Zoe tiene 4 años y necesita una escuela con integración. Una tarea casi imposible.- Discapacidad: La mentira de la integración.- Zoe tiene Síndrome de Down. A sus 4 años esta terminando el jardín y por consejo de sus maestros estamos buscando una escuela “común” con integración donde ella pueda hacer sala de cinco (o si fuera necesario de 4 otra vez) y luego seguir con la primaria.- Cuando ella nació la situación parecía muy difícil, pero en verdad nunca lo fue tanto (hasta ahora). Al tratar a Zoe como una niña más ella así se ha comportado; con sus cosas, claro…… pero ni tan graves….. ni tan aterradoras. Zoe va al Jardín, camina por la calle de la mano, ve televisión, se enferma, llora, ríe, juega en la computadora y sueña que vuela como una niña más. Quizás, es hora de plantear seriamente que la cura o la prevención para que no nazcan no son el centro de la cuestión, que quizás sean solo parte de la evolución y que lo que deberíamos curar es el resquemor que la sociedad tiene hacia ellos. Pero bueno, ese es otro tema…….. El tema es que, al momento, encontrar un colegio común con integración para Zoe es una utopía.- En primera instancia descartamos la educación pública porque si Tomás (el hermano) que tiene 12 y una carga genética “normal” no lo resistió ni puedo imaginar en exponer a alguien sensible como Zoe a ella.- He llamado a todos los colegios que teóricamente tenían integración según listados de, por ejemplo, la Coordinación de Educación Especial de la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, las respuestas siempre han sido las mismas: “nunca hemos hecho integración”, “lamentablemente no hacemos más integración ya que carecemos de apoyo”, “este año no hemos presentado la documentación por lo cual no estamos tomando nuevos niños”, “no tenemos lugar…. no tenemos lugar….. no tenemos lugar…..”. Apenas un colegio me ha dado una entrevista y me ha puesto, con muy pocas esperanzas, en una lista de espera para el 2011.- Como verán el panorama es desolador y lo peor es que no es un problema de dinero, en el sentido que aun padres con muchísimo nivel adquisitivo no encuentran escuelas para sus hijos. Es un problema de políticas, es un problema social, es un problema de carencias profundas e irremediables en la estructura educativa Argentina que expulsa lo diferente y los envía irremediablemente a escuelas especiales (que en muchísimos casos, y hablando con conocimiento de causa, solo quitan oportunidades funcionando apenas como depósitos de personas).- Finalmente quiero contarles algo que sucedió hace algunos días. Por ahora me reservo el nombre del colegio (en verdad no se porqué). Solo diré que es cerca de casa, en Boedo.- El año pasado habíamos charlado con este colegió y habíamos reservado, sin ningún papel, una vacante para Zoe. La idea era que ella hiciera allí nuevamente sala de cuatro y luego pudiera continuar con la primaria. Este año luego de muchas idas y vueltas la institución me informó que estában pensando seriamente en dejar el proyecto de integración, que no reciben ningún apoyo y que a la brevedad me darían una respuesta definitiva. Así nos encontramos, de pronto, sin escuela para Zoe. Empezamos a buscar otras opciones, las respuestas fueron todas negativas y llegamos a la ya mencionada Coordinación de Educación Especial quien no entregó el listado del que les conté más arriba. Para conseguir el listado yo les expliqué que el colegio en donde teníamos vacante había decidido no hacer más integración y que nos sentíamos absolutamente desamparados. A las horas nos informan que ellos tenían entendido que Zoe tenía la vacante. Al otro día nos llaman de la escuela confirmando lo mismo. A fin que ella pudiera entrar a la escuela aceptamos que fuera apenas tres horas de tarde, estar con ella el tiempo que fuera necesario hasta que se integrara y aun ver si la enviábamos a sala de 3 (Zoe actualmente va al Jardín todo el día, se integra a los grupos en 10 minutos y el año pasado fue decisión de todos sus maestros que no hiciera de nuevo sala de 3). Aquí comenzó la peor parte. Fuimos al colegio con su maestra integradora a que la evaluaran. La evaluación fue en una sala de dos por uno, sentada en un banquito con el que le costaba llegar hasta la mesa y preguntándole, por ejemplo, los colores con bloques despintados.- No se la puso a interaccionar con otros chicos de su edad y se le dijo a la maestra integradora que el año que viene ella tendría que acompañar a Zoe todos los días durante toda la cursada. Aun en este contexto considero que mi hija se porto como una reina. Ni bien salimos de allí Rosana, su maestra integradora, me dijo que nunca había vivido lo que le acababa de pasar y que le parecía una falta de respeto increíble… desmesurada.- Obviamente no hemos vuelto a llamar al colegio….. se entiende lo que paso, no?.- Si alguien sabe de un colegio por Boedo o el centro que haga integración, estaremos eternamente agradecidos. Saludos

QUISIERA SABER SI HAY ALGUNA ASOCIACION QUE INTEGRE PERSONAS CON ATAXIA DE…CHARCOT MERIE TOOTH? NECESITO SABER PORQUE TENGO UNA HIJA CON ESA ATAXIA .ES HEREDITARIA YO TAMBIEN LA TENGO, NO ES UNA ENFERMEDAD MUY COMUN, DEBIDO A ESO NO ESTOY MUY INFORMADA SOBRE QUE TIPO DE TRATAMIENTO HACER. A PESAR QUE YA HE VISITADO CON MI HIJA MAS DE UN NEUROLOGO Y TAMBIEN TRAUMATOLOGOS. REALMENTE NO ME PUEDO SENTAR A ESPERAR A VER COMO EVOLUCIONA, SE QUE NO HAY CURA, PERO NECESITO UNA ORIENTACION YA QUE, NO SE DONDE LLEVAR A MI HIJA. GRACIAS!!!

A mí también me molesta que tengo que dejar de hacer la tarea para cuidarlo a él.

Un día estábamos mi mamá, Martín, mi hermanito discapacitado, y yo en Mar del Plata.Yo tendría 8 años… recuerdo que mi mamá dijo mirando el mar: “Para acabar este sufrimiento, yo me tiraría al mar con tu hermano siempre que tuviera la garantía de que nos muriésemos los dos al mismo tiempo”. Imaginate cómo me debí de sentir yo tan chiquita escuchando eso… Para ella era como que yo estaba ahí, pero no existía, mi existencia no le daba ninguna motivación a su vida.

El otro día fui a un baile. Mis amigos pasaron por mi casa a buscarme. Cuando nos íbamos, yo vi cómo nos miraba Carlitos… a mí me dio pena y lástima porque él, por su dificultad de motricidad, nunca va a poder ir a bailar.

Yo no entendí cuál era realmente el problema de mi hermano, pensé que se iba a curar porque siempre lo estaban llevando a los médicos y a otros especialistas. Hacía muchos tratamientos de los que yo siempre quedaba al margen. Estaba totalmente aislado haciendo mi vida.