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Entradas Etiquetadas ‘vida propia’

Olga,54 años

Mi nombre es Olga, tengo 54 años, un hermano varón de 53 y ambos tenemos distrofia muscular de las cinturas. Hemos reaccionado de forma muy diferente ante la enfermedad. Él encerrándose y poniéndose contra el mundo, yo integrándome y sintiéndome uno más en el mundo. Mi hermano tiene 3 hijos, dos con retraso madurativo y yo tengo 4 hijos, uno con retinosis pigmentaria, enfermedad que también padezco entre otras más. Lo que más me ayuda es mi sentido del humor, mi constancia y perseverancia, el asumir que nadie tiene la culpa y mi eterno agradecimiento por cada cosa que considero debe ser agradecida. Le pido a Dios de manera permanente que me de toda la paciencia posible, mucha tolerancia con los demás y que de a los demás paciencia y tolerancia connigo. Soy profesora de inglés y estudio abogacía, hago rehabilitación en mi casa y adoro a mi familia, con la que tengo una excelente relación. Me costó bastante hacer entender a los míos que sólo yo conocía mis necesidades y sabía cómo debían ser las cosas, tuve que enseñarles que todo debe estar a mi alcance y que si yo puedo hacerlo deben dejar que lo haga. Es un aprendizaje constante que no se puede hacer

Author: federico Categories: Testimonios Tags: ,

Susana,48 años

Hola, tengo un hijo de 12 años, nació con una malformacion en ambos miembros superiores. Le faltan los antebrazos y sus manitos solo tienen tres dedos sin articulación, por lo que resultan inútiles para varias actividades. Uno de los mayores problemas es que no puede higienizar su cola al ir al baño.Depende de mí para ello. Si yo no estoy se hace encima, bueno, aunque yo esté lo hace igual. Quiero aclarar, que posee una gran inteligencia, que no se hace encima por una discapacidad mental,hemos intentado todo para que pueda independizarse. Existe alguna forma para bajarse los pantalones?. Carece de la fuerza y del largo del brazo para hacerlo. Son innumerables las cosas que quisiera comentarles sobre Agustín pero será en otro momento. Mi urgencia es que pueda vestirse, ponerse medias, atarse un cordón y varias cosas más depende de mí para todo. Me siento muy agobiada por que vivo tan solo para él. muchas gracias por su atención. susana

Marcelo Ariel, 27 años

hola soy hipoacusico desde los 2 años , me dectectaron sordera a los 6a ños por que se dieron cuenta que leia los labios (ya q cuando estaban atras mio no los oia de lejos)

uso audifonos desde ese momento, quiero contar la historia de mi hno pablo, el desde q fallecio mi papa (tenia 6 años) cuando se recibio empezo a ser el sosten de la casa hoy yo trabajo con el pero siento que al no poder atender el telefono no le sirvo ( tiene un bar y una consecionaria) el me ha pagado el curso de tecnico de pc por q sabe q me facina la computacion, hoy estoy casado con una chica y se me complica mantener la casa, no quiero pedirle a mi hno mas de lo que el me da , es una gran persona, me ha ayudado a lo largo de mi vida( 27 años) pero quiero independizarme para no depender de el; si alguien necesita un tecnico en pc para mantenimiento aqui estoy.

mi mama es otra persona a la cual le debo la vida ella ha trabajado doble turno para q no nos falte la comida y estoy agradecida de ella, gracias a ellos y mis dos hnos soy una persona que valora la vida y siempre q he visto gente con discapacidades diferente y se ne han acercado los he ayudado, hay mucha discrimanacio en argentina y siempre he visto como se burla de la gente , o me han cargado gritandome cuando me daba vuelta a lo largo de mi vida, pero lo supere gracias al amor de mi familia y mi mujer que me demostro q en el mundo no hay nadie mas importante que uno mismo.

gracias por oirme

un abrazo a todos!

Rosa,39 años

bueno soy rosa:mama de seis hijas la mayor de 22 años sole,sigue gabi de 18,yami de 17,rocio de 13,milagros de 11 con sindrome de down y por ultima micaela de 5 años,es dificil porque ellos en la sociedad todavia existe discriminacion y a nosotros nos duele porque la gente no entiende que ellos son PERSONA CON CAPACIDADES DIFERENTES,y que tienen un gran corazon y mucho amor para darnos y lo mas importante que no tienen MALDAD,y que nos pueden enseñar mucho a nosotros los normales como dicen.yo por mi hija milagros doy la vida y la defiendo en todos los sentidos y lucho cada dia con mis otras hijas para que ella se adapte a este mundo que a vaces es injusto con ellos porque si uno como padre no hace respetar sus derechos como ciudadanos y como personas que son,lamentablemente es asi la sociedad y yo como madre no pierdo la esperanza de que puede hacerse un mundo mejor para ellos,porque nosotros quizas no estemos toda la vida para cuidarlos y hacer que los respeten y que se cumpla todos los beneficios que tienen que tener para una mejor vida,porque uno muchas veces se siente con mucha impontencia porque a nosotros como padres tenemos que defenderlos con uñas y dientes para que ellos no sufran y tengas los mismo derechos que cualquier persona.muchas gracias rosa.

Ciro,32 años

He leido todas las historias, y en gran parte de ellas siento dolor y reclamos a la vida, por haber tenido que convivir en un hogar con una persona co capacidades diferentes (suena mal la palabra discpacitado) cuando tube tres años me ataca la polio militis la cual me dejo una secuela de paraplegia flacida, por lo que me desplazo con la ayuda de dos muletas, creci con 3 hnas las que me enseñaron el respeto y el amor por la familia, ellas siempre me decian cuando saliamos a jugar o pasear, que no veian mis muletas, esas palabras para mi eran el motivo de seguir, papa y mama jamas icieron diferencias entre los 4 siempre eran igual para los 4 aun en los castigos, me encontre con muchos sentimientos en la adolesencia pues en la secundaria apezar de tener muy buenos amigos, ellos tenian que hacer su vida y yo creia que me hiba quedar solo, pero como dije al comienzo siempre estaban esas palabras mis muletas son invisibles, eso estaba siempre en mi, hoy a mis 32 años veo las cosas de otra manera soy un agradecido con la vida y si se me diera la oportunidad de venir a este mundo otra vez pediria ser quien soy ahora, tengo dos hermosos hijos que me aman y los amo y una mujer que me ama pues ella tampoco ve mis muletas, y a mis pequeños les enseño dia a dia que el respeto por el ser humano es lo mas valioso que uno puede poseer, y que no existe la discapacidad solo son pequeñas limitaciones, para poder amar mas la vida…. agradesco por la oportunidad de dejarme compartir con Ud.

besos

Ciro

Liliana,57 años

Tengo una única hermana, menor que yo tres años, es ciega de nacimiento, (recuerdo como si fuera hoy, mi gran alegría y todo lo que hice el día que ella nació), mi papá me llevó a conocerla, ella lloraba porque le había puesto una enfermera los aritos, era muy linda y gordita, me llamó la atención que sus ojitos siempre estaban cerrados!!, pero nadie me dijo nada, ni yo me daba cuenta lo que estaba pasando, yo tenía tres años y dos meses.La infancia fué muy normal, jugábamos, yo inventaba cosas para que ella participara en los juegos, ella es muy inteligente, audaz y curiosa, de muy chiquita andaba en triciclo por el patio de mi casa,así crecimos, y a los 5 años de ella y 8 años mios, mis padres se separan, mi madre es la que deja el hogar, y vamos a vivir con nuestra abuela materna, allí nos deben separar, por los colegios, ella vá pupila a un colegio de niñas ciegas, “Santa Cecilia,”, en palermo, y allí inicia su formación y desembolvimiento al uso del bastón.Y yo voy media pupila a un colegio de Tigre de monjitas, esa parte es muy triste, disfrutábamos mucho los fines de semana, que estábamos juntas.

Mi padre, se desvivió por nosotras, por igual con las dos, jamás hizo diferencia alguna, ya en la adolescencia mia, ella empezaba el secundario, y nos fuimos a vivir con mi padre, ella cursó su secundario en un colegio normal, yo le grababa las materias y rendía todo oralmente, recibía burlas de sus compañeros, pero ella es muy fuerte y no se quedaba atras , les contestaba.A mis 20 años me casé , y ella quedó con mi padre, yo le enseñé todo lo más que pude, para que ella se desenvuelva muy bien en la casa sin mi, luego se casó ella, con un ciego de nacimiento tambien, tuvo dos hijos, una nena y un varón, perfectamente bien de la vista, ellos vivían en su casita se arreglaban muy bien con todo, al cabo de unos años se divorciaron, y ella quedó con los chicos muy pequeños, salió a trabajar, y se defendió, loshijos crecieron, y se casaron, ahora ella vive sola, cerca de sus hijos, y tiene cuatro nietitos hermosos y sanitos, cuando sus hijos se casaron, sintió el síndrome del nido vacío, y se fué a estudiar algo, el destino la desafió una vez más, y aprendió a pintar cuadros, en telas, ya hace varios años, ha ganado premios importantes, ha viajado, y representado a los ciegos ,yo estoy muy orgullosa de ella, la amo, y aunque vivimos lejos, estamos comunicadas, ella viene a mi casa y se queda unos dias, y yo hago lo mismo cuando voy a su casa, ahora estudió computación y tiene su sistema de Jaws, ( parlante), al igual que en el celular, así que nos mandamos mails, o mensajes, o hablamos por skype, es muy inteligente ser humano, yo nunca me sentí mal , ni tuve verguenza, al contrario, cuando salíamos las dos, a ella le daban monedas en el tren o el colectivo, y nos enojábamos mucho con la gente, ella les tiraba las monedas!!Esas cosas sí me dolían muy mucho, pero la gente que no vive éstas cosas, no lo puede comprender, yo, hace un año, que estoy en una lista virtual de ciegos, y me encanta, me hace muy felíz ayudar en lo que puedo, solaboro con una revista de mexico para ciegos, y me quieren mucho, se asombraron al principio, me preguntaban que hacía yo en una lista de ciegos, pero, me aceptaron, y siento su cariño, soy una más y los comprendo mucho, y gracias a ellos, tengo amigos por todo el mundo, y si no escribo por unos dias, se preocupan y me preguntan que me ha pasado, son muy buenas personas!!Esa es mi experiencia de vida con mi hermana ciega, para nosotras muy normal vida de hermanas!!

Liliana, 47 años

Ahora me doy cuenta que mi historia de hermana de Adriana coincide con la de muchos hermanos que nos criamos un poco en la soledad de ser ¨normales¨ y capaces de hacer lo que nuestros hermanos no podian. Creci con la certeza de tener que hacerme cargo de mi hermana cuando mis papas ya no estén. Hace 5 años que eso ocurrio y es una tarea tan dificil y con sentimientos tan encontrados, que a veces  tengo ganas de tirar la toalla.Pero sigo adelante, aunque a veces me pregunto si es justo… para mi y mi familia (esposo e hijas)

Matías

A mí también me molesta que tengo que dejar de hacer la tarea para cuidarlo a él.