HOLA KISIERA CONTARLES MI HISTORIA YO SOY MAMA DE UN NENE DE 4 AÑOS Q TIENE UNA DISCAPACIDAD NO PUEDE CAMINAR PERO ES RE INTELIGENTE  LUCHE MUCHO PARA Q SALIERA DE ESE ESTADO EN EL Q ESTABA PERO AHORA EL DECEO DE Y MIO ES DE CAMINAR ES RE FANATICO DEL CHAQUEÑO PALAVECINO  TOCA LA GITARRA Y EL BOMBO LO UNICO Q NO PUEDO ACERLE ES LA PENSION KIERA SABER COMO SE HACE

hola como estan … me llamo greis , tengo una hija con sindrome de turner  rs especial buena y sana en el sentido de la palabra no tiene maldad  ella no crecia ahora en la actualidad va a cumplir 14 años se viene los 15 … bueno , quiero que sepan que me entere de la enfermedad de rocio hace 6 años le aplico hormonas de crecimiento ya el domingo termino de por vida sera tratada por tiroide es cardiaca y era gorda ella haca 2 años se cuida mejor que nosotros me enseño a mi a vivir mejor con esto les digo que no bajen los brasos que se puede en un comentario lei que nuestros hijos son un probema , nosotros somos el problema porque nno los entendemos , saben porque digo eso porque en un momento mi hija escucho que era enferma mas enferma es esa persona que no sabe hasta que le toca quizas no lo mismo de nuestro hijo sino peor yo les digo que lo mio a comparacion con los de los otros niños no es nada hay que mirar siempre para atras las personas son malas hay que saber el momento de decir las cosas  rocio es lo mas hermoso que me paso en la vida la amo es inteliente es buena nuestors hijos son especiales yo tengo dos mas no tiene nada de enfermedad pero a los tres lo trato por igual bueno me despido un abrazo enorme y pelee contra todo cariños y sdaludos atte greis

Hola soy Marina (34) hermana de Cecilia 32 años  (discapacitada) junto con 2 hemanas  de 33 años  y 28 años y un hermano varon  menor de 20 años. Bueno les cuento en breve la enfermedad de mi hermana: Cecilia nacio normal es decir evoluciono normal hasta los 4 años que comenzo con un tiron en la rodilla izquierda y luego habia que llevarla de los brazos porque teni miedo de caerse y despues de apoco dejo de hablar y como consiguiente de pedir sus nesecidades .etc… pero yo me acuerdo que ella  tenia 6 años y queria jugar y no podia porque se caia y tenia miedo , realmente me acuerdo de como era ella ,tan bonita juguetona simpre rezaba cuando saliamos en el auto (era un Fora en esa epoca). Nosotros vivimos siempre en el campo. Me acuerdo y se estremese el alma y lloro …Y asi fue desmejorando hasta quedar ahora postrada en una cama .
Mis padres la llevaron a tantos médicos y la respuesta era siempre la misma “es desgenerativo – neurologico y no tiene solución . Lo mas raro que ella nunca tuvo comulsiones ni traumatismos.Mi mamá dice que ella nacio antes de tiempo y quizas sea eso o tambien dice que una ves cuando eramos chiquitas nos intoxicamos con comida en malestado ,quisas sea eso no lo sabemos .Por eso mismo quiciera saber si alguien conoce algun caso parecido se comuniquen conmigo .
Bueno Ceci vive ahora con mis padre porque todos estamos casados y netemos nuestra familia …pero se nota que Ceci nos estraña porque cuando ella estaba con nostras  tenia mas estimulo y no estaba mas contenta ..Mi mamá hace lo posible ya es una mujer grande .No es fácil tiene que cambiarla,dale de comer trasladarla ,etc Ademas hay días que Cecilia no dueme y llora .En este momento no esta medicada porque segun mi mamá no los tolera y la ponen mas neviosa.Ahh la caracteristica de ella es que siempre  esta rosandoce los dedos de las manos como una descarga de ansiedad.Es realmente triste para una familia que nadie te pueda ayudar a que una persona discapacitada  tenga una mejor calidad de vida ya que siempre fuimos pobres  de recursos ecónomicos y digo esto porque a Ceci nunca le falto el Amor de sus hermanos .
Si alguien quiere escribirme les doy mi Email maru_755@hotmail.com

En el año 90 me ataco el sindrome de Guillain Barre, lo cual me dejo una importante secuela a nivel motriz. A causa de ello tengo trastornos de la marcha, por lo cual estoy equipado con valvas (ortesis).

hola mi nombre eugenia tengo una nena con un sindrome yamado pierr robin por cosas dela vida el papa de agus nos dejo cuando se entero que la nena nacio en estado bejetativo a pesar de estar en ese momento sola la segui luchando inclusive asta el dia de hoy.
cuando agus nacio los medicos medecian que solo un milagro podria salvarla y saben que ocurrio y sige ocurriendo ya que mi gorda cumplio 6 añitos el 6 de agosto y va a un colegio especial y esta abanzando un monton. tengo tanto que decir que no se que poner pero hay algo en lo que no puedo pasar por alto mi hija esta avansando gracias a una persona que en estos momentos es mi marido que sabiendo todos los problemas que estamos teniene con mi hijita se hizo cargo de agus la ama y la adora como si fuese de su propia sangre a tal punto que lo echaron del trabajo que tenia el por faltar muchas veces ya que agustina al principio cada dos por tres teniamos que salir de urgencia para el hospital.
bueno mevoy despidiendo diciendoles que agus aprendio ace unos meses aprendio a decir “mama”.

tengo un hijo que hoy tiene 22años y 2 hijos. el fue sordonudo hasta los 5años y hoy es hipoacúsico,luche mucho con él y por el,estoy tratando de conseguirle una pensión porque le es dificil conseguir trabajo.felicitaciones por ocuparse de los que parece la sociedad se olvida

Hola como están? soy Flavia y les voy a contar un poquito mi historia la cuàl tiene como personaje principal a mi hijo Facundo Salomon de 10 años de edad.
Me casè a los 19años, embarazada y tuvimos a nuestro primer bebe Alejandro Nicolàs. Dos años despuès nos enteramos que hibamos a ser papàs nuevamente, y asì 8 meses despuès nacìa Facundo Leandro quien nos cambiò la vida como papàs, como matrimonio y como familia.
A Facundo lo amamos desde el primer momento en que me enterè que estaba embarazada y lo cuidamos muchisimos desde que estaba en mi vientre pero no se `que cosa, llamenlo instinto materno, premoniciòn o simplemente temor. Pero algo me decìa que a mi bebè le pasaba algo. El mèdico me decia que no fuera tan ansiosa que mermara de hacerme ecografìas todos los meses y trataba de contenerme diciendo que mi bebè estaba muy bien.
Cuàndo Facundo estaba naciendo me quedò grabada la voz de la partera quien dijo “POBRECITO, LLEVENLO YA A NEONATOLOGIA” A mi me estaban practicando una cesàrea por lo cuàl no me podìa mover y lo ùnico que hacia era preguntar que le pasaba a mi hijo. De ahì en mas lo ùnico que recuerdo es un torbellino de familiares que lloraban y medicos que me preguntaban si yo habìa hecho algo malo al bebe para no tenerlo. Me sentìa culpable y confundida sin saber lo que pasaba. Me dijo la Doc. que mi hijo habìa nacido con un mielomenigocele y que lo tenìan que operar de urgencia. Mi marido Claudio tomò la desiciòn de que lo intervinieran. Las espectativas de vida no eran muchas y las pocas que habìan no eran buenas. La vida nos diò un giro de 360º en unas pocas horas y allì no habìa nadie para contenernos ni darnos una palabra de aliento, solamente mi ginecologo quien me atendiò en mis embarazos se sentò junto a mi cama y me dijo vengo a rezar con Ud. por ese bebè que la està esperando.
72 Hs despuès estaba viajando para conocer a Facundo es cuàl se encontraba a 100 Km de mi. Tenìa temor de mirarlo y cuando lo hice me pareciò tan desprotejido tan solito llevaba 3 dìas esperando a su mamà, lo tomè entre mis brazos y lo comencè amamantar era tan bonito lo amè màs que a nada en el mundo.
Pronto se van a cumplir 11 años desde aquel dìa, han pasado muchas cosas, muchas experiencias, muchos sentimientos de angustia, miedo, dolor pero sobre todo alegrìas y risas. Actualmente ya no somos sòlo 4 en casa ahora somos 5 ya que Nico y Facu tuvieron una hermana, Camila. Los 3 hermanos son muy unidos y se aman pero Nico y Cami lo adoran a Facu y lo cuidan muchisimo, aunque Facu no es muy demostrativo de sus sentimientos èl tambien ama a sus hermanos y es un chanta total con ellos los explota y los soborna como quiere. Facu no camina anda en su silla de ruedas haciendo (Willis) asì lo llama èl cuàndo levanta las ruedas de adelante y anda solamente con las ruedas de atràs y todos nosotros con el corazon en la garganta de que se vaya a caer, cosa que ya le ha pasado pero no escarmienta. Êl practica nataciòn con un grupo de deportes de chicos discapacitados, es el ùnico que ya pasò a la pileta profesional y nada como los dioses, en invierno hace atletismo y es muy bueno tambien en èste deporte. No es muy bueno colaborando con las cosas de la casa ni es el estudiante ejemplo del aula, pero es el deportista de la familia y el artista porque dibuja espectacularmente. Podrìa pasarme hs hablando de èl, pero la verdad es que nos cambio la vida nos hizo comprender la vida de otra manera nos enseño a pelear como nunca lo habiamos hecho para hacer valer sus derechos como discapacitado y es injusto que tengamos que pasar por una experiencia asì para que podamos entender lo pobre y cerrados de corazon y conciencia que somos los humanos, nos podemos pasar la vida criticando, juzgando y discriminando a los demàs, sin poder ver ni entender que si  discriminamos alguien es por que lo vemos diferente e inferior que nosotros y esa persona a quien consideramos “inferior” es quien nos enseña la verdadera esencia de la vida. La cuàl es entregar amor a todos, sin mirar a quien ni còmo. Y el luchar no importan los obstaculos ni lo oscuro que parezca el futuro hay que vivir el dìa a dìa y disfrutarlo con lo que tenemos y con quienes amamos. Y còmo dice una conocida canciòn “no es lo mismo el vivir que honrar la vida”.

BUENO QUIERO CONTARLES MI HISTORIA,CUANDO ESTABA EMBARAZADA DE 5 MESES EMPECE CON PERDIDAS, ME DIERON REPOSO ,AL PIE HICE TODO, A LAS 26 SEMANAS DE 1983 TUVE UNA NENA, DE 680GRAMOS, EN UN HOSPITAL DE SALLIQUELO, QUE NO TENIA MEDIOS, SOMOS 5000HABITANTES, MI GRAN DOCTORA ME DIJO, ESTO ES COMO UN BILLETE DE LOTERIA, SI NO SE SACA NADA, SE COMPRA OTRO, YO HERA JOVEN 26AÑOS NO ENTENDIA BIEN,ESTUVO 3 DIAS GRAVES, DESPUES EMPEZO A ENGORDAR EN LA ENCUBADORA DE MI PUEBLO , NO LA TRASLADARON A NINGUN OTRO LADO,ESTUVO 45DIAS ENCUBADORA,CON ZONDAS, SE ALIMENTABA, YO NO TENIA LECHE, OTRA SEÑORA LE DIO UN POQUITO,BUENO ME LA ENTREGARON CON 1.9OO QUE ESTUVIERA EN MI CASA,CON TEMPERATURA DE 26G ENTRARAMOS LOS PADRES, ASI FUE CRECIENDO MI HIJA FLAVIA,LLEGO A LOS DOS AÑOS NO CAMINABA NI SIQUIERA SE SENTABA, COMENCE A VIAJAR A BAHIA BLANCA, DESPUES ME DIJERON HOSPITAL HITALIANO BS,AS,LE HICIERON TOMOGRAFIA SOLO EN ESE TIEMPO HABIA, LE SALIO UNA LEVELECION MOTRIS CELEBRAL,SU INTELECTUAL ERA PERFECTO SOLO SUS PIERNAS NO RESPONDIAN, SEGUI CON LA PLATA, EL GRAN DOCTOR BRIONES A LOS 4 AÑOS LA OPERO DE TENDON DE AQUILE, A LOS CINCO CAMINO CON DIFICULTAD, KINESIOLOGIA HACIA 100KLM A TRENQUE LAUQUEN TRES VECES POR SEMANA Y YO EN CASA, A LOS 11 LA OPERARON DE LAS RODILLAS PORQUE SE LE JUNTABAN LE PUSIERON GRAMPAS, ASI FUI LUCHANDO KINESIOLOGIA, HIBA A LA ESCUELA COMO PODIA PORQUE A LOS 5 AÑOS EMPEZO A CAMINAR AGARRANDOSE DE LAS PAREDES,,SEGUI TRATANDOLA, EMPEZO EL SECUNDARIO, CAMINA CON UNA MARCHA CON DIFICULTAD ,,,PERO CAMINA,,,, SE LAS ARREGLO SOLITA PARA ESTUDIAR EN PEHUAJO, LLORE CUANDO LA TUVE QUE DEJAR, ME PARECIA IMPOSIBLE QUE SE PUDIERA ARREGLAR SOLA,MUY ATENDIDA CON UNA SEÑORA, GRACIAS A DIOS A JESUS HOY ES ASISTENTE SOCIAL,SE RECIBIO, Y TRABAJA EN UNA ESCUELA ESPECIAL,LE COMPRE UN CUATRICICLO PARA PODER MANEJARSE PARA IR A LOS DOMICILIOS, MUCHOS ME DECIAN COMO LA DEJASTE ESTUDIAR, COMO ELIGIO ESA CARRERA, DIJE ES COMO CUALQUIERA, ABOGACIA O LO QUE SEA,TIENE QUE SALIR ADELANTE, NO VA SER ODONTOLOGA PORQUE TIENE QUE ESTAR PARADA, HOY TIENE 25 AÑOS, SIEMPRE ESTOY A SU LADO , NOS NECESITA EN MUCHAS COSAS, TUVO GOLPES EN LA VIDA, RECHASOS DE GENTE QUE NO ENTIENDE QUE UN DISCAPACITADO PUEDE VALERSE, HE LLORADO, NO LO NIEGO, PERO ESTOY FELIS, PORQUE CUANDO YO NO ESTE, AL MENOS TIENE SU TITULO PARA DEFENDERSE,QUISAS UNA CASA,NO VA PODER LLEVAR ADELANTE, PERO VA PODER PAGAR ALGUIEN QUE LE HAGA LAS COSAS, DEFIENDE SU PROFESION DEMASIADO PORQUE SUFRE, NADIE MAS QUE ELLA ,PARA SABER LO QUE PASA, PORQUE LO SUFRIO Y LO SUFRE EN CARNE PROPIA, PERO TENGO LA DICHA CREO….QUE UN BUEN MUCHACHO SE FIJO EN ELLA, COSA QUE ES DIFICIL EN LOS TIEMPOS QUE CORREN, Y ESTA FELIS ENAMORADA, HACIENDO PLANES,CREI QUE ESTO NO HIBA LLEGAR, SUFRIO POR EL VIAJE DE EGRESADO NO LO PUDO HACER,SUS 15 NO LOS QUISO FESTEJAR, MONTONES DE COSAS, AHORA LO ASUMIO, AUQUE SU MAMA NO, PERO NO LO DEMUESTRO ,POR ESO LES DIGO A LAS MADRES QUE TIENE HIJOS CON PROBLEMAS QUE TODO NO ES TAN NEGRO, YO TENGO ESTA SOLA HIJA NO QUISE TENER MAS , PARA OCUPARME DE ELLA, PERO BUENO, LA VEO BIEN CON SU TRABAJO, HACEMOS 30KLM POR DIA PARA QUE VALLA A TRABAJAR LA LLEVO Y  DESPUES AGARRA SU CUATRI, SUBE COMO PUEDE PERO LO HACE, Y HACE LO QUE LE GUSTA, SOLO LE PIDO A LA VIDA, QUE LE DEN TRABAJO EN NUESTRO PUEBLO QUENUMA PCIA DE BS AS. PARA NO TENER QUE VIAJAR QUE SE CANSA MUCHISIMO,Y EN LA DOCENCIA HAY TANTA RIVALIDAD, DESPUES PIENSO VALIO LA PENA PERDER TANTOS AÑOS LUCHANDO LA VEO FELIZ, MADRES, LUCHEN POR SUS HIJOS,YO FUI UNA PERSONA POBRE, ME COSTO TODO UN PERU, PERO LO LOGRE NO TENDRE UNA HIJA MODELO , PERO EN SU INTERIOR REINA LA BONDAD, A VECES LO LINDO ESTA POR DENTRO,FELIS DE AYUDAR A MI HIJA AGRADECIDA CON KINESIOLOGA NELI SALABERRY, DR BRIONES QUE DESGRACIADAMENTE SE QUITO LA VIDA, PORQUE ME PREGUNTO COMO FABALORO,MADRES LUCHEN NO ELIJAN LA VIDA FACIL. VALE LA PENA, SE LOS ASEGURO ,,MIHURA MARIA DEL CARMEN LOCALIDAD QUENUMA CON 700HABITANTES PCIA BS AS,