“¡Hola! ¡Saludos a todos!
Yo tengo un hermano de 8 años con Sindrome de Down y creo que es alguien maravilloso en mi vida. Me enseñó muchisimas cosas como la tolerancia, el respeto y la responsabilidad. Disfruto muchisimo jugar con él y siento que soy una amiga que, a lo largo del tiempo he llegado a comprender su manera de ser y pensar al igual que él ha conosido esas mismas cosas de mi.
Espero que muchos de ustedes se sientan identificados con esto que estoy diciendo por que por mas que tengan una capacidad diferente, esto no significa que no comprendan el mundo tal como es. Mi hermano me ha comprendido como creo que no muchos lo han echo!”

hace un mes nacio mi hijo juan mateo lo esperamos nueve meses con mucho amor hasta q llego con una sorpresa inesperada sindrome de dawn.fue algo tan inesperado pero verlo a los ojos me llena de felicidad lo buscamos tanto tiempo yo creo q dios me mando un angel para proteger y para q me llene de amor…

hola mis amigos invisibles ,soy daniela ytengo una familia hermosa :6 hijos y un compañero de hace ya 25 años.a esta edad y con 4 nietos preciosos,pensando ya en ser una abuela querida ,la vida me dio la oportunidad de ser madre de nuevo .hace dos año la noticia de ser padres nos sorprendio ,imaginense tener nietos mas grandes que un hijo,mi embarazo fue espectacular como los anteriores,y el parto tambien.pero a este hijo algo le pasaba en su carita y tarde solo segundos en darme cuenta que era down.solo Dios y yo sabemos todo lo que paso por mi cabeza:que paso?por que a mi?Dios me estaba castigando por algo?era culpa mia por mi edad?,se me habia terminado el mundo ,y mientras lloraba sin consuelo mi familia abrazaba y besaba a enzo sin parar.despues de una semana todavia yo angustiada me pregunte si era justo cargar con mi pena a un bebito tan inocente de todo ,que lo unico que me pedia era amor ,no para nada ,el ya venia con su mochilita a cuestas como para que yo le agregara un peso totalmente mio.y entonces empece a disfrtarlo ,enzo hoy tiene trece meses y me faltan palabras para describir lo hermoso,amoroso que es,y solo pido a Dios una vida feliz y tranquila para el.espero ser tambien una madre merecedora de el y colaborar para que el dia que yo no este Enzo sea un hombre bueno e independiente .besos

hola !!!! yo tengo un hermano con sindrome de down tiene 17 años se llama lucas y es todo en mi vida. Si bien es muy malcriado, tiene ataques, se pone muy nervioso, grita, se pega, a veces se vuelve un poco agresivo con mi mama o con quien este en ese momento de la crisis, estoy muy preocupada ya que su neurologo prueba con varias pastillas, quisiera encontrar la pastilla correcta para el, si alguien sabe o tiene un familiar asi me gustaria que me escriban mi email es: gbarmenio@hotmail.com

gracias, besos.

HOLA. SOY HERMANA DE UN CHICO CON SINDROME DE DAWN. EL TIENE 32 AÑOS Y ES UN SOL. GRACIAS A DIOS CADA DIA QUE PASA EL ES PROGRESO EN TODO SENTIDO. PERO NECESITO QUE SI ALGUIEN PUEDE AYUDAR A LOS FAMILIARES DE ESTOS NIÑOS RUEGO QUE LO HAGAN. EL TEMA ES ´´LA CURATELA´´. HACE DOS AÑOS Y TRES MECES QUE LA INICIE AL FALLECER MI MADRE. ESTOS NIÑOS ESTAN DESAMPARADOS . SOLO AL ABRIGO DE SUS FAMILIARES.MI HERMANO TIENE PENSIONES PARA RECIBIR Y NO COBRA NADA TODAVIA PORQUE NO SALE LA CURATELA. QUE LA MISMA SE DEBE HACER EN VIDA POR SUS PADRES. PARA QUE ESTO NO LE SUCEDA COMO A MI. PIDO QUE SE DIFUNDA ESTA PALABRA ´CURATELA´´ A TODA PERSONA QUE TENGA NIÑOS DISCAPACITADOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA.

somos una familia con cuatro hijos.Fernando y Claudia somos los papás. Nuestra hija mayor, Carolina, tiene 19 años, Joaquin con 16 padece de una polineuropatía desmielinizante crónica. Luego sigue Nano con 7 años y Mar´tín tiene 2 años con sindrome de down. No no es fácil con dos hijos con discapacidades pero nos ayudamos entre todos. Todos colaboramos para los tratamientos de los chicos y vivir así nos ha permitido ser felices. Nunca nos preguntmos por qué. Es la vida y lo sabemos.

El 13 de octubre fui mama por segunda vez, Gabriel nació con Síndrome de Down.fue una sorpresa para todos,pero a los 2 segundos lloramos de alegria porque nos llegó al corazón una oleada de paz y un manto de amor. Gabriel llegó a este mundo y cambió nuestras vidas y la de un montón de gente en nuestra familia. logró reconciliaciones, abrio corazones y mentes cerrados, es maravilloso. Con mi marido siempre admiramos a las familias con niños Down y ahora somos parte de ellas, lo digo con orgullo, porque siempre pensé: estos niños son especiales Y sus familias TAMBIÉN lo son, por algo Dios las eligió. Cada noche le agradezco a Dios por mis hijos Ramiro y Gabriel, cuando los veo dormir. Sé que Gabriel es un milagrito de Dios y Ramiro (6 años) un gran hermano mayor que lo ama con todo el corazón. el no sabe la condición de su hermano menor, pero ayer me dijo: ma, no te hagas problema, yo estoy aqui para cuidar a Gaby. Gracias Dios por mi marido, un pilar, un sol; Gracias Dios por mis hijos, que son mi vida, mis milagros. Lili

SOY ERIKA,PROFESORA DE LENGUA Y LITERATURA.ANTE UN PROYECTO QUE PROPUSE A LOS ALUMNOS DE 3ºB DEL COLEGIO MARIANO MORENO DE LONGCHANPS, UNA ALUMNA DE 14 AÑOS, ROCÍO CERDÁ, ESCRIBIÓ UN POEMA ESPECTACULAR INSPIRADO EN UN FAMILIAR SUYO QUE PADECE SÍNDROME DE DOWN. LÉANLO PORQUE ES SUMAMENTE EMOTIVO, SÉ QUE LES VA A GUSTAR Y ME ENORGULLECERÍA QUE TODOS PUDIERAN ACCEDER A ÉL: ¡¡¡¡SABER AMAR!!!! Salí del vientre materno iagual que todos, sin embargo soy diferente… tengo dos manos, dos brazos y un corazón que late fuerte, pero hay algo en mí que late fuerte. unos rasgos en mis ojos intrigadores… mi mamá llora amargamente y se pregunta mil porqués. yo la miro intrigada y no comprendo, si en el vientre me hablaba y cantaba canciones qué pecado he cometido ¿algo hice mal para ser yo la espina de su corazón? ¿por qué ella cambió después del resultado del análisis de mi talón? ¿Acaso mi sangre no es roja como la suya? ¿Por ese resultado me ha dejado de querer? Esta es mi realidad y, aunque tengo un síndrome al que todos llaman DOWN, yo me llamo Sofía y ¡¡¡¡YO SÍ SÉ AMAR!!!!! ROCÍO CERDÁ MIL GRACIAS, MIS MÁS SINCEROS SALUDOS Y UN ABRAZO DE CORAZÓN PARA TODOS AQUELLOS QUE TIENEN EL ALMA PURA Y SABEN AMAR.

Zoe tiene 4 años y necesita una escuela con integración. Una tarea casi imposible.- Discapacidad: La mentira de la integración.- Zoe tiene Síndrome de Down. A sus 4 años esta terminando el jardín y por consejo de sus maestros estamos buscando una escuela “común” con integración donde ella pueda hacer sala de cinco (o si fuera necesario de 4 otra vez) y luego seguir con la primaria.- Cuando ella nació la situación parecía muy difícil, pero en verdad nunca lo fue tanto (hasta ahora). Al tratar a Zoe como una niña más ella así se ha comportado; con sus cosas, claro…… pero ni tan graves….. ni tan aterradoras. Zoe va al Jardín, camina por la calle de la mano, ve televisión, se enferma, llora, ríe, juega en la computadora y sueña que vuela como una niña más. Quizás, es hora de plantear seriamente que la cura o la prevención para que no nazcan no son el centro de la cuestión, que quizás sean solo parte de la evolución y que lo que deberíamos curar es el resquemor que la sociedad tiene hacia ellos. Pero bueno, ese es otro tema…….. El tema es que, al momento, encontrar un colegio común con integración para Zoe es una utopía.- En primera instancia descartamos la educación pública porque si Tomás (el hermano) que tiene 12 y una carga genética “normal” no lo resistió ni puedo imaginar en exponer a alguien sensible como Zoe a ella.- He llamado a todos los colegios que teóricamente tenían integración según listados de, por ejemplo, la Coordinación de Educación Especial de la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, las respuestas siempre han sido las mismas: “nunca hemos hecho integración”, “lamentablemente no hacemos más integración ya que carecemos de apoyo”, “este año no hemos presentado la documentación por lo cual no estamos tomando nuevos niños”, “no tenemos lugar…. no tenemos lugar….. no tenemos lugar…..”. Apenas un colegio me ha dado una entrevista y me ha puesto, con muy pocas esperanzas, en una lista de espera para el 2011.- Como verán el panorama es desolador y lo peor es que no es un problema de dinero, en el sentido que aun padres con muchísimo nivel adquisitivo no encuentran escuelas para sus hijos. Es un problema de políticas, es un problema social, es un problema de carencias profundas e irremediables en la estructura educativa Argentina que expulsa lo diferente y los envía irremediablemente a escuelas especiales (que en muchísimos casos, y hablando con conocimiento de causa, solo quitan oportunidades funcionando apenas como depósitos de personas).- Finalmente quiero contarles algo que sucedió hace algunos días. Por ahora me reservo el nombre del colegio (en verdad no se porqué). Solo diré que es cerca de casa, en Boedo.- El año pasado habíamos charlado con este colegió y habíamos reservado, sin ningún papel, una vacante para Zoe. La idea era que ella hiciera allí nuevamente sala de cuatro y luego pudiera continuar con la primaria. Este año luego de muchas idas y vueltas la institución me informó que estában pensando seriamente en dejar el proyecto de integración, que no reciben ningún apoyo y que a la brevedad me darían una respuesta definitiva. Así nos encontramos, de pronto, sin escuela para Zoe. Empezamos a buscar otras opciones, las respuestas fueron todas negativas y llegamos a la ya mencionada Coordinación de Educación Especial quien no entregó el listado del que les conté más arriba. Para conseguir el listado yo les expliqué que el colegio en donde teníamos vacante había decidido no hacer más integración y que nos sentíamos absolutamente desamparados. A las horas nos informan que ellos tenían entendido que Zoe tenía la vacante. Al otro día nos llaman de la escuela confirmando lo mismo. A fin que ella pudiera entrar a la escuela aceptamos que fuera apenas tres horas de tarde, estar con ella el tiempo que fuera necesario hasta que se integrara y aun ver si la enviábamos a sala de 3 (Zoe actualmente va al Jardín todo el día, se integra a los grupos en 10 minutos y el año pasado fue decisión de todos sus maestros que no hiciera de nuevo sala de 3). Aquí comenzó la peor parte. Fuimos al colegio con su maestra integradora a que la evaluaran. La evaluación fue en una sala de dos por uno, sentada en un banquito con el que le costaba llegar hasta la mesa y preguntándole, por ejemplo, los colores con bloques despintados.- No se la puso a interaccionar con otros chicos de su edad y se le dijo a la maestra integradora que el año que viene ella tendría que acompañar a Zoe todos los días durante toda la cursada. Aun en este contexto considero que mi hija se porto como una reina. Ni bien salimos de allí Rosana, su maestra integradora, me dijo que nunca había vivido lo que le acababa de pasar y que le parecía una falta de respeto increíble… desmesurada.- Obviamente no hemos vuelto a llamar al colegio….. se entiende lo que paso, no?.- Si alguien sabe de un colegio por Boedo o el centro que haga integración, estaremos eternamente agradecidos. Saludos

Soy mama de Luna una niña de 2 años con sind.down cuando me dieron la noticia me quise morir pero pasando el tiempo me di cuenta que es lo mejor que me pudo pasar en mi vida es lo mas ella me demuestra todos los dias es que mas que normal supera todas las barreras que el sindrome le puede ocasionar. les paso mi correo para que se comuniquen conmigo ale_oviedo2003@hotmail.com