HOLA,SOY MAMA DE DOS NENAS EUGENIA DE 9 AÑOS Y LOURDES DE 2,A LOUR LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE WEST A LOS 7 MESES,ESO LE PRODUJO UN RETRASO MADURATIVO Y UNA DISCAPACIDAD MOTORA.FUE MUY DURO XQ HASTA ESE MOMENTO ELLA NO PRESENTABA NINGUN SINTOMA DE NADA Y TODOS SUS ANALISIS Y ESTUDIOS ERAN NORMALES.ESTUVO UN AÑO CON CONVULSIONES HASTA Q POR FIN A PRINCIPIO DE ESTE AÑO SE LAS PUDIERON CONTROLAR.LA PASAMOS MUY MAL,PERO NOS DIMOS CUENTA Q ELLA ES LA LUZ QUE ILUMINA NUESTRAS VIDAS,Y POR ELLA ES Q SEGUIMOS ADELANTE LOS TRES.EUGE MI ESPOSO Y YO.SALUDO,Y MUCHA FUERZA A TODOS LOS QUE TENGAN UN FAMILIAR O SEAN DISCAPACITADOS.

soy evelia tengo 6 hijos mariana de 26, jonatan 21,ximena19,macarena15 rodrigo de 7 años y tiara de 6 meces con down tuve muchas complicaciones en mi embarazo que para mi heran normal porq todos mis embarazos fueron asi,mi medico me dijo que tenia el liquido atmiotico en exceso hasta que tuve que nacio mi tiara en la sala de parto me preguntaron si lae veia algo raro, les dije que no solo que es hermosa.como me hicieron cesarea esteban mihija de 26 y la de 21 solo me daba cuenta que lloraban y sol de 21 se acerco me beso la frente y me dijo es hermosa todo raro veia llego mi marido yo no podia hablar por la cesarea.termino la hora de la visita se fueron todos y yo no sabia nada tipo 3 de la mañana me levanto miro mi celular y veo un mensaje de mi hija contandole a un amigo que su hermanita nacio down,me quebre no paraba de llorar, me preguntanba porque ami pensaba miles de cosas como hago para criarla, solo llame a mi hijo jonatan de 21 y le dije porque no me contaron? y el me dijo no tepongas mal eso es una bendicion de dios o acaso no la vas a querer.esas palabras me llegaron hasta los mas profundo de mi corazon solo que les queria decir es que no sabia como criar a tiara, pero uno aprende y mucho mas cuandolo haces con amor tiara es lo mas hermoso que me pudo pasar tiene seis meces y ya nos enseño a valorar muchas cosas que quizas antes no les davamos importancia´´sus hermanos estan felices como lo estamos nosotros. la palabra discapacitado no tendria que existir. asi como tampoco la discriminacion solo son personas con capacidad diferente. gracias por este espacio lo necesitaba.

Soy papá de Maria Belen 13 años, quién tiene una hermana gemela Maria Florencia y dos hermanitos Lucas de 7 y Geronimo de 5. Belen tuvo una edema posicional, lo que le provocó una parálisis cerebral, afectándole los centros visuales, un retraso madurativo y microcefalia. Es la luz de nuestros ojos. La relación con sus hermanos es muy buena, pero con Lucas el mayor de los varones es ESPECIAL. Hace cosas que ni a nosostros (padres) se nos pasa. Es capaz de sacar la comida de la boca para darle a su hermana, le canta a los oidos, etc, etc. pero asi también tiene su recompensa es la única persona a quién Maria Belen a pesar de su ceguera con solo entrar a su pieza ya sabe quién es.

hola soy la mama de candela nuestra historia comenso desde que la flaca llego a nuestras vidas hoy tiene 1o años y es nuestro tesoro junto con su hermana de 16 flor.cande tuvo una falta de oxijenacion en la cesaria y le produjo una paralisis celebra cebera ella esta en reabilitacion permanenta hace año y medio tuvo una nehumonia tras cardiaca, despues de un mes y medio de estar entubada con respirador llegaron a la determinacion que lo unico que podia salbarla era una traquiostomia ese fue uno de los peores momentos de mi vida eran tantas las preguntas el miedo y tanbien le hicieron la gastrotomia, despues de cuatro meces de internacion en cba capital yo estube a su lado en todo momento mela entregaron con 9 kl hoy la flaca tiene 23 kls. en el mometo del alta eran tanto los miedos las preguntas y el agotamiento que lo unico que yo pensaba era que en casa yo la podia sacar adelante. y hoy despues de esa esperiencia le agradesco cada minuto que dios me la deja a mi lado con todos sus chiches , no importa, cada mirada cada jesto cada beso es la demostracion mas grande de amor,el boton gastrico en cande fue una bendición hoy se alimenta mucho mejor su traquio todabia no se puede serrar por que tiene bronquistacias una infeccion hospitalaria bastante sebera hace un año y cuato meces que esta con medicacion alticima (tobramicina,colistina y dornaza alfa)todo nebulizable y las bronquistacias no ceden pero eya esta bastante bien tanbien quedo oxigeno dependiente por que su saturacion es baja. Ella es un lucero cuando yo trabaja se queda con flor la hermana y cuando escucha que llego se hace la que llora y si le digo que te pego tu hermana se larga a reir,ella entiende todo estraña mucho la escuela pero con su traquio no puede ir, el contacto con mucha jente es limitado por miedo a distintos birus. nosotros nos adaptamos en todo a ella y tratando de disfrutarla a cada momento,nuestras vidas jiran entorno a ella. bueno realmente me encanto encontrar un sitio para nosotros y decirles a otras mamas que se preguntan del boton gastrico que en nuestro caso fue una bendicion que traten de disfrutar a estos angeles que dios nos a prestado mis cariños belen

Brandon nació en 1995. Cuando hacía 4 meses que estaba en mi panza, su papá enfermó de metástasis cerebral. Fue durísimo sobrellevar el embarazo con tanto dolor, y con la ayuda de mi familia y de mis amigos pude llevar adelante el embarazo y la crianza de mi hija, quien entonces contaba con 9 añitos….Creo que ellos me dieron la fuerza para seguir…

Mi principe de ojos azules nació a las 5AM del 23 de Mayo, con cuatro kilos.

Su papá finalmente falleció cuando el nene contaba con un año y medio.

Gracias a Dios formé pareja nuevamente con una GRAN PERSONA. Un hombre bueno y generoso con su amor que hizo extensivo a mis dos chiquitos, a quien crió y educo con verdadera responsabilidad.

A los dos años, me di cuenta que a Brandon le sucedía algo. A pesar de todos los controles pediátricos, nuestro nene tenía algo, eso es lo que mi intuición de mamá me decía al corazón.

Luego de mucho peregrinar, con la ayuda de las maestras del jardín, Brandon fue diagnosticado con ADH (deficit de atención con hiperactividad), esto recién a los 5 años, porque no encontrábamos la respuesta….

El neurólogo le indicó medicación. No quisimos dársela, no estábamos seguros….

Seguimo los demás tratamientos, pero Brandon no avanzaba…

Varios años pasaron, casi otros 5, para dar con el diagnóistico correcto.

También pasamos días de angustia, de llanto, de no saber qué hacer y cómo reaccionar.

Llegamos hasta el Hospital Público, el Zubizarreta, donde cuantan con un excelente equipo de orientación y terapia familiar….Allí nos ayudaron y contuvieron como familia, y particularmente ayudaron a Brandon.

Nos hablaron por primera vez de discapacidad.

No nos asustamos, seguimos buscando.

Su diagnóstico finalmente concluyo en retraso mental leve y allí empezamos el verdadero camino: terapias e integración.

Hoy Brandon es un niño grandote de 14 años, exitoso en el colegio, está en 8vo. año, solo perdió uno de toda su vida escolar. Cuesta mucho todo y sabemos que aún nuestro recorrido es largo y arduo nuestro trabajo, pero con la ayuda de Dios, sacaremos adelante a nuestro hijo y con sus logros y los nuestros, formamos nuestra familia.

Soy padre de CANDELA, una hermosa beba de 1 año y 5 meses.

Ella llegó al mundo 3 meses antes de tiempo, siendo una beba prematura de mucho riesgo, pesó 990 gramos y luego bajo a 800. Estuvo internada en NEONATOLOGIA durante 3 meses, tuvo muchísimas complicaciones, en 3 oportunidades nos llamaron para que estemos junto a ella porque podían ser los últimos momentos. Tuvo una lesión cerebral, hidrocefália, parálisis de riñones y sistema digestivo, le hicieron transfusiones, ingreso 3 veces en respirador artificial, tiene una microcirugía de intestinos, tiene una cirugía cerebral donde le colocaron una válvula. Quedo con hioacusia y otras lesiones del sistema nervioso central que aún desconocemos. Pero todos los días desde el 10 de Enero de 2008 cuando Cande llegó al mundo nosotros Papá y Mamá estamos lo mas cerca de ella apoyando y haciendo fuerza.

Hoy pesa 9 kilos y nos parece increíble, nos sonríe, hace algunos sonidos y aunque no ha logrado sentarse interactua con nosotros muchísimo. Todos los días tenemos un especialista que nos ayuda a trabajar con ella y darle la mayor cantidad de posibilidades de generar su maximo de potencialidades. Y seguimos.

Pueden publicar mi mail, tenemos todo un relato que fuimos escribiendo que en su momento nos servía de terapia para acompañar las larguísimas noches fuera de la neo.

Un abrazo a todos y FUERZA, es hermoso encontrarse en el dolor.

Seba y Pata (los papis de la HERMOSA CANDELA!!!)

Tengo 2 hijos, el mayor de 4 es discapacitado y su hermanita tiene 3 años. Siempre me pregunté si sería justo para ella crecer con un montón de restricciones debidas a la discapacidad de su hermano. Y si será justo que algún día deba hacerse cargo sola. Quisiera tener otro hijo para que no deba sobrellevar esto sola, y para que tenga un hermano con quien contar en la vida si lo necesita.

A veces a los hijos sanos, los papás les damos otras cosas para compensar el tiempo que no podemos dedicarles por estar abocados al hijo discapacitado. Y también nos sentimos sumamente culpables por no poder estar full time con todos por igual. PERO LOS AMAMOS!!! Es bueno que todos podamos tener ayuda de otras personas para poder dedicarnos a todos nuestros hijos por igual, así crecen sin rencores, ya que es difícil que ellos siendo chiquitos entiendan que uno necesita más atención que el otro, sin sentirse excluidos del cariño de los papás.

Mi nombre es Luciana, soy la mayor de tres hermanas; Noe mi hermana menor,naciò con una insuficiencia cardiaca al igual que yo y mis hermana Vanesa.Al Nacer Noe de ocho meses la intervienen quirurjicamente a sus 14 dìas de vida con apenas un kilo y medio de peso,luego de la operaciòn estuvo dos meses en neonatologìa,a los siete meses de vida un mèdico descubre que Noe podìa sufrir de hipotiroidismo congènito.
Asì fuè que comenzò a sufrir convulsiones reiteradas. Mis padres hicieron hasta lo imposible por la mejorìa de mi hermanita y nosotras como hermanas mayores comprendimos perfectamente cual era su problema y siempre acompañamos a mis padres y tomamos conciencia de lo que el hipotiroidismo congènito causò en ella,Falta de motricidad fina,retraso intelectual con respecto a su edad,camino a los dos años y por medio de constante estimulaciòn y tratamientos. Hoy tiene 18 años y sigue siendo desde el momento en que naciò la luz de la familia. Disculpen,pero no comprendo a aquellos hermanos que dicen que son una molestìa,verguenza o carga para ellos. Nunca senti nada de eso.Mis padres siempre se comunicaron y lo siguen haciendo de una manera muy buena con nosotras como hijas y respecto a nuestras responsabilidades como hermanas que no fueron nunca impuestas,si no que nacen de nosotras naturalmente.