años, ha ganado premios importantes, ha viajado, y representado a los ciegos ,yo estoy muy orgullosa de ella, la amo, y aunque vivimos lejos, estamos comunicadas, ella viene a mi casa y se queda unos dias, y yo hago lo mismo cuando voy a su casa, ahora estudió computación y tiene su sistema de Jaws, ( parlante), al igual que en el celular, así que nos mandamos mails, o mensajes, o hablamos por skype, es muy inteligente ser humano, yo nunca me sentí mal , ni tuve verguenza, al contrario, cuando salíamos las dos, a ella le daban monedas en el tren o el colectivo, y nos enojábamos mucho con la gente, ella les tiraba las monedas!!Esas cosas sí me dolían muy mucho, pero la gente que no vive éstas cosas, no lo puede comprender, yo, hace un año, que estoy en una lista virtual de ciegos, y me encanta, me hace muy felíz ayudar en lo que puedo, solaboro con una revista de mexico para ciegos, y me quieren mucho, se asombraron al principio, me preguntaban que hacía yo en una lista de ciegos, pero, me aceptaron, y siento su cariño, soy una más y los comprendo mucho, y gracias a ellos, tengo amigos por todo el mundo, y si no escribo por unos dias, se preocupan y me preguntan que me ha pasado, son muy buenas personas!!Esa es mi experiencia de vida con mi hermana ciega, para nosotras muy normal vida de hermanas!!

Luciana, 27 años

Mi nombre es Luciana, soy la mayor de tres hermanas; Noe mi hermana menor,naciò con una insuficiencia cardiaca al igual que yo y mis hermana Vanesa.Al Nacer Noe de ocho meses la intervienen quirurjicamente a sus 14 dìas de vida con apenas un kilo y medio de peso,luego de la operaciòn estuvo dos meses en neonatologìa,a los siete meses de vida un mèdico descubre que Noe podìa sufrir de hipotiroidismo congènito.
Asì fuè que comenzò a sufrir convulsiones reiteradas. Mis padres hicieron hasta lo imposible por la mejorìa de mi hermanita y nosotras como hermanas mayores comprendimos perfectamente cual era su problema y siempre acompañamos a mis padres y tomamos conciencia de lo que el hipotiroidismo congènito causò en ella,Falta de motricidad fina,retraso intelectual con respecto a su edad,camino a los dos años y por medio de constante estimulaciòn y tratamientos. Hoy tiene 18 años y sigue siendo desde el momento en que naciò la luz de la familia. Disculpen,pero no comprendo a aquellos hermanos que dicen que son una molestìa,verguenza o carga para ellos. Nunca senti nada de eso.Mis padres siempre se comunicaron y lo siguen haciendo de una manera muy buena con nosotras como hijas y respecto a nuestras responsabilidades como hermanas que no fueron nunca impuestas,si no que nacen de nosotras naturalmente.

Liliana, 47 años

Ahora me doy cuenta que mi historia de hermana de Adriana coincide con la de muchos hermanos que nos criamos un poco en la soledad de ser ¨normales¨ y capaces de hacer lo que nuestros hermanos no podian. Creci con la certeza de tener que hacerme cargo de mi hermana cuando mis papas ya no estén. Hace 5 años que eso ocurrio y es una tarea tan dificil y con sentimientos tan encontrados, que a veces  tengo ganas de tirar la toalla.Pero sigo adelante, aunque a veces me pregunto si es justo… para mi y mi familia (esposo e hijas)

Ana Luisa, 58 años

Hace más de dos años fui hasta la institución Amar para adquirir el libro a ver si encontraba allí los motivos por los cuales mis hermanos se desentendieron e ignoran a mi hermana. Alli hay muchos testimonios pero de hermanos pequeños, no de hermanos mayores como es nuestro caso….
Me pregunto si habrán acumulado resentimientos por el trato que recibió mi hermana? Es evidente que hay hermanos que no se quieren…¿es posible que no quieran a una hermana discapacitada? Por suerte en mi vida he encontrado muchas personas que quieren mucho a mi hermana y  me atrevo a decir que los quiero como hermanos mucho más que a los verdaderos ya que pienso que quien abandona e ignora a un discapacitado es porque le falta mucho como ser humano….